Dr. Richard Taylor, PhD, Telephon-Interview, Januar 2011

RICHARD TAYLOR       Telefon-Interview im Januar 2011,

                                      aufgenommen von Jacque Budd

 

Richard Taylors  Einführung/Kommentar:

Dies ist die Niederschrift von einem Interview, das ich mit einer professionellen Pflegerin/Betreuerin hatte, welche mich zuvor angerufen und gefragt hatte, ob ich ihr einige Fragen beantworten würde. Die Person, welche sie betreut und ein Angehöriger dieser Person (ich denke, es war ihr Sohn) hörten sich unser Gespräch ebenfalls an.

Mitten in dem Interview sagte die Person, welche mit den Symptomen von Demenz lebt: „Er weiss, wovon er spricht!“ oder etwas in dieser Art. Sie hatte einige Zeit nicht gesprochen, und man dachte, sie lebte so tief in den Symptomen von Demenz, dass sie unfähig war zu kommunizieren – wenigstens ist das die Geschichte, wie ich sie in Erinnerung habe. Jedenfalls, was anfänglich geplant gewesen war als  30 Minuten-Interview, endete als ein dreistündiges Interview. Hier ist es.

Es wurde aufgeschrieben von einer sehr guten Freundin von mir, die in der Schweiz lebt, Bettina Hackel. Ich danke ihr für die Zeit und Mühe, welche sie in dieses Projekt gesteckt hat. Sie hat es jetzt noch in Deutsch übersetzt!

Dies ist nicht eine professionelle Transkription. Englisch ist eine von einer Anzahl von Sprachen, welche Bettina spricht. Sie ist an und für sich ein erstaunlicher Mensch.

Richard Taylor, im Juni 2011

 

 

 

 

 

 

TELEFON-INTERVIEW mit Richard Taylor, Band-Aufnahme 1

RICHARD:

Leg‘ einfach mal los!

JACQUE:

Weshalb sind wir gewohnt … erzähl‘ uns, wofür Alzheimer gehalten wird, durch seine Symptome!

RICHARD:

Okay.

Versteh‘ bitte, ich bin kein Arzt. Ich kann Dir nicht sagen, was es braucht, um dies zu diagnostizieren. Es ist einfach aus meiner eigenen Erfahrung … und davon, was andere Leute mir erzählen.

Alzheimer ist eine Form von Demenz, was  wirklich das Schlüsselwort ist, welches der Arzt aussprechen wird: „…von diesem oder jenem Typ“, und danach wird er sagen: „Wahrscheinlich vom Typ Alzheimer“, oder Lewy Bodie Typ oder Ischemische Demenz …

Und für einige Formen von Demenz gibt es Tests, um zu sehen, ob Du tatsächlich diese Form von Demenz hast. Für Alzheimer gibt es keinen allgemein anerkannten Test, und es gibt wirklich keinen akzeptierten Konsens zu einem solchen Test, so dass jeder sagen würde: „Oh ja, Du hast diese Form bekommen, oder jene Form; es zeigt sich eben in diesem Gerät hier, und deshalb wissen wir, Du hast Alzheimer.“

Du weisst schon, was ich meine, etwas wie einen objektiven Test.

JACQUE:

Weisst Du, was…

RICHARD:

Na ja, es ist Alzheimer.

Alzheimer ist eine Form von Demenz. Das Wort „Demenz“ bedeutete auf Französisch „verrückt“. Denn als die Leute begannen, länger zu leben als 35, 40 Jahre, kurz nach der Französischen Revolution, da hatten viele von ihnen Demenz, und die Menschen in Frankreich und wirklich rund um die Welt, lebten länger und länger, und sie wussten nicht, wie sie dies charakterisieren könnten, also nannten sie es „verrückt“.

 

Obschon wir wissen, dass dies vermutlich das falsche Wort ist für jede Art von mentaler Erkrankung und sicherlich für eine physische Krankheit.

 

Was Alzheimer für mich geworden ist, ist eine Form von Demenz. Ich vergesse mehr, als andere Leute es tun, erheblich mehr, als andere Leute es tun. Und ich habe (um diagnostiziert zu werden), eine weitere kognitive Fähigkeit, die mir entgleitet.

 

Sie pflegen zu sagen, dass meine kognitiven Fähigkeiten sterben, aber …nun… ich glaube, sie sterben nie, sie entgleiten mir einfach. Sie sind unerreichbar zu gewissen Zeiten, dann zu anderen Zeiten sind sie erreichbar.

 

Oh, oh … eines der Dinge, wovon ich den Leuten sage, dass Alzheimer das NICHT ist, es ist nicht ein Todesurteil.

Es bedeutet nicht, dass ich meinem Sterben irgendwie näher wäre, als ich es war vor dem Moment, als der Arzt spekulierte über die Art von Demenz, die ich habe.

Und unglücklicherweise, da wir Alzheimer als ein Todesurteil ansehen, so dass wir tatsächlich geradezu vor Deinen Augen sterben, deshalb wurde es schliesslich „Der Lange Abschied“ genannt.

Und in der Tat, wenn wir es auf diese Weise sehen, wenn die Symptome uns mehr und mehr erschweren, uns zu erinnern … in der gleichen Art, wie Du Dich erinnerst; dann beginnen wir, die Realität anders zu verstehen als Du.

Und die Leute sagen, dass wir verblassen, wenn wir das tatsächlich gar nicht tun, niemand verblasst jemals. Nicht einmal alte Soldaten … wir sind immer noch ganz da, wir haben einfach einige  Äquivalenz-Probleme und einige organisatorische Probleme, welche Du nicht hast.

 

Und deshalb, wenn wir Informationen wieder finden,  finden wir nicht die Informationen, welche Du findest, und deshalb verstehen wir den Moment anders als Du. Wir organisieren Dinge anders. Oder wir erinnern sie anders.

 

Aber Alzheimer ist … erst einmal … was ich eine chronische Behinderung nenne. Das ist richtig: es ist eine chronische Behinderung.

Es behindert Dich, und dann wird es schlimmer und schlimmer, und es gibt kein Heilmittel dafür.

Es gibt einige Dinge, die Du tun kannst, wie mit Arthritis, Du schlägst Dich mit einigen der Symptome herum, aber diese haben eine nicht unterdrückbare Ursache, weil wir nicht wissen, was die wirkliche Ursache von Demenz ist … ja … noch wissen wir, welches die Grundursache einer der Formen von Demenz ist.

 

Also, Alzheimer ist Vergessen; sich in einem Moment befinden, welcher nicht genau der Moment ist, in welchem sich die Leute um Dich herum befinden.

Und je länger Du mit den Symptomen von Demenz lebst, umso häufiger geschieht Dir das; oder diese Momente werden einzigartig für Dich, statt dass sie vielmehr Dinge reflektieren würden, wie Leute um Dich herum sie sehen.

 

Irgendwann in der Demenz … fangen die Symptome an, zerstückelt zu sein …ich glaube, später in der Erkrankung, und wenn dies zunehmenden Niedergang bewirkt, könntest Du die Kontrolle über einige deiner Körperfunktionen verlieren.

 

Niemand stirbt jemals von Alzheimer;  man stirbt an einem auf Alzheimer bezogenen Irgendwas; häufig bekommt man Atemprobleme, weil der Körper vergessen hat und die Reinigung seiner eigenen Lungen nicht mehr beherrscht.  Man hat die Fähigkeit verloren, seinen Schluck-Mechanismus zu kontrollieren.

Oder … man trocknet aus infolge von mangelhafter Ernährung. Man hat Schwierigkeiten, den Blutdruck und den Herzschlag zu kontrollieren.

 

Das Gehirn, weisst Du, ist so zentral für alles in deinem Leben; aber die Erkrankung  an und für sich tötet einen nicht; es sind die Folgen davon.

Persönlich bin ich nicht sicher, ob „Krankheit“ das richtige Wort ist, wenn man über Alzheimer spricht.

Denn wenn wir über eine Krankheit sprechen, denken wir an etwas, was  geheilt werden kann. In dem Sinne, dass wir „es“ entweder heraus schneiden, oder wir können Dir eine Pille geben; denn wir fanden heraus,  welches die eine Sekunde war, in der Du nicht Alzheimer hattest, und dann geschah etwas zwischen deinen Ohren, und in der nächsten Sekunde hattest du Alzheimer.

Aber wir haben jetzt eine Pille, die verhindern wird, dass das geschieht.

 

Ich bin nicht sicher, ob Alzheimer nicht einfach Teil des Alterns ist … im Allgemeinen, Teil des Alterungsprozesses eines Gehirns.

Und einige Gehirne altern schneller als andere, und wenn Menschen 150 Jahre alt würden, hätten wir alle Demenz

Da gibt es welche, die wirklich glauben, Alzheimer sei eine Krankheit, wie Krebs es ist, und deshalb werden wir geheilt werden können, die Krankheit kann gestoppt, rückgängig gemacht werden.

 

Es gibt keine Entstehung eines Konsensus, dass dies wahr oder falsch sei. Es gibt einfach keinen Konsens.

Die vom Nationalen Gesundheits-Institut so genannte Jahres-Konsens- Konferenz pickt eine der grösseren Krankheiten heraus, um sie genauer anzusehen, alle die Forschungen … welche dazu in den letzten zehn Jahren durchgeführt worden waren; und dann fragen sie: Wo sollen wir unser Geld einsetzen? Wo sind die wachsenden Übereinstimmungen, auch wenn wir nicht alles wissen? Worüber sind sich die meisten Leute einig, dass dieser Teil der Wahrheit entspricht?

Sie gingen durch 21 Seiten und erneut durch jeden Paragraphen – es gibt keine wissenschaftliche Grundlage für diesen Glauben, und es gibt keinen wachsenden Konsens für diesen Glauben.

 

Das bedeutet nicht, dass nicht eine Menge kluger Leute mit guten Absichten glauben, sie wüssten, was Alzheimer verursacht; oder dass sie nicht irgendeine Idee darüber hätten, wie dies zu heilen wäre.

 

Es bedeutet einfach, dass die wissenschaftliche Gemeinschaft insgesamt nicht diese oder jene Theorie verkündet. Es scheint einfach keinen Konsens darüber zu geben, was zu tun ist.

 

Wir haben von vielen Sackgassen erfahren, als wir „es“ zu verstehen versuchten.

Forschend im Dunkeln, wenn Du deine Angel auswirfst, wirst Du viele Dinge herausziehen, ehe Du einen Fisch heraus ziehst … und Du kannst es nicht sehen, aber Du kannst es in deiner Hand fühlen, und dann sagst Du:

„Oh, ich weiss, es ist im Ozean!“

Was machst Du im Dunkeln?

Du weisst eines über Dein Gehirn – da gibt es zwei Milliarden Gehirnzellen; und Du findest heraus, wie diese funktionieren, oder diese Tausende, aber Du kannst nicht sehen, wie sie mit einem anderen Fisch zurechtkommen oder was dort unten in der Dunkelheit geschieht.

Manche züchten und erschaffen diese Art von Fisch, andere schaffen jene Art von Fisch.

Wir stehen im Dunkeln, wenn wir die Leute fragen.

 

Eine Geschichte in meinem Buch handelt von Albert Schweizer, er war ein bekannter Philosoph. Er ging in den Dschungel, um ein Buch zu schreiben, und er verirrte sich, und jemand fand ihn.

Das Buch hiess „Suche nach dem historischen Jesus“. Denn er wollte herausfinden: gibt es eine wirkliche Evidenz, irgendeine Art von Evidenz, so dass jeder sagen würde:

„Ja, das ist die Jerusalem Post von 180, und dies ist die Geburts-Meldung von Jesus Christus, von Maria und Josef.“

Du weisst schon, irgendein kleines Stück Evidenz, worüber jeder sich einigen könnte: das ist der historische Jesus.

 

Und deshalb, wenn Leute Dir erzählen, wer Jesus war – so schloss er -, dann erzählen Sie Dir, wer der Jesus war, wie sie ihn haben wollten, wie sie denken, er sollte sein oder war – nicht, wie er tatsächlich war.

 

Und ebenso, wenn Leute Dir erzählen, sie wüssten, was Alzheimer ist, dann erzählen sie Dir:

„Na ja, so war meine Grossmutter.“

Oder: „Das ist, wie die hundert Leute waren, die ich in meine Praxis kommen sah.“

Oder: „das ist, wie mein Professor an der Universität war, der Alzheimer hatte.“

Sie kennen einfach „Gold Standards“ darüber, was Alzheimer ist.

 

Seine Symptome sind: Vergessen.

Mehr vergessen, als andere Leute vergessen.

Wir alle vergessen natürlicherweise durch Älterwerden.

 

Sie sagen: „Alzheimer ist nicht ein natürlicher Teil des Alterns.“

Keiner kann Dir sagen … nun … wie kannst Du es wissen, wann Du die Grenzlinie überschritten hast? Was ist der Moment, als Du nicht Alzheimer hattest, und jetzt hast Du Alzheimer?

Wie viel musst Du vergessen, auf welche Weise musst Du vergessen, um zu wissen, dass Du wirklich Alzheimer hast?

 

Ich sass einst neben einem bekannten Forscher, und ich fragte ihn:

„Wie diagnostizieren Sie tatsächlich Alzheimer?“

Und er sagte zu mir:

„Ich kann es riechen!“

Ja, wie riecht es denn?

 

Nun, was er meinte, war … ich hab dann meinen eigenen Neurologen danach gefragt, der mich diagnostiziert hatte, und er sagte:

„Ich kann 90% der Leute, die hereinkommen mit Demenz, diagnostizieren, indem ich in meinem Büro gegenüber der Eingangshalle sitze und durch einen Spalt in der Türe schaue.“

Ich sagte: „Wie kannst Du das?“

Er sagte: „Weil sie schon so tief in den Symptomen sind, dass es keine knappe Entscheidung mehr ist.“

 

Und ich denke, das geschieht vielen Leuten mit Demenz.

Sie beginnen, mehr zu vergessen als andere Leute.

Sie beginnen, mehr verwirrt zu sein als andere Leute.

Aber wir bringen sie nicht zum Arzt, wir lassen sie nicht diagnostizieren;

Tatsächlich tun wir eigentlich gar nichts, bis sie tief, tief, tief, tief in den Symptomen sind. Und das ist dann, was die Leute darüber denken und wie sie Alzheimer erinnern. Sie erinnern sich an jemanden, von dem sie wussten, dass er daran gestorben ist. Und wie sie gestorben sind und was die Ursache davon gewesen war.

 

Und dann hören sie mich reden und eine Frage darüber beantworten, was Alzheimer ist, wie ich perfekt einen antwortenden Fall-Analytiker darstelle.

Sie sagen: „Du hast nicht Alzheimer.“

Nun, was sie mir eigentlich erzählen, ist:

„Du verhältst Dich nicht so, wie ich denke, dass Leute mit Alzheimer sich verhalten sollten.“

 

Aber da jede Demenz sich in der Weise ausdrückt, wie Ärzte erkennen, dass Du „es“ hast: durch das, was Du sagst, und durch das, was Du tust; und was Du sagst und was Du tust, wird in hohem Mass durch Dein Gehirn bestimmt; und jedermanns Gehirn ist anders.

 

So bringt jeder die Symptome von Demenz leicht unterschiedlich zum Ausdruck.

 

Aber wenn Du sprichst mit … besonders mit  Ärzten, dann können sie Dir versichern, Du bist im 2. Stadium von Alzheimer oder im 4. Stadium von Alzheimer, oder was für Stadien auch immer sie zu verwenden pflegen.

Eine Dame hat mich einmal angerufen an einer Telefon-Show und gefragt:

„Oh, in welchem Stadium sind Sie denn?“

Und ich sagte: „Welche Wahl habe ich denn?“

Sie sagte: „Na ja, ich frage mich, in welchem Stadium von elf Stadien Sie sich befinden.“

Und so sagte ich:

„Nun, ich bin vermutlich in 3 oder 4“, und sie sagte darauf:

„A, B, C oder D?“

 

Weisst Du, das sind bloss Worte, welche die Leute sich ausdenken.

Ich bin nicht sicher, dass dies die richtige Frage ist, die man stellen sollte, aber es ist die erste Frage, die jedermann stellt, und es ist das, was die Leute wissen wollen:

Hab ich Alzheimer oder nicht?

Ich denke, was Du fragen willst, ist:

Ist meine Art von Vergesslichkeit jene, die fortschreitend schlimmer zu werden scheint, bis zu einem Punkt, da sie ein Problem für meine Lebensqualität werden wird?

 

Oder: ist es das, was Du in den meisten Deiner Patienten siehst?

 

Und wenn es schlimmer zu sein scheint, als was Du gewöhnlich siehst … es gibt einige Merkmale in gewissen Formen von Demenz, die reversibel sind, sehr wenige; aber einige wenige gibt es.

 

Und es gibt einige Formen von Demenz, die sich mit unterschiedlichen Symptomen zeigen; sehr wenige, aber einige wenige gibt es.

 

Also, wäre es nicht nützlich für die Leute, eine Form von Demenz von einer anderen zu unterscheiden?

 

Aber das kritische Thema für Dich ist nicht: Hast Du Demenz? Weil jemand in einem weissen Kittel Dir das gesagt hat.

 

Das kritische Thema für Dich ist: wie wirst Du Dein Leben leben, wenn Du dieses Problem zu haben scheinst mit Erinnern oder Vergessen oder verwirrt zu werden.

Nun, ich denke, wir verbringen zu viel Zeit damit, dass wir zu unterscheiden versuchen, ob ich Alzheimer habe oder nicht.

Es kamen Leute zu mir und sagten:

„Gott sei Dank, ich habe nicht Demenz. Ich habe bloss Alzheimer!“

Und das bedeutet so ziemlich das Gleiche, wie wenn einige zu mir kommen und sagen:

„Gott sei Dank, ich habe Demenz, aber nicht Alzheimer!“

 

Weisst Du, wenn Du jemanden ansprichst … und man sagt zu Dir:

„Du siehst heute gar nicht gut aus!“ und drei Leute sagen Dir das im Laufe des Tages, dann magst Du am Ende des Tages sogar Fieber haben …und sicherlich fühlst Du Dich nicht gut.

 

Also, da alles durch das Gehirn ausgedrückt wird, und da das Gehirn immer herauszufinden versucht: “Wie geht es mir?“ – wenn es viele Meldungen bekommt: „Du hast Alzheimer! Du hast Alzheimer! Du hast Alzheimer!“ dann wirst Du Dich an viele Dinge erinnern, die Du vergessen hattest … oh, da ist es wieder, das muss wieder ein Symptom sein!

 

Dies sind sehr … diese Dinge sind nicht leicht zu beantworten. Wie Du an dieser weitschweifigen Antwort erkennen kannst.

 

JACQUE:

Ja…

 

RICHARD:

Nun, nicht über diese Frage … darüber gab es viel nachzudenken … es ist, wie Du zu denken gewohnt bist. Ich denke einfach nicht, dass dies die wahre Antwort darauf ist.

JACQUE:

Das ist, was man glaubt, dass „es“ das sei …. Und Du hast es soeben in kleine Fetzen  zerrissen…

RICHARD:

Ha ha ha ha!

Nun, das ist für mich … Du hast recht. Ich meine, ich stelle nicht in Frage …

JACQUE:

Das war der Schlüssel, das war der Kern der Frage, was Leute zu Dir sagen, ist …

RICHARD:

Na ja, weisst Du…

 

JACQUE:

Und was ihre Behauptungen sind … und was „es“ wirklich ist…

 

RICHARD:

Ich bin nicht sicher jetzt, dass „es“ das werden wird …

Und das ist es, worüber ich mich gegenwärtig ausspreche, ich spreche darüber, was mit Demenz im Allgemeinen geschieht. Verwechsle nicht die beiden Wörter Demenz und Alzheimer. Denn es gibt keinen Nationalen Demenz-Verband, aber es gibt einen Nationalen Alzheimer-Verband. Das ist das Wort, das eigentlich heraus klingt, als die Etikette der Wahl für Leute, die mehr vergessen: Alzheimer.

Ach … mein Herz wendet sich den Menschen zu, denen Frontallappen-Demenz bescheinigt wurde, oder Ischemische Demenz oder Lewy Bodie Demenz; denn keiner redet je von diesen Formen. Sie reden über Alzheimer. Und es wäre schon besonders liebenswürdig, wenn sie sagen würden: Alzheimer und andere, verwandte Demenzen. Aber Tatsache ist, dass andere Demenzen nicht mit Alzheimer verwandt sind; sondern „es“ bezieht sich auf Demenz.

Letztes Jahr, als ich zu der Konferenz des Welt Alzheimer-Verbands ging, der International World Conference, hörte ich das Wort „Alzheimer“ nur zweimal. Jeder ausserhalb der Vereinigten Staaten sprach über Demenz – nicht jeder, aber einige. Aber die meisten Länder fokussieren jetzt und benennen das Konzept  „dieser Form von Demenz, welche Alzheimer genannt wird“.

Okay … ich mache mal eine Atempause!

Nun:  „Wie ordnest Du dieses Buch ein, die Art, wie es herauskam; die Art, wie es nicht beabsichtigt war?“

JACQUE:

Richtig, es war nicht beabsichtigt gewesen.

RICHARD:

Nein; tatsächlich habe ich nicht ein Buch geschrieben. Nun, nochmals, wenn Du 125 Seiten Schreibe ein Buch nennst, dann wird es ein Buch. Auch wenn ich jede einzelne dieser 125 Seiten geschrieben hatte, sagte ich nicht: Das ist nun Seite 17 von meinem Buch.

Es war, nachdem ich diagnostiziert worden war … ich habe mich so davor gefürchtet, irgendein grosser Vorhang würde herunterfallen zwischen mir und dem Rest der Welt, und ich würde jemand anderes werden, und ich würde nicht einmal wissen, dass dies geschah.

So begann ich darüber zu schreiben: Wie ist es mir heute ergangen?

Es hatte eine Art psychologischen Dreh darin. Und dann am nächsten Morgen, wenn ich aufstand, würde ich es lesen. Und wenn ich es verstand, würde ich sagen: Nun, das ist ein weiterer Tag, an dem der Vorhang nicht gefallen ist.

Das klingt sehr simpel, aber so ist es ursprünglich gewesen. Ich habe diese Texte geschrieben, nach etwa zwei Jahren hatte ich 200 von diesen Auszügen, und ich begann, sie Leuten herumzuzeigen, besonders Leuten mit Demenz. Denn wenn ich ihnen solche zeigte, dann stimmten sie mir zu und sagten:         „Weisst Du, gerade kürzlich ist mir das auch passiert. Weisst Du, vorgestern habe ich diese Erfahrung auch gemacht.“                                                          Weisst Du, es gibt da gemeinsame Themen, gemeinsame Reaktionen.

So habe ich eines Tages einen Stapel von ihnen mitgenommen, und ich ging zu … ich hatte eine Gruppe für Leute mit Frühformen von Demenz, und meine Frau ging zu einer Gruppe von Betreuern für Leute mit Frühformen von Demenz. Und wir gingen ins gleiche Gebäude. Und ich nahm diese meine Schreibereien und schob sie unter der Türe durch, wo die Caregiver- Gruppe sich traf. Und dann ging ich zurück zu meiner Gruppe.

Nun, und dann schickten sie jemanden herunter, und sie sagten:                   „Hast du noch mehr von diesen? Denn unsere Ehemänner sind nicht Psychologen, unsere Ehemänner sind nicht so wortgewandt. Wir können erkennen, dass vieles von dem, was Du sagst darüber, wie Du Dich fühlst, wir auch in unseren eigenen Ehemännern sehen. Aber sie sprechen nicht so, wie Du es tust.“

So zeigte ich meine Texte mehr und mehr Leuten, sie wurden in weiteren Kreisen herum gereicht; und schliesslich gelangten sie zu einem Zeitschriften-Artikel, in eine Zeitschriften-Redaktion. Und sie riefen mich an und fragten, sie möchten einige von diesen veröffentlichen, wenn ich damit zufrieden wäre … so begann ich zu publizieren.

Ich bin nicht solch eine Doktoren-Person, weisst Du, von dieser Art, die jeden Monat ein Buch über „Alz“ schreibt.  Und so, als der Verleger diese Artikel sah, fragte er die Journalistin: „Kennst Du diesen Typen?“                                            Sie sagte: „Oh ja, ich hab grade einen grossen Stapel von diesen Schriften erhalten.“  Und sie schickte sie dem Verleger.

Und der Verleger, buchstäblich aus der Kälte, oder zumindest aus dem Blauen, rief an und sagte: „Hey, wir haben Dein Buch bekommen, wir wollen Dein Buch veröffentlichen!“

Ich sagte: „Was für ein Buch?“

Sie sagten: „Du weisst schon, das Buch, das Du schreibst darüber, wie es ist, Alzheimer zu haben. Es heisst: Alzheimer von Innen heraus (deutsch: Alzheimer und Ich). Und Du hast das Buch geschrieben.

Ich sagte: „Das ist kein Buch! Es hat keinen Anfang, keine Mitte und kein Ende. Es hat keinen Plot. Es ist nicht wie andere Bücher.“

„Wir werden es durchsehen und beurteilen.“

So veröffentlichten sie das Buch, nach etwa einem Jahr des Redigierens vorwärts und rückwärts. Praktisch am Tag, nachdem das Buch herausgekommen war, rief mich jemand an und sagte: „Sag mal, wir sehen, Du hast da ein Buch geschrieben!“

„Jaa, das ist nicht wirklich ein Buch, es ist einfach eine Sammlung meiner Schreibereien.“

„Oh, würdest Du wohl zu uns rauskommen und darüber sprechen?“

Oh, ich war so geschmeichelt, ich bezahlte meinen Flug nach Chicago selbst, um über mein Buch zu sprechen! Und das tat ich dann etwa sechs Monate lang. Und dann, eines Tages, sagte jemand zu mir:                                                       „Lass mich Dir 500 Dollar geben, nur um Deine Unkosten zu decken.“                 „Nein, nein, nein! Ich habe das einfach gemacht, weil es mir sehr viel bedeutet, einfach darüber zu reden!“

Nun, das dauerte etwa drei Wochen; dann begriff ich, ich könnte dies als Lebensunterhalt tun. Ich könnte etwas für die Familie beitragen, ich hätte einen Job. Dies ist wirklich meine Lebensaufgabe geworden, der antreibende, bestimmende Sinn meines Lebens hier und jetzt. Das ist: herum zu reisen und meine Erfahrungen zu teilen. Ich präsentiere mich selbst nicht als Experten … alles, worüber ich spreche, ist:

„Ich bin diagnostiziert worden mit Demenz, wahrscheinlich vom Typ Alzheimer. Ich weiss nun von Gesprächen mit Hunderten von Leuten, es gibt da einige gemeinsame Gefühle, gemeinsame Ängste, gemeinsame Antworten, welche viele Leute haben, welche ich hatte, als ich diese Worte hörte:  Richard, Du hast Demenz!

Ich werde Euch einfach über einige davon erzählen. Wenn sie in Dir eine Resonanz bewirken, vielleicht wirst Du dann Deinen Loved One ein wenig besser verstehen.

Und wenn sie nicht passen, dann passen sie nicht.

Auch das ist Teil meines Buchs, wie sie „es“ der Öffentlichkeit verkaufen. Sie fragten mich, ob ich es publizieren will.

Ich sagte:      Ich weiss nicht, es ist bloss ein weiteres Buch über „Alz“, wie Leute sie geschrieben haben.

Sie sagten: Nun, weisst Du, sie sind meistens biographisch, sehr persönliche Geschichten über das Leben der Leute.

 

Darum geht es auch in meinem Buch. Es ist über mein Leben, wie ich mit diesen Symptomen von Demenz lebe; im Gegensatz zu mir persönlich; dass die Tatsache, dass ich Demenz habe, und dass ich als College-Professor über das Denken nachdenke, und dass ich von Zeit zu Zeit auch lustige Geschichten über die Reaktionen anderer Leute erzählen kann.

 

Im Verlaufe einiger Jahre wurde ich so etwas wie ein Fürsprecher, sie sagen, ein starker Fürsprecher … obschon ich die Symptome von Demenz habe…

Ja – in erster Linie – empfinde ich mit jedem, der Demenz hat, fühle eine Verpflichtung für jeden andern, der Demenz hat,

aufzustehen und sich auszusprechen!

Denn der einzige Weg, wie wir uns selbst normalisieren werden, besteht darin, andere Leute um uns herum zu finden.

Der einzige Weg für Leute, die nicht Demenz haben, ist es, Leuten zu begegnen, die sagen: „Ja, ich habe Demenz!“

Ja, ich habe Arthritis! Ja, ich habe eine künstliche Hand! Ja, ich habe diese oder jene Behinderung!

 

Obwohl eine Folge davon ist, dass es für mich etwas schwieriger ist, dies und jenes zu tun; und ich schätze es, wenn Leute mir dabei helfen, dies und jenes zu tun.

Aber es ändert nicht, wer ich als Person bin.

Ich lache immer noch gern. Ich habe immer noch ein aktives Sex-Leben. Ich esse immer noch gern gut … ich vergesse eben mehr, als andere Leute es tun. Ich werde verwirrt, wenn andere nicht verwirrt werden.

 

Und so … ich weiss nicht, was der richtige Ausdruck ist … ich bin ein Fürsprecher in diesem Sinn, dass ich für andere Leute spreche. Ich spreche für die Tatsache, dass Leute die Tatsache nicht anerkennen, dass Menschen mit Demenz voll und ganz menschliche Wesen sind. Sie sehen uns als sterbend oder als hinweg verblassend.

 

Ich wurde ein Fürsprecher für dieses Prinzip; dafür, dass die grösseren Organisationen, welche interessiert sind an Demenz, weniger daran interessiert wären, sie zu erforschen, und mehr daran, Menschen zu unterstützen, welche wirklich Demenz haben.

Und nachdem sie endlich fertig sind mit ihrer Unterstützung von Heilmittel-Forschung, sind sie daran interessiert, Betreuer zu unterstützen – denn die meisten dieser Organisationen werden von Anfang an von Betreuern betrieben.

 

Und weil sie Menschen mit Demenz nicht zutrauen, einen gesunden Menschenverstand zu haben, sind wir nicht in irgendjemandes Vorstandsgremien vertreten und arbeiten nicht für diese Organisationen.

Aber hin und wieder, hier und dort … sind wir da und bescheren einigen eine schockierende Erfahrung.

 

Als ich zuerst diagnostiziert worden war, fuhr ich zu meinem lokalen Alzheimer-Verein – meine Frau war noch an der Arbeit – so beschloss ich eines Tages, mich als Freiwilliger für Arbeit im Alzheimer-Verein zu melden.

 

Also fuhr ich da vor. Damals fuhr ich noch. Ich ging hinein und sagte:

„Hi, ich bin Richard, und ich habe Alzheimer. Ich würde gerne hier als Freiwilliger mitarbeiten.“

Sie sagten: „Wie sind Sie denn her gekommen? Wo ist Ihr Caregiver?“

Ich sagte: „Nun, ich weiss nicht, wo sie grade jetzt ist, sie arbeitet irgendwo, aber ich bin hergefahren.“

„Ah – nur einen Moment, bitte!“

Und der halbe Mitarbeiter-Stab kam aus dem Hintergrund hervor … das war grade vor neun Jahren.

Und sie sagten:

„Oh, sehen Sie, wir müssen Ihrer Frau sagen, dass Sie hier sind. Weil, Leute mit Demenz können nicht einfach selber wo hin gehen!“

 

Nun … das ist eine Vorstellung von Menschen mit Demenz in den späten Stadien von Demenz.

Ich glaube ehrlich, dass irgendwer, der Demenz hat, an diesem oder jenem Punkt der Entwicklung seiner Symptome hätte genau wie ich selbst sein können.

 

Ich bin nicht mutig. Ich bin nicht stark. Ich bin nicht anders als andere Menschen, die Demenz haben.

Ich bin bloss hinein gestolpert in den Umstand, dass ich darüber ein Buch geschrieben habe, was Leute zu der falschen Wahrnehmung veranlasst, welche sie von Leuten haben, die Bücher schreiben – wie viel schlauer diese seien als andere Leute. Sind sie aber nicht.

 

Aber, ja, ich wurde … weil so wenige Leute aufstehen und darüber reden … weisst Du, ursprünglich ging ich ja auch ins Kämmerlein, hab mich versteckt, zwei Jahre lang niemandem etwas gesagt. Ich sprach mit meiner Familie. Meinem Arbeitgeber sagte ich nichts.

Ich lehrte an der Universität hier, und schliesslich musste ich es meinem Arbeitgeber sagen, denn ich fragte ihn, ob ich etwas Unterstützung bekommen könnte, wenn ich unterrichtete. Und ich war zum „Lehrer des Jahres“ ernannt worden, drei Jahre hintereinander.

 

Ich ging zu meinem Rektor, und ich sagte:

„Ich könnte einen Assistenten gebrauchen, einen graduierten Assistenten. Ich habe Assistenten, aber sie sind alle aus der Klasse. Von Leuten aus der Klasse kann man nur so viel verlangen, wenn sie in der Klasse teilnehmen. Wenn man einen graduierten Assistenten hat, kann man sie einfach zu allem bringen, was man will – (Richard lacht) und ich brauche jemanden für Recherchen, Ablegen, organisatorische Dinge … was ich nicht von Studenten erwarten kann.

 

Und nun, nebenbei gesagt, ich bin diagnostiziert worden mit Demenz. Es ist wirklich … nicht wert, viel darüber zu reden, aber – ich dachte einfach, ich sollte Ihnen das sagen. Es ist nicht ansteckend, aber ich wollte es Sie wissen lassen.“

Er sagte: „Wir werden sehen, was wir für Sie tun können, Richard.“

 

Na ja, am nächsten Tag, als ich zum Unterricht erschien, stand er an der Türe zu meinem Vorlesungs-Raum, um mich von meiner Pflicht abzuhalten. So erschreckend ist Demenz für die Leute. Ich wollte Dich das nur wissen lassen.  Es ist eine Huhn oder Ei-Diskussion.

Weshalb laufen Leute ins Kämmerlein und verstecken sich?

Oder werden Leute ins Kämmerlein getrieben durch Geschichten wie diese, die ich gerade erzählt habe?

Es ist wohl etwas von beidem…

 

So ist es meine grösste Enttäuschung bisher – ich habe nur einige, vier Jahre gesprochen – ich machte mich selbst zu einem Fürsprecher … seit vier Jahren, oder drei, in denen ich wirklich rede.

Ich finde einfach nicht viele Richard Taylors da draussen!

Ich finde viele Leute, die frühere Universitäts-Leute sind.

Ich kenne viele Leute, die engagiert im Leben stehen.

Aber es ist nicht das eigene … ein Leben: „Wie ist es, Alzheimer zu haben“; denn jeder andere scheint sich selbst zu definieren. Ich hab irgendwie ganz natürlich darauf geantwortet, indem ich darüber spreche. Und so werde ich als Fürsprecher etikettiert. Ich sehe mich selbst nicht als … weisst Du … politischen Fürsprecher oder sozialen Aktivisten.

 

Ich kann verstehen, weshalb das den Leuten geschieht. Ich sehe eine Parallele zwischen Demenz und der Behinderten-Gruppe. Diese hat sich nicht wirklich bewegt, bis Leute mit Behinderungen aufstanden und sagten:

„Bezahle mir nicht mehr, sieh mich nicht an, als wäre ich nur ein halbes menschliches Wesen! Verdammt, ich habe Rechte, und ich will, dass Du diese Rechte achtest! Aber ich habe auch Behinderungen. Ich möchte, dass Du etwas über uns lernst, und ich brauche deine Hilfe.“

 

Und das war es, als die Behinderten-Bewegung, denke ich, sich einen Riesen-Schritt vorwärts bewegte.

Oh, da sind wir noch nicht angekommen mit Demenz. Ich denke, wir werden dahin kommen.

Ich denke, mehr und mehr Leute beginnen zu sagen, dass es da einiges Verstecken im Kämmerlein gibt:

„Weisst Du, ich fühle mich schrecklich. Ich bin letzte Woche mit Demenz diagnostiziert worden. Ich weiss nicht, was ich damit anfangen soll. Ich weine, und es ist einfach über mein Leben, wie ich es nicht kenne.“

 

Die Kehrseite davon ist: Ich kannte eine Dame, die einst in meiner Strasse wohnte. Sie ging nach Hause, und auf ihrem Weg nach Hause ging bei ihrer Gruppe oder ihrem Kirchen-Club vorbei.

Und sie sagte:

„Ich habe gerade diesen Mann reden gehört, und ich entschloss mich, mit allen andern über meine Demenz zu reden. Denn es ist nicht gut für mich, und ich denke, es ist ziemlich erschöpfend für jedermann, wenn wir diese Sache verbergen. Und nun will ich es Euch einfach wissen lassen, dass ich Alzheimer habe. Und nun reiche mir das Abendmahl.“

 

Jedermann hatte eine Diskussions-Sitzung. An diesem Nachmittag rief der Pfarrer den Sohn der Dame an und sagte:

„Wissen Sie, wir denken, es ist besser, wenn Ihre Mutter nicht mehr zum öffentlichen Abendmahl kommt!“

„Oh?!“

„Wie wir kürzlich erfahren haben, hat sie Demenz.“

 

Ich meine – in einer Kirche – um Himmels willen!

 

Aber das ist die Art von Hintertüren-Reaktion – unerwartet –  die man bekommt! So ist es kein Wunder, wenn wir im Kämmerlein stehen!

 

Aber der einzige Weg, diesen Bannkreis zu brechen, diese Stigmata los zu werden, ist es, aufzustehen und dem Gottesdienst-Club zu sagen:

 

„Ich weiss nicht, was das bedeutet, aber Ihr seid meine Freunde. Ihr habt mir erzählt, wenn Eure Söhne ins Gefängnis gesteckt wurden, oder wenn Ihr einen Knoten in der Brust hattet, und wenn sich herausstellte, dass Euer Ehemann ein Alkoholiker war.

Denn das sind Zeiten, da Freunde Ihre Leben miteinander teilen.

Und ein Teil meines Lebens, den ich mit Euch teile, ist, dass mein Arzt mir gesagt hat, dass ich Demenz habe, und sie könnte vom Typ Alzheimer sein.

Und ich brauche meine Freunde ebenso sehr, wie ich sie immer gebraucht habe. Ich weiss noch nicht, ob ich Euch auf eine andere Weise brauche.

Aber irgendwann, wenn ich Euch brauchen würde, dann würde ich es wirklich sehr schätzen, herauszufinden, wie wir immer noch beste und fördernde, unterstützende Freunde sein können.“

 

Unglücklicherweise finden solche Gespräche nicht statt.

Nun gehe ich herum und sage den Leuten:

Das muss öfters geschehen. Das scheint eine gute Sache zu sein, wenn sie sich ereignet.

Also, in diesem Moment bin ich ein Fürsprecher.

 

Oh! Da gibt es noch einen grossen Teil zu dieser Frage: „Erzähle uns über die Debatte im Gesundheitswesen …“

 

JACQUE:

Ich muss ein neues Band starten!

 

RICHARD:

Rede ich zu viel?

 

JACQUE:

Nein, das ist ganz in Ordnung!

 

 

 

 

 

TELEFON-INTERVIEW  BAND/TRACK 2

 

RICHARD:

… ich habe mich um sie gekümmert, genauso wie es zuvor gewesen war; und man heiratet ja nicht jemanden, bloss weil das die erste Person war, an deren Namen man sich erinnert hat.

 

JACQUE:

Richtig.

 

RICHARD:

Aber … weisst Du … wir verändern uns immer. Demenz verändert Menschen über einen kürzeren Zeitraum. Jeder weiss, dass ihr Mann sich verändert hat, seit er 21 Jahre alt war. Aber es war mit der Zeit, und manchmal gefielen ihr die Veränderungen, und manchmal gefielen sie ihr nicht. Man ist immer noch zueinander gestanden. Und sogar, wenn Du zu gewissen Zeiten nicht gewusst hast, ob Du den Andern noch liebst – aber Du bist immer noch zu ihm gestanden. Und Du hast nie vom Andern gedacht, er sei weniger als ein menschliches Wesen. Oder vielleicht dachtest Du das, ich weiss es nicht.

 

Aber … der Punkt ist: das ist es, was Menschen mit Demenz geschieht. Und so fühlen wir uns verlassen. Wir werden behandelt, als wären wir nicht ganz. Persönlich glaube ich, wir sind immer ganz. Jedermann ist immer ganz, bis zum letzten Atemzug ihres Lebens sind wir ganz.

 

Und die Hospiz-Bewegung hat das herausgefunden, sie sind Fürsprecher dafür.

 

Aber irgendwie hat der Rest der Welt – weil sie sich so vor dem Tod fürchten, sich vor Veränderung fürchten, sich so fürchten zu verlieren, was sie verstehen und akzeptieren, dass sie all diese Mythen erfinden und uns behandeln, als wären wir gar nicht da.

 

Sie klopfen an die Türe, und wenn wir nicht antworten und „Hallo!“ sagen, wie wir es früher taten, dann nehmen sie an, wir seien gar nicht da.

 

„Niemand zuhause, also was hat es für einen Sinn, hier herum zu hängen. Er wird sich nicht erinnern, dass ich da war. Er wird böse und sagt mir, ich rufe ihn nicht oft genug an. Was für einen Sinn hat es, das zu kommentieren!“

 

Oh, weil er Dein Ehemann ist – verdammt! Dein Sohn, dein Vater, es ist dein Onkel!

 

Manchmal erlaubt uns das Leben nicht, uns zu benehmen, als wären wir fünfundzwanzig  oder fünfunddreissig, oder fünfundvierzig, fünfundfünfzig – was immer.

Das kann ich noch hinkriegen!

 

(Richard lacht)

 

Gesundheits-/Pflege-Fachleute würden lernen, wie uns zu begegnen und nicht nur erst zu verstehen, aber Leute zu unterrichten und zu trainieren – darin, dass dies die Wahrheit ist.

Die Sache ist, wir haben niemanden, der sich in diesem Sinn für uns ausspricht.

 

Meine Frau ist eine enorme Fürsprecherin für mich, als ihrem Ehemann, und ich bin sehr zuversichtlich, dass sie immer meine Fürsprecherin bleiben wird.

Aber sie wird nicht eine Fürsprecherin sein für alle Ehemänner, die Demenz haben!

 

(Richard lacht)

 

Das ist eine persönliche Sache, mit uns.

 

Und wenn Du einmal denkst, diese persönliche Sache gibt es da nicht, dann laufen die Leute einfach weg, entweder emotional und/oder physisch, von andern Menschen.

 

Deshalb haben wir Memory-Einheiten. Weisst Du, nicht jedes Land hat Memory-Einheiten.

 

Ich frage die Leute immer, wenn ich einen Vortrag halte:

„Wie viele von den Zuhörern können es kaum erwarten, alt genug zu sein,  dass sie mit ihren Kindern werden leben können?“

Beinahe niemand hebt die Hand.

 

Und wenn ich sage:

„Wie viele von Euch können es kaum erwarten, alt genug zu sein, dass Ihr Eure Eltern zu Euch holen könnt, damit sie mit Euch leben?“

Dann hebt niemand die Hand.

 

Aber wenn Du das machst in Singapur oder Japan oder Neuseeland, dann heben die Leute die Hand. Es ist Teil ihrer Kultur.

 

Nun, alte Leute in diesen Ländern sind gar nicht verschieden von alten Leuten in Amerika.

Ihre Kulturen sind sehr verschieden.

Und sie werden verschieden behandelt.

Aber nur, weil sie verschieden behandelt werden, heisst das nicht, sie sind verschieden.

 

Also, eine Sache oder ein Thema im Gesundheits-/Pflegewesen ist:

Wie behandelt man  Menschen, die Demenz haben?

Was tut man für sie?

 

Na ja, dafür hat man keine Pille; es gibt nicht viel, das wir im Gesundheits-/Pflegewesen tun können.

 

Abe es gibt vieles, das sie tun können.

Sie können den Fall managen.

Dein Arzt kann Dir sagen:

„Ich werde Ihnen einige Neuigkeiten erzählen in ein paar Minuten. Sehr schwierig anzuhören. Sie sind nicht im Begriff zu sterben, machen Sie sich darüber keine Sorgen.

Aber verstehen Sie bitte, dass, auch wenn Sie Demenz haben, wahrscheinlich vom Typ Alzheimer, ich immer noch Ihr Arzt bin. Ich bin immer noch da für Ihre Familie, um zu helfen, durch all das auf eine gesunde Weise hindurch zu gehen.

Und so werde ich Ihnen nicht bloss eine Verschreibung für Aricept geben und sagen: Kommen Sie in einem Jahr wieder!

Denn ich weiss, wie hart dies für meine Patienten ist.

Und da gibt es solche psycho-sozialen Symptome, negative Auswirkungen davon, und ich fühle die Verpflichtung als Ihre Gesundheits-Fachperson, Ihnen mit dieser Seite Ihrer Gesundheit zu helfen; Ihre Ansprechperson dafür zu sein, Ihnen die Informationen zu beschaffen, die Sie benötigen, um informierte Entscheidungen zu treffen darüber, was Sie in Bezug auf Ihre Gesundheit tun werden, beider Gesundheit.“

 

Das ist nicht, was Leute im Gesundheits-/Pflegewesen als ihre Verpflichtung ansehen.

 

In den Medien … die Medien suchen nach einfachen Antworten auf eine sehr komplizierte Frage. Aber sie sind Überbringer in vielen Bereichen, wo sie uns einfache Antworten geben.

 

Über das Budget; wie Geld auszugeben wäre in sehr komplizierten Bereichen. Und dann sind sie sensations-hungrig:

„Lasst uns die berühmteste Person finden, die Alzheimer hat!

Lasst uns diejenige Person finden, die abgehauen ist und Alzheimer hat, und lasst uns das auf die Titelseite setzen!

Wir gehen nicht hin und interviewen Leute, die Demenz haben, das wäre eine langweilige Story.“

 

Aus Sicht der Medien sind wir langsamere Sprecher, wir reden anders, wir können nicht einen ein-minütigen „sound-bite“ abgeben, wie sie diese von Politikern bekommen – wenn sie diese Leute interviewen gehen, die geben ihnen dann solche kurzen, prägnanten Sprüche.

Sie gehen hin und interviewen Leute, die Betreuer sind und drauskommen und „sound-bites“ von sich geben können.

 

Forscher/Entwickler, und dies in einem Gebiet, wo es mich wirklich nervt …Forscher folgen den Dollars.

Und die Dollars folgen dem, wovon die Leute glauben, dass die Dollars es kaufen, und ob, was sie kaufen, etwas ist, das die Leute benötigen.

Und was die Leute benötigen, ist der Glaube, dass sie nicht Demenz bekommen werden. Und wenn doch, dann wird es eine Pille für sie geben.

Also heile mich! Oder finde eine Heilmittel-Pille!

 

Somit gibt der Alzheimer-Verband um die 93% seiner Forschungs-Dollars aus für die Suche nach der Heil-Pille, Werbung und Marktforschung – was wirklich nicht notwendigerweise direkt Leuten mit Demenz und deren täglich zu lösenden Problemen zugute kommt.

Es kommt Leuten zugute, die nicht Demenz haben, und sie wollen geheilt werden, falls sie Demenz erwischen.

Sie sagen:

„Nun ja, vielleicht finden wir etwas, was das Fortschreiten ein wenig verlangsamt.“

Nun, ich bin nicht sicher, jedermann will eine Verlangsamung, wenn man in die späteren Stadien kommt.

 

Was wir wirklich wollen, und wofür es keine Dollars gibt und keine Rückvergütungen an Pharma-Firmen durch die Regierung, oder Leute, die eine Karriere aufzubauen versuchen – das ist: psycho-soziale Forschung.

 

Darüber, welches die besten Praktiken sind.

Darüber, wie man eine erfolgreiche Ehe aufrecht erhält, wenn man Demenz hat.

Lasst uns mal darüber forschen!

Es gibt Menschen, die sehr viel erfolgreicher sind als andere Menschen.

Was ist der Unterschied zwischen diesen beiden Paaren?

 

Lasst uns mal anfangen, diese Dinge herauszufinden!

 

Was ist der beste Weg, mit dem Thema Autofahren umzugehen?

Sollen wir es der State Police überlassen, sich darum zu kümmern?

Sollten sich die Ärzte darum kümmern?

Sollten wir warten, bis ein Unfall passiert?

Was hat sich im Umgang damit als erfolgreich erwiesen?

Wie habt Ihr das gemacht?

Was sagt die Forschung dazu?

Was ist der erfolgreichste Weg, und der am wenigsten erfolgreiche Weg?

 

Wir betreiben keine psycho-soziale Forschung, um den Lebenden zu helfen; wir betreiben Marktforschung, um Menschen zu helfen, die noch gar nicht geboren sind, so dass sie, falls sie Demenz bekommen, davon geheilt werden können.

Oder vielleicht werden sie eine  Impfung bekommen, die sie sogar davor bewahrt, „es“ zu bekommen.

 

Schau Dir die Slogans des Nationalen Alzheimer-Verbands an – da gibt es eine „Welt ohne Demenz“.

Obschon in Tat und Wahrheit feststeht: wir leben in einer Welt MIT Demenz.

Sie entsprechen nicht den Bedürfnissen anderer Leute, die Demenz haben.

Also nehmen sie 80% ihres Budgets und geben es aus, um die Welt ohne Demenz zu schaffen.

Ich denke, das ist etwas, was man tun sollte, NACHDEM man den Bedürfnissen von jedem, der Demenz hat, entsprochen hat.

 

Und diese Prioritäten wurden umgedreht.

 

Die meisten Leute, die meisten Organisationen, die meisten Regierungen – die geben Geld zugunsten der Pharma-Firmen, nicht dazu, Dir herausfinden zu helfen, was nun der Sinn deines Lebens ist.

Weil es kein Heilmittel gibt, kannst Du nicht bekommen, was Dir helfen würde, den Sinn deines Lebens zu finden.

Es gibt  Pillen, die Dich davon abhalten zu weinen, zu viel oder zu wenig zu schlafen und davon, andere Leute zu schlagen.

Das sind spezifische Dinge, denen Du mit einer Pille beikommen kannst.

 

Aber die psycho-soziale Seite dieser Störung – und das ist es, worauf es eigentlich wirklich ankommt, die psycho-soziale Seite – darüber gibt es keine Forschung, oder sehr wenig, sollte ich sagen, von einer kleinen Gruppe von Menschen.

Aber diese Gruppe ist so klein, und sie existiert nicht dank der Regierung oder dank des Alzheimer-Verbands.

Sie existiert, weil dies engagierte Leute sind, und ihr Vater hatte Demenz, oder ihr Grossvater hatte Demenz.

 

Die Debatte im Kongress … der Kongress natürlich antwortet auf die quietschenden Räder. Und der Kongress sieht sich um nach der einfachsten Antwort mit dem grössten Lohn.

 

So ist aus meiner Perspektive, was im Kongress geschieht, dass die Leute überzeugt wurden, dies sei die Demenz-Krise.

 

Es ist aber eine allgemeine Gesundheits-Krise, es ist nicht die Demenz-Krise oder die Alzheimer-Krise.

Es geht um ein Gesundheits-Problem. Aber während wir es als blosse Alzheimer-Krise definieren, können wir ihnen einfach mehr Geld zuwerfen, damit sie  versuchen, ein Heilmittel zu finden.

Und dann wird die Krise weg gehen.

 

Der Kongress hat Vorhersagen gemacht darüber, wie viele Baby-Boomer es noch gibt, welcher Prozentsatz von ihnen wahrscheinlich irgendeine Form von Demenz hat, und wie viel es kosten wird, sich um sie zu kümmern.

Wie viel wird die ausgefallene Arbeitszeit ihrer Betreuer kosten?

Und wie viel wird es unsere Betreuer kosten, und insbesondere Medicare/Medicaid? Auch dafür gibt es da draussen eine Zahl.

 

So wurde dies zu ihrem bestimmenden Weg, auf Demenz zu antworten.

Wie können wir unser Geld am besten ausgeben und machen, dass „das“ weg geht?

Und das sagen sie auch geradewegs in die Gesichter von Menschen mit Demenz:

„Oh, wir werden Medicare bezahlen, wenn das unsere einzige Wahl ist, dafür Geld auszugeben; so dass wir Medicare retten können, oder uns vor dem Defizit retten können.“

 

Es ist sehr enttäuschend zu sehen, wie das politische System darauf reagiert hat.

Nichts davon ist eine eins zu hundert Differenz. Aber die Grade sind so verschieden, da wird so viel Geld ausgegeben für ein Heilmittel, nichts für Psycho-Soziales; da ist noch viel mehr Geld auszugeben für Betreuer, als die Leute, weisst Du, für Demenz sprechen.

 

Da gibt es eine grosse Sache, Pflegeplätze zwecks Erholung von betreuenden Angehörigen. Wenn Betreuer einen Punkt erreichen, da sie wirklich einen freien Tag brauchen, frei von jemandem, der Demenz hat.

Und so sprechen sich viele zugunsten dieses Programms aus: Wie wäre es mit einem Programm, welches betreuenden Angehörigen eine Ruhepause verschafft?

 

Aber die meisten Staaten, welche solche Ruhepausen-Pflegeplätze finanziell unterstützen, haben keine Standards, wie die Ruhepausen-Pflege aussehen soll.

 

Und wie sollte das Verhältnis in einer solchen Ruhepausen-Pflege-Einrichtung sein: Hat man eine Person für je zehn Leute dort, oder zwanzig? Dreissig?

Welchen Grad von Ebenbürtigkeit der Leute, welche Ruhepausen-Pflege erhalten, wird es da geben?

Welche Art von Einrichtungen sollten sie haben?

Welche Art von Verpflichtungen sollten sie erfüllen bezüglich Individualisierung der Programme, statt dass es einfach heisst:

 

„Von 10 bis 11 Uhr vormittags turnen wir alle. Wir machen die gleichen Turnübungen, und diese Turnübungen basieren auf der Person hier, die am meisten behindert ist.

Und die Tatsache, dass der Rest von Euch zu mehr fähig ist als diese Person, im physischen Sinn, macht für uns keinen Unterschied. Denn wir haben nicht das Personal für individualisierte Aktivitäts-Programme.

Also machen wir alle dasselbe. Eine Grösse passt für alle. Und allgemein werden wir mit der Person arbeiten, die am schwersten behindert ist.

Und da wir, in der Regel, einhundert Leuten helfen wollen, konzentrieren wir uns auf die Person, die am meisten Hilfe braucht.“

 

Aber der Raum ist voll anderer Leute; und dies wird ihnen nicht helfen.

Aber das ist es, was als Ruhepausen-Pflege durchgeht in vielen, vielen Einrichtungen.

Und wir haben eine Regierung, die gewillt ist, solche zu finanzieren, weil Caregiver zusammen kommen und Druck auf die Regierung ausüben können.

 

Aber demente Menschen befinden sich nicht ganz auf dieser Ebene von Erfahrenheit, wie ihre Caregiver sie haben.

Und weil wir eine fortschreitende Störung haben, wird mit der Zeit unsere Führerschaft die Fähigkeit zu führen verlieren. Werden wir also eine neue Führungsebene bekommen?

 

Nun, mit dieser Hoffnung, dass jemand, der nicht Demenz hat, uns fördern und unterstützen und diese Art von Organisation aufbauen wird, aber uns dann immer noch deren Führer sein lässt – das wird nicht geschehen.

 

Nein, ich bin nicht sehr positiv gestimmt über den Kongress oder über staatliche Gesetzgeber. Wir sind so weit hintendrein.

Die meisten entwickelten Länder in der Welt haben einen Alzheimer- oder Demenz-Plan bereit, eine nationale Strategie.

Bei uns kam grade das Gesetz hinein, welches HEW verpflichtet, einen Plan aufzustellen. Aber sie kamen nicht einmal durch, und sie haben kein Geld, um das zu unterstützen. Sie können gerade so gut mit irgendwas herausrücken in den nächsten fünf Jahren.

Die meisten Länder sind bereits fünf Jahre in diesem Plan.

Wir liegen weit, weit zurück.

 

Oh, mein Sohn kam grade herein.

Du kannst immer meine rückwärtige Türe schliessen!

 

JACQUE:

Würdest Du sagen, es war schon ein Fehler in der Entstehung?

Wir reden mit jedem Anderen, ausser jenen, die tatsächlich die Symptome von Alzheimer Demenz erfahren?

 

RICHARD:

Und ist das nicht, weisst Du … was ich ganz am Anfang gesagt habe…

 

JACQUE:

Würdest Du sagen…

 

RICHARD:

Es geschieht.

Aber weshalb sollten die Leute?

Welchen Nutzen hätte es?

 

„Was weisst Du denn?

Du wirst vergessen, Du wirst verwirrt…

Du erinnerst Dich schon nicht an den Arzt-Besuch morgen.“

 

Generell, was ist es, was Leute lernen können darüber, was ihnen nicht geschehen ist?

Ja, und es enthüllt einfach ein unterschwelliges Misstrauen in die Kompetenz der Leute.

Und das ist wahr, selbst auf einer viel tieferen Ebene der Inkompetenz, weitergehend als bloss: Ich kann mich nicht erinnern, oder: Ich werde verwirrt.

 

Das ist es, weshalb die Person, die Dich diagnostiziert hat, Dich fragen wird, wer die General-Vollmacht hat.

Wie Du weisst, wärest Du inkompetent, müsstest Du das gar nicht unterzeichnen.

Haben wir sie?

 

Es ist eines der fundamentalen Themen, dass wir Leuten nicht trauen und nicht gewillt sind, sie zu fördern.

Oh, es ist keine Frage, dass es da Behinderung gibt; aber es ist ebenfalls keine Frage, dass es da Befähigung gibt.

Und alles, worauf Du Dich konzentrierst, ist Behinderung.

 

Mache Dir einfach das zur Pflicht, vergewissere Dich, dass Du niemandem erzählst, was Dir geschehen ist.

 

„Ja – und was ist mit dem Rest unseres Lebens?“

„Wir werden einfach glücklich sein, wenn Dir nichts Schreckliches zustösst!“

Das sieht uns nicht ähnlich.

Oh, shit … immer noch … 4 Fragen übrig!

 

(JACQUE und RICHARD lachen)

 

JACQUE:

Die Hauptsache, die ich aus dieser Debatte hier erhalte: war es nun im Gesundheits-Wesen, in den Medien, in der Entwicklung, im Kongress, und im Betreuen – es sind alle andern, die das Sagen haben. Es sind nicht die Menschen mit der Alzheimer Demenz. Und so tun wir alles, indem wir von aussen hinein schauen, und wir haben eigentlich keine Ahnung, was wir tun, und wir vergurken es.

Wäre das eine angemessene Aussage?

 

RICHARD:

Jaa! Jaa!  Aber es ist…

 

JACQUE:

Wir machen die Dinge schlimmer für Leute, die „es“ haben, und für deren Familien ebenso, weil wir ihnen nicht erlauben, irgendeine Unabhängigkeit aufrecht zu erhalten, die sie haben könnten, solange sie können. So fördern wir die Abhängigkeit.

 

RICHARD:

Nun ja, sie schauen das immer so an, als ob wir in Richtung Null rennen würden.

 

JACQUE:

Aha!

 

RICHARD:

Wir sind nicht … das heisst, die falsche Frage zu stellen: Wie nahe der Null bist Du?

Wir sind verschieden; und jedes Mal, wenn wir auf einer anderen Ebene oder Level sind, erfordert das andere Arten von Unterstützung, um uns zu befähigen, so viel zu sein, wie wir können, oder wie wir früher konnten.

Aber Du siehst uns als fortdauernd schlimmer werdend mit der Zeit.

Es ist kein Wunder, wenn Menschen depressiv werden, wenn sie es hören vom ganz kürzlichen …

 

JACQUE:

Yeah.

 

RICHARD:

Und es ist einfach … es ist alles relatives Urteilen, weisst Du, das wir hören und erinnern.

Aber das Netzwerk, ja … ich denke, was wir benötigen, sind informierte, soziale Netzwerke. Menschen mit Demenz sollten in der Anfangsphase verantwortlich sein für die Bildung einer Form von sozialen Netzwerken.

 

Sie müssen informiert sein, weil sie eine Behinderung haben, und die Leute sollten verstehen, was die Behinderung ist, um zu … denn es ist eine unterschiedliche Art von Netzwerk.

 

Wir erhielten jemandem in dem Netzwerk, der diese Behinderung hat. Und um ein unterstützendes Netzwerk zu sein, müssen wir verstehen, was die Behinderung ist. So verpflichtet uns das, darüber zu trommeln, zu reden, zu wissen.

 

Man kann nicht bloss sagen:

„Wir lieben Dich einfach, Onkel Richard!“

Uns zu lieben, ist fein, aber wenn man seinen rechten Arm verloren hat, und man wird vorgeben, man habe beide Arme, wäre das dann ein sehr unterstützendes Netzwerk?

So ist es wirklich einfach für uns, sich anzupassen, denn wenn Du Deinen rechten Arm verloren hast, können wir Dir einen nachgemachten Arm besorgen, oder wir können etwas für Dich machen.

 

Aber wenn jemand kognitive Defizite hat, ist das für uns nicht so offensichtlich. Und wir verstehen nicht, wir werden uns vor uns selber fürchten, und so werden wir in beiden Fällen eher überhaupt gar nicht darüber reden.

 

„Oder wir tun einfach alles für Dich. Und wenn wir alle abwesend sind, kann jemand anders alles für Dich tun.“

 

Oder sie bleiben Dir einfach fern.

Sie fürchten Dich,  kann ich Dir sagen.

 

Nein … sie fürchten sich nicht vor mir – sie fürchten, mich in Verlegenheit zu bringen. So sagen sie zu mir:

„Warum – wir könnten Dich etwas fragen, worauf Du keine Antwort weisst.“

Und so werden sie mir lieber keine Fragen stellen, während sie um mich herum sind, weil sie mich in einen Zustand versetzen könnten, da ich mich selbst beschmutze, indem ich mich an ihren Namen nicht erinnern kann.

 

Nun, es ist mein Problem zu lernen, dass: ja, ich werde gewisse Schwierigkeiten haben mit den Namen von Leuten, und ich versuche, mich selbst damit einzurichten. Wie es ja auch mein Problem ist zu lernen, dass ich nicht mehr viele Freunde habe, oder dass ich nur ein Auge habe.

 

Aber es ist Dein Problem, zu lernen:

Wie kann ich diese Person immer noch lieben?

Wie kann ich immer noch der beste Freund dieses Menschen sein, auch wenn er nur noch ein Auge hat?

Ändert das, wer er ist?

Oder ändert es, welches seine Bedürfnisse sind?

Und so sollte man informiert darüber sein, wie ich diese Bedürfnisse erfüllen kann in einer nicht aufdringlichen, aber unterstützenden Weise.

Und ich denke, die Menschen, welche am besten in der Lage sind, dies anfänglich zu tun, sind die Leute,  die Demenz haben.

 

Das sind die Leute, denen man aus dem Weg geht.

 

JACQUE:

Das ist der Grund, weshalb ich sie ganz oben auf die Liste meiner Ressourcen gesetzt habe.

 

RICHARD:

Ich wette, es gibt – und das ist nur eine Zahl, die ich mir ausdenke -, also es gibt vermutlich 25 Gruppen zur Unterstützung von Betreuern auf jeweils 1 Gruppe für Leute mit Demenz. Und Leute mit Demenz sind nicht die ersten Personen, auf welche Leute schauen und sagen:

„Wir brauchen eine Support Group für Leute mit Demenz. Und wenn wir Zeit und Raum übrig haben und es einrichten können, könnten wir auch noch etwas für Betreuer tun.“

 

Es ist andersherum, wie wir das ansehen. Und es sind meistens Betreuer, welche diese Gruppen leiten.

Wir denken nicht zuerst an die Menschen mit Demenz, weil wir sie in einem gewissen Sinn bereits abgeschrieben haben.

Weil sie weg geblasen werden.

Raus von hier.

Und so, wie können wir sie auf eine möglichst menschenwürdige Weise unterstützen, während sie doch verblassen, entschwinden?

 

Ich muss mal durchatmen.

Muss mal Pause machen.

Wie viel Uhr ist es jetzt?

 

JACQUE:

Es ist 21:12 Uhr. Könnte ich Dich anrufen … was meinst Du zu … Du hast einige Veranstaltungen vor Dir.

 

RICHARD:

Oh, vielleicht morgen Abend.

 

JACQUE:

Okay.

 

RICHARD:

Okay. Wenn Du Dir das anhörst – ich weiss nicht, wie Du daraus einen Kopf und einen Schwanz machst.

Wie brauchbar ist das für Dich und für mich?

Denn ich sinniere hier kreuz und quer über alles Mögliche, und dies sind nicht …

 

JACQUE:

Nun, tatsächlich hast Du die meisten Fragen beantworte. Was Du gesagt hast …

 

RICHARD:

Nun gut, ich muss hier aufhören. Es tut mir leid.

 

JACQUE:

Nun, das ist in Ordnung! Wenn jemand Dich fragt … über etwaige Schwierigkeiten, diese Fragen zu stellen … meine Interview-Fragen … ich würde sagen, na ja, da sind diese Fragen…

 

RICHARD:

(lacht)

Rufe mich später an! Rufe mich morgen Abend so um 8 Uhr an!

 

JACQUE:

Okay. Bis dann!

 

RICHARD:

Danke schön, Madame!

 

JACQUE:

Okay. Bye bye!

 

 

 

 

 

 

 

 

TELEFON-INTERVIEW Band/Track 3

 

JACQUE:

Wie beeinträchtigt Alzheimer Dein Alltagsleben und Deine Beziehungen?

 

RICHARD:

Nun ja, es ist da, mehr und mehr, bis zu einem Punkt, dass es wirklich mein tägliches Leben bestimmt, nicht notwendigerweise meine Beziehungen, bis jetzt. Sicher, auch das wird unvermeidlich sein.

 

Ich bin einfach so verstört und zerstreut. Gerade hier an meinem Schreibtisch stand meine Sekretärin neben mir, meine Frau schaute über meine Schulter, und wir alle drei konnten mich nicht auf der Spur halten.

 

Ich stehe einfach auf, wandere herum, und ich bin wirklich ängstlich, mein Schlaf-Rhythmus hat sich gedreht, ich gehe jetzt meistens zu Bett gegen 5 Uhr morgens und stehe auf gegen Mittag.

Ich habe so viele Sachen ausprobiert, damit das aufhört.

 

Aber ich musste mich von der Strömung mitnehmen lassen … es ist sehr seltsam für mich, weisst Du. Ich bin immer noch in vernünftigem Masse artikuliert. Ich weiss, was geschieht, aber ich kann nichts dagegen tun.

Es  scheint, dass ich überhaupt nichts dagegen tun kann.

 

Die Spanne meiner Aufmerksamkeit ist so kurz, selbst wenn Leute neben mir stehen, sie sagen jetzt: „Du musst zurückgehen und das machen!“ oder: „Mach das jetzt!“ oder: „Was machst Du jetzt?“ – ich sage: „Ja!“, und dann drehe ich mich einfach um, und ich werde was Anderes tun.

Ich werde woanders sein.

 

Das fühlt sich für mich sehr herabsetzend und sehr zerreissend an.

Ich bin nicht mehr unterwegs gewesen für anderthalb Monate, und ich bereite mich vor, auf eine Vortrags-Woche im Staat New York zu gehen; und ich bin wirklich ängstlich darüber, über meine Fähigkeit dazu.

 

Ich habe einfach … uhm … weisst Du, ich habe eine Welt, in der ich lebe, und eine Welt, in der ich Fürsprecher bin und rede über die Sorgen mit Alzheimer.  Und damit bleibe ich ziemlich auf der Höhe.

Aber wenn ich aus dieser Welt hinausgehe und über andere Dinge rede, dann mache ich nicht mehr so viel Sinn, wie als ich früher darüber redete, weisst Du – als ich früher war.

 

Und das ist meine Wahrnehmung, jedermann ist jetzt zunehmend besorgt über mich, denn meine Zerstreutheit erreicht einen Punkt, da stehe ich manchmal einfach auf und laufe hinaus, gehe irgendwohin, nicht notwendigerweise aufgrund einer vernünftigen Entscheidung, die ich getroffen habe.

Manchmal, wenn sie mich finden, weiss ich gar nicht, wohin ich gehe, aber ich ging einfach irgendwohin, und das macht jedermann etwas unbehaglich über mich …

 

(Richard lacht)

 

… und verständlicherweise.

 

JACQUE:

Wie damals, als Du los gelaufen bist … erzählst Du uns über Dein Weglaufen wegen der Situation Deines Bruders?

 

RICHARD:

Richtig. Meine Enkeltöchter fanden mich etwa sieben Stunden später, ich sah aus wie ein verirrter Obdachloser, ohne Schuhe, hatte meine Brieftasche, meine Brille verloren.

Ich habe keine Ahnung, was mit mir passiert ist. Ich war meilenweit entfernt von meinem Haus. Ich dachte, jeder von uns lebte grade jetzt gleichermassen am Rande des Abgrunds.

Und ich wusste nicht, wie ich damit umgehen sollte.

So, ja, „es“ dringt immer mehr in mein Leben ein. Und der Punkt, da es jenseits meiner Fähigkeit liegt, einen Weg zu finden, über neue Lösungen nachzudenken … das ist alles beängstigend für jedermann.

 

JACQUE:

Scheint „es“ ausgelöst zu werden durch Befürchtungen, wie für deinen Bruder.

 

RICHARD:

Ja; Zerstreutheit, ich schlafe nicht gut, oder, weisst Du, es ist als ob ich grade am Rand des Abgrunds stehe, und im Falle meines Bruders noch näher am Abgrund. Und ich denke nicht, selbst wenn er wunderbarerweise davon geheilt worden wäre, dass die Situation für mich besser würde.

Ich habe mich jetzt irgendwie über den Rand hinaus gestossen.

Aber, ja, das ist etwas, was jedermann gern sagte.

Es ist wahr, denn dann müssen wir uns nicht mit dem Problem befassen, dass meine Symptome zunehmend schwieriger zu kontrollieren sind; oh, wir könnten einfach sagen:

„Nun ja, Du hast grade jetzt unter grossem Stress gestanden, weisst Du.“

Ja, schon, das habe ich, aber … ich bin nicht sicher, wenn ich grade jetzt mit einem stress-freien Leben gesegnet würde, würde ich darauf reagieren wie vor einem Jahr oder vor zwei Jahren.

 

JACQUE:

Nun haben wir grade über das Weglaufen gesprochen.

 

RICHARD:

Oh, na ja…

 

JACQUE:

Na ja, viele Leute sagen:

„Er hat Alzheimer, deshalb läuft er weg.“

Nicht, weil irgendein Grund dahinter steht; statt dass er vielleicht eine Stunde laufen geht, finden sie ihn fünf oder sieben Stunden weit von seinem Haus entfernt.

 

RICHARD:

Yeah, richtig.

 

JACQUE:

Und Du wusstest nicht, ob Du hingefallen warst und Deine Brille verloren hattest beim schnellen Laufen, weisst Du, wenn Du die Strasse schnell überquerst. Entweder Du hast Dich beeilt, oder jemand stahl Deine Brieftasche, und das ist die Art von Szenario, die alle fürchten.

Und was ist passiert, weshalb hattest Du deine Schuhe nicht an, wohin gingen deine Schuhe? Deine Brille und Deine Brieftasche?

 

RICHARD:

Ich dachte, sie war mir aus der hinteren Tasche meiner Hose gestohlen worden.

Nun ja, siehst Du, ich weiss nicht, welches das genaue, das richtige Wort ist.

Aber ich denke, wenn Leute nicht Demenz haben, dann wundern sie sich immer darüber, was andere Leute tun.

Es ist mehr eine Überlegung dieser Leute über uns, weisst Du; wenn sie nicht herausfinden, wohin ich gehe, dann muss ich wohl ziellos herumlaufen.

 

 

JACQUE:

Wenn Du in Wirklichkeit versuchst, irgendein Problem in Deinem Kopf zu klären.

 

RICHARD:

Etwas zu tun – nun, es mag nicht ein überlegtes Wandern sein, aber, z.B. werden wir ja nicht von Autos angefahren.

Wir überqueren Strassen, belebte Strassen, wir schauen in beide Richtungen; manchmal mögen wir in riskante Situationen geraten. Ich denke, wir machen … ich will nicht sagen, die Leute haben ein schwaches Urteilsvermögen, nochmals, das ist eine verurteilende Aussage. Wir urteilen anders, basierend auf der Wahrnehmung unterschiedlicher Details, weisst Du, in einer Situation.

 

JACQUE:

Yeah.

 

RICHARD:

Man mag sie ansehen, als ob sie bloss so herum stapfen, weisst Du: das Offensichtliche.

Aber ich denke, es gilt eine wichtige Unterscheidung zu machen, wir treffen nicht … schwache Entscheidungen. Wir treffen die besten Entscheidungen, die wir in jedem Moment treffen können. Und das ist ja, was jeder tut.

 

JACQUE:

Yeah.

 

RICHARD:

Was uns von andern Leuten unterscheidet, ist:

Wir erproben die Details um uns herum. Und wir sind nicht beständig darin, wie wir das tun.

Und sobald Leute nicht vorhersagbar sind, weshalb … das ist erschreckend für andere  Leute. Und so kleben sie ihre Etiketten auf die Andersartigen, um etwas zu erklären.

Und ich denke, das geschieht Menschen mit Demenz. Und ich denke, Wandern ist ein Beispiel dafür.

Es ist nicht, weil wir Zombies sind, es ist ein Herumwandern mit ausgestreckten Händen, weisst Du, so dass wir die Wände spüren können.

Wir gehen wo hin.

Wir mögen vergessen, wohin wir gehen, in der Zeit, bis wir dort ankommen.

Aber es ist einfach eine weitere kleine Papierschnittwunde, wie ich sehe, dass sie Menschen mit Demenz die ganze Zeit zugefügt werden.

Leute denken sich das Schlimmste aus, weil sie das Schlimmste denken.

 

JACQUE:

Weil sie nicht sehen, dass Du etwas Überlegtes tust, wegen dem Risiko…

 

RICHARD:

Richtig. Ich meine, wie kann irgendjemand, der seinen Verstand beisammen hat, herumlaufen mitten in der Nacht und nach seinem Bruder suchen?

Nun, ich denke wirklich, dass die Leute solche Dinge sagen würden.

 

JACQUE:

Und Du hast ja gar nicht deinen Bruder gesucht.

 

RICHARD:

Nein.

 

JACQUE:

Du hast versucht, herauszufinden, was zu tun wäre mit all den Ärzten, die ihre eigenen Ideen hatten, wie man vorgehen sollte, und die sich mit niemandem einigten. Und es war hart für deinen Bruder.

 

RICHARD:

Nun, siehst Du, wenn Leute sagen:

„Du hast Deinen Verstand nicht beisammen“ – dann beinhaltet das eigentlich, dass sie ihn beisammen haben!

 

Statt zu sagen: falsches Urteil, oder unterschiedlicher Verstand, oder entweder unterschiedlicher Verstand, oder wir haben eine unterschiedliche Sicht der Dinge, wir antworten verschieden auf diese Situation. Nun … mir ist klar, dass wir manchmal zu wirklich schlechten Beurteilungen kommen.

Aber wenn wir anfangen zu sagen: „Wir machen schlechte Beurteilungen“, dann deckt das irgendwie die guten Urteile zu, die wir hin und wieder machen. Oder die halb guten Urteile, oder die missverstandenen Urteile.

 

JACQUE:

Nun, da gibt es einige Besorgnis über die Zeit, da sie Dich gefunden haben. Es kümmert sie nicht, was dies ausgelöst hatte.

 

RICHARD:

Richtig, richtig. Sie waren alle aufgelöst und emotional darüber und …

 

JACQUE:

Sie sprangen einfach alle auf Dich los:

„Was zum … Huuu…. brachte Dich hierher …. wuh– wuh-wuh! Wo bist Du hin!“

 

RICHARD:

Weisst Du, auf eine Art betonen sie das jetzt in der Gegend herum und … sie wissen nicht, wie zu …

Ich bin einmal weg gewandert, und ich tat das, als meine Familie auf Hawaii in die Ferien ging.

Und mein Schwiegersohn fand mich. Er zog mich in den Van, und er drehte sich zu mir um und sagte:

„Weisst du eigentlich, was du deiner Frau angetan hast? Warum machst du das immer wieder?“

Und jeder in dem Auto sagte:

„Spring auf ihn, Todd!“

Und dann sagte meine Tochter auf dem Rücksitz … mit gedämpfter Stimme sagte sie:

„Denkt ihr, er hört, was wir sagen?“

 

(Richard lacht)

 

JACQUE:

Und Du machst: „Jaaaa!“

 

RICHARD:

Es ist nicht, dass die Leute unwissend darüber sind. Es ist einfach … ich weiss jetzt nicht das richtige Wort … einfach solch ein Mangel an Anerkennung dessen, was auf einer wirklich fundamentalen Ebene geschieht. So sagen sie manchmal die wirklich nicht angemessensten Dinge.

 

JACQUE:

Was denkst Du, was wäre Qualitäts-Rede von Ärzten?

 

RICHARD:

Oh, ja!

 

JACQUE:

Ich meine, sie geben Dir das Gefühl, als ob Du jetzt … nicht mehr Richard Taylor bist.

 

 

RICHARD:

Richtig.

 

JACQUE:

Du bist jemand, der von Pluto kommt. Deine ganze Geschichte ist ausradiert. Alles, was Dir jemals in der Vergangenheit geschah, hat nichts zu tun mit Dir heute.

 

RICHARD:

Yeah.

 

JACQUE:

Weisst Du, als ob Du nicht mehr Richard wärst. Ja – Du bist eine Person!

 

RICHARD:

Ich erschrecke in meiner Po-Spalte, wenn sie solche Dinge sagen.

 

(Richard lacht)

JACQUE:

Dann gibst Du zurück: „Es ist der Doktor, der von Pluto runter gefallen ist – nicht ich!“

 

RICHARD:

Weisst Du, das ist es, was ich dann tun möchte, einfach herum fluchen, den andern beschuldigen – aber, weisst Du …

 

JACQUE:

Nun, die Ärzte mögen mich nicht. Ich nenne sie Medizyniker.

 

(Richard und Jacque lachen)

RICHARD:

Sie reagieren, weisst Du, als wären wir wirklich gar nicht da.

Es hilft einem nicht, weisst Du, es mag helfen mit den unmittelbaren Gefühlen von Frustration, die man hat.

Aber sie werden sich eh nicht ändern.

 

JACQUE:

Ja, es hilft nicht. Also gehe ich nur dorthin, wo ich fühle, es muss getan werden, und wenn es besser herauskommt, als ich erwartet hatte, dann gehe ich auch wieder hin, nehme meine Mutter wieder dorthin mit.

Sie dachten, sie würde sterben vor dem Ende von 2009.

Und sie bringt sich selbst vom Bettrand in den Rollstuhl, und sie isst selber, und sie sieht sich Rätselbücher an, und sie schaut TV, und sie fährt herum im Rollstuhl und macht alle möglichen Sachen.

 

RICHARD:

Ja, weisst Du, sie ist eine Ausnahme von ihren Regeln.

 

JACQUE:

Erst mal war sie gar keine Ausnahme. Sie haben nur alles falsch verstanden…

 

RICHARD:

Die Leute mögen einfach einige falsche Annahmen über andere Leute haben und über diesen Vorgang von Demenz.

 

JACQUE:

Mhm. Yeah. Kann man wohl sagen.

Am ersten Tag war’s einfach so Alltags-Zeugs, wie alle andern, weisst Du. Aber nach einer Weile wurden sie eine ganze Menge besser.

Und es hat wenig zu tun mit Demenz.

Demenz macht es schlimmer, komplizierter, macht es für sie schwieriger zu sprechen. Die Kommunikation ist schwieriger.

Aber …oh, sie ist … als sie Dir zugehört hat kürzlich am Abend, sagte sie zu ihrem Sohn:

„Er weiss, wovon er redet!“

 

RICHARD:

Yeah, das habe ich in Deine Mama eingearbeitet … ich meine, das ist ein erstaunliches Geschehen!

 

JACQUE:

Ja! Denn die Hälfte von dem, was sie sonst sagt, ist nicht klar.

 

RICHARD:

Richtig, richtig.

 

JACQUE:

Mhm. Okay, gehen wir mal weiter.

Würdest Du sagen, „es“ beeinträchtigt Leute auf verschiedene Weise, und mit welchen Symptomen hast Du zu tun – darüber hast Du gesprochen.

Und wie Du mit ihnen umgehst auf einer Tag zu Tag-Basis?

 

RICHARD:

Nun ja, wir sind immer … es gibt nicht eine dauerhafte Lösung für ein System.

Denn die Symptome kommen und gehen. Symptome interagieren miteinander. Sie werden unterstützt von Emotionen.

 

Nun, wir müssen einfach darauf vorbereitet sein, dass dies die Art und Weise ist, wie unser Leben sein wird. Es bedeutet ständige Anpassung, umgehen mit…

Ich zerbrach einfach in kleine Stücke, als ich zuerst diagnostiziert wurde.

Ich war so zu Tode erschrocken, ich war emotional zerstört durch diese Diagnose.

Und so hab ich einfach … ich konnte nicht fokussieren. Ich musste alles aufschreiben. Ich vergass, und ich hatte einfach Stapel und Stapel und Stapel von Papier und kleinen Notizen, die helfen mochten.

 

Und dann, wenn ich mich selber emotional wieder zusammensetzte, dann vergass ich, überlebte.

Weisst Du, ich kann nicht fünfzig Blatt Papier am Ende des Tages herumliegen haben

Ich besorgte mir ein Computer-Programm, weisst Du, eine Art Aufgaben-Listen Programm, und ich benütze es als einen Plan. Damit habe ich eine Reihe von Jahren sehr gut gearbeitet.

Und dann bemerkte ich, dass ich es nicht benützte. Ich vergass, in das Programm zu gehen.

Und dann fing ich wieder mit den Notizen an.

Weil das so am einfachsten war, es liegen immer Schreibstifte und Papier herum.

 

JACQUE:

Mhm. Und dann konntest Du gleich dort schreiben.

 

RICHARD:

Yeah. Und dann besorgte ich mir ein Alarm-Programm. Das war also ein Alarm, und ich befestigte ihn am Computer.

Und jede Stunde, weisst Du, ging der Alarm los mit einem scheusslichen Geräusch, und für den Fall, dass ich ihn abstellte, blitzte er noch über meinen Bildschirm mit dem Spruch:

„Hast du Deine Aufgaben-Liste gecheckt?“

Und also, das passte für mich eine Weile, weckte meine Aufmerksamkeit, fokussierte mich.

Und dann, nach einer Weile, kam ich einfach herein, drückte den Knopf und lief wieder davon!

(Richard lacht)

JACQUE:

SNOOZE drücken – hm!

 

RICHARD:

Und so … da habe ich alle möglichen Computer-Programm k.o. gemacht. Jetzt bin ich einfach zurück bei den kleinen Papier-Zetteln. Ich rede mit Leuten am Telefon, sage: „Warte eine Minute, ich werde das gleich aufschreiben.“

So kritzle ich etwas drauf, ich muss Hunderte von diesen Zetteln haben.

 

JACQUE:

Wie findest Du den richtigen? Als ich anrief, wusstest Du dann nicht, wo er war?

 

RICHARD:

Yeah. Ich weiss nicht, wie ich das mache. Er war zufälligerweise zuoberst auf dem Haufen.

 

(Richard und Jacque lachen)

JACQUE:

Sie meint: „Er ist viel scharfsinniger, als er sagt!“

Und sie ist beeindruckt.

Und bis jetzt, ihr Sohn online:

„Er ist ein ganz scharfsinniger Kumpel!“

Er war beeindruckt.

Er hörte sich diese Bänder an, er spielte sie während der Arbeit ab.

 

RICHARD:

Weisst Du, wenn die Leute sagen:

„Mensch, ist der gescheit!“ – was sie eigentlich sagen, ist:

„Ja, ich dachte, er würde viel schlimmer sein als das. Das war meine Erwartung.“

 

JACQUE:

Nun ja, ich meine, Du sprichst über viele Dinge.

 

RICHARD:

Na ja, ich sehe mich selbst nicht als scharfsinnig. Ich rede einfach … viel über mein Leben. Und ich denke, vieles, was ich sage, macht Sinne für andere Leute. Und so verwechseln sie das, um sich selber gut zu fühlen, mit der Tatsache, dass sie selbst noch nicht darüber nachgedacht hatten.

JACQUE:

Ach, das ist, wie wenn die Leute sagen, sie sehen sich keine Nachrichten an. Sie achten nicht darauf. Sie erhalten keine Informationen darüber, was vor sich geht.

Und, weisst Du, dann sagen sie immer: Worum geht’s da? Worum geht es Dir?

Um Alzheimer … weisst Du, Alzheimer.org, weisst Du, den NAPA, weisst Du, den National Alzheimer’s Protection Act oder sowas.

Und Du weisst dann auch, worum es geht. Du wusstest Bescheid. Und Du bist fähig, darüber zu sprechen. Und Du bist scharfsinnig in Recherche und Entwicklung eines Themas.

Und betreffend die Medien; das Gesundheits-Wesen. Und … ich muss hier aufgeben und den Rest davon nachschauen.

Yeah. Okay. Du sagtest: Kongress. Okay. Und dann die betreuenden Angehörigen. Und Du hast die verschiedenen Debatten angesprochen, die jetzt laufen. Und wie Du mit ihnen einverstanden bist … oder … weshalb.

 

RICHARD:

Weisst Du, das ist mein Leben.

 

JACQUE:

Yeah.

 

RICHARD:

Weisst Du, wenn jemand grade aus Ägypten kam, da bin ich sicher, grade jetzt könnte er aufstehen und über Ägypten reden für Stunden und Stunden und Stunden.

 

JACQUE:

Mhm.

 

RICHARD:

Weil das ihr Leben ist.

 

JACQUE:

Yeah.

 

RICHARD:

Und jeder Andere würde sagen:

Mensch, sind die schlau! Ich hatte nicht über Ägypten nachgedacht oder etwas darüber gewusst. Sie haben eine Einsicht in Dinge, über die ich noch gar nicht nachgedacht hatte. Und es macht Sinn, was sie darüber dachten.

 

JACQUE:

Mhm, richtig.

Es ist als ob, weisst Du, Leute denken, weil Du Alzheimer hast, scheren sie sich nicht um das (verdammte) Ding; nicht einmal, wenn sie mit Dir verwandt sind.

Weisst Du, es ist einfach etwas Anderes, wohin die andern Leute schauen, oder die Familien-Mitglieder oder die Betreuer. Wir schauen auf … Du aber nicht … auf ähnlich verankerte Denk-Folien.

 

RICHARD:

Weisst Du, die Leute engagieren uns nicht.

Die Gespräche werden einfacher und einfacher.

Weil sie befürchten, wir würden in Verlegenheit sein, oder wir würden die Antwort nicht kennen, und sie würden sich schlecht fühlen, oder wir würden uns schlecht fühlen.

 

Also haben wir keine Gespräche, sie ragen uns nicht:

„Oh, wie fühlst Du Dich denn dabei?“

 

JACQUE:

Mhm. Zeige ihnen diese Interview-Fragen und lasse sie Interview spielen.

Yeah.

Da geht wirklich mehr vor in Richard Taylor’s Oberstübchen, als sie Dir zugestehen mögen.

 

RICHARD:

Yeah.

 

JACQUE:

Sie werden eine Menge mehr sehen…

 

RICHARD:

Ich haste nur so herum!

 

(Richard lacht!)

JACQUE:

Nun, Du hast tatsächlich Mom begeistert! Denn als Mama sagte, dass Du weisst, worüber Du redest – sie hat alles mitbekommen, worüber Du redest -, sie hat diesen Kommentar gemacht, sie hat zugehört, und sie hat verstanden.

 

 

RICHARD:

Yeah, weisst Du…

 

JACQUE:

Sie sagte, da ist mehr in Deinem Gehirn…

 

RICHARD:

Yeah, das war einer dieser Aha!-Momente.

 

JACQUE:

Ja, sie schaut auch viel TV.

Nicht so viel Nachrichten, aber sie schaute diese eine Show … You’re helping Dr. Richard and Cindy … Als der Arzt zu ihr darüber sprach, wie … sprach über natürliche Masse und einiges so wissenschaftliches Zeug.

Und … es ist eine 1 Stunde-Show.

Und dann schaute sie einiges Andere: „Versprochenes Land“ und „Sir Thomas, FBI“, dann „Doc“ … „Doctor Quince“…

 

RICHARD:

Nun, dies sind meistens Wiederholungen von Shows, obchon sie ja viele Arten von Zuschauern erfreuen. Gut, es gibt Raum für all das – aber es sollte nicht ausmachen, was Dein Leben ist.

 

JACQUE:

Ja.

 

RICHARD:

Es ist nicht genug, dein Leben  auszufüllen.

 

JACQUE:

Ja.

 

RICHARD:

Das ist, was sie in ihrem Leben haben.

Das ist ihr Leben.

 

JACQUE:

Ja, und wir sind beide mit etwas Musik von Cleveland … wir mögen einfach diese Musik!

 

(Richard lacht)

 

Nun, es ist fein, ich habe diese … ich mag die poetischen Texte …

 

Okay, gehen wir mal weiter hier.

 

Wie verhalten sich Leute zu Dir seit deiner Diagnose?

Du hast einiges davon besprochen.

Seit deiner Diagnose, haben sie sich verändert?

Und wenn ja, wie?

Und wie beeinflusst euch das als Paar?

Du hast über einiges davon in deinem Buch geschrieben.

 

RICHARD:

Yeah, weisst Du, wie die Leute es verstehen, fehlt mir vieles, was Du tun kannst, und sie sind ein wenig paternalistisch.

Sie meinen es gut, aber sie sind wirklich paternalistisch.

„Lass mich Dir helfen damit! Hier, lass mich Dir mit diesem helfen!“

 

Aber sie sagen das in einer Art, als würden sie es zu jemandem sagen, der 130 Jahre alt ist und von Arthritis verkrüppelt.

Oft sagen sie nicht mal was, sie fragen nicht. Sie machen es einfach für Dich.

Und manchmal sagen Sie das, und sie erzählen Dir:

„Mache Dir keine Sorgen, ich werde das ohnehin machen. Ich kümmere mich darum für Dich. Ich kann mich darum kümmern.“

 

Na ja, es war ja keine Frage, dass Du Dich darum kümmern kannst. Die Frage ist: kann ich mich darum kümmern? Oder kann Deine Mutter oder mein Bruder sich darum kümmern. Niemand gibt mir je diese Wahlmöglichkeit.

 

JACQUE:

Ja, und ich habe gemerkt, dass ich solche Dinge manchmal selber gemacht habe.

 

RICHARD:

Yeah, es ist ja einfach natürlich. Es kommt drauf an, wie Du weisst, wo Du die Linie ziehen solltest; denn wir sind nicht gewohnt, diese Linie zu ziehen.

Du weisst, Kinder denken immer das Beste von sich selbst und überschätzen stets ihre Fähigkeiten. Weil sie mit Dir teilen möchten.

 

Und wenn wir einem Kind das Gehen beibringen, und es fällt hin … dann heben wir dieses Kind nicht auf, setzen es in einen Rollstuhl und rennen dann zu dieser Karte und schreiben darauf: Fall-Risiko.

 

JACQUE:

Yeah.

 

RICHARD:

Wir heben das Kind sogleich auf, und wir sagen:

„Nun, das ist okay, das ist okay. Ich bin grade hier für Dich. Ich weiss jetzt, dass ich näher bei Dir gehen muss, oder Dich an beiden Händen halten für eine Weile. Ich habe davon gelernt. Aber ich möchte wirklich, dass Du selber gehen kannst. Und ich denke, Du möchtest das auch.“

 

Und das ist also, wie ich mit der Situation umgehe. Aber wenn eine ältere Person fällt, oder jemand mit Alzheimer fällt, dann nehmen sie einfach an:

„Nun, da ist der Beweis, ein weiterer Teil von Dir ist gegangen. Und wir werden Dich jetzt im Namen der Sicherheit aus diesem Risiko heraus ziehen“.

 

JACQUE:

Aber hast Du vergessen, wie man geht?

 

RICHARD:

Yeah.

 

JACQUE:

Wenn Du das nicht vergessen hast, dann bist Du wirklich über etwas auf dem Boden gestolpert.

 

RICHARD:

Nun, selbst wenn Du hingefallen bist wegen Demenz, das ist noch kein Grund, es aufzugeben, mich weiterhin laufen zu lassen.

 

Ich erzähle den Leuten: ich habe nie ein risiko-freies Leben angestrebt, ehe ich diagnostiziert wurde, und es sollte nicht … es liegt nicht in Eurer Verantwortung, dass ich ein risiko-loses Leben leben soll, nachdem ich diagnostiziert worden bin.

 

Die Idee ist, alle Risiken aus unserem Leben hinaus zu spülen, weil es das ist, worüber die Leute sich Sorgen machen. Sie machen sich Sorgen um die physischen Dinge, weil sie mich intellektuell und emotional schon beinahe abgeschrieben haben, so können sie sich nun physisch um mich kümmern.

Und sie merken nicht, dass sie meine physischen Bedürfnisse überbewerten. Essentiell, was sie tun, ist eine Begrenzung meiner emotionalen Befriedigung und meines Engagements im Leben.

 

Das hätte ich jetzt aufschreiben sollen!

 

JACQUE:

Nun, wir haben es auf Band!

 

RICHARD:

Nun, wie Du hörst, können wir immer noch diese grossen Dinge sagen!

 

(Richard lacht)

Es erstaunt mich einfach.

Ich habe nicht die Fähigkeiten, die ich früher hatte. Ich denke einfach über Dinge nach. Vieles davon ist bloss:

Ich mache meinen Mund auf, und heraus kommt es!

 

JACQUE:

Ja, ich verstehe.

 

RICHARD:

Ich kann mich nicht erinnern, sag mir die Frage nochmals; was war die Antwort darauf?

 

JACQUE:

Nun, wir haben über Leute gesprochen seit deiner Diagnose, wie sie Dich irgendwie sehen als …

 

RICHARD:

Yeah. Da gibt es kleine Gemüter, sie sind mitleidig, mehr als mitfühlend. Die meisten von ihnen fühlen nicht empathisch mit mir, weil ich für die Leute so erschreckend sein kann, dass Empathie, weisst Du – nahe an Deinen Gefühlen zu sein … weil sie sich so fürchten vor dem, was ihnen geschieht, dass als Familie…

 

JACQUE:

Du sagtest, sie wollen nicht darüber nachdenken.

 

RICHARD:

Ja, richtig.

 

JACQUE:

Dann, wenn sie bemitleiden, dann bist Du Du, und sie sind sie. Sie stossen „es“ hinaus, sie können nicht Du sein auf dem Weg hinunter.

 

RICHARD:

Wie… wenn sie daran denken, dann denken sie daran in Begriffen wie: Er stirbt.

 

So ist es kein Wunder, dass die Leute nicht mit uns herumsitzen wollen.

Sie wollen nicht darüber reden.

Jemand sagte: was immer versucht wird, mit der Familie darüber zu reden, ihre Familie sagt … sie haben es einfach auf Konversation herunter gedreht. Ich kann damit einfach nicht umgehen, also will ich mich damit gerade jetzt einfach nicht befassen.

 

Nun – wann wirst Du Dich damit befassen wollen? Du dachtest, Du kannst diese Sache einfach umdrehen, statt sie als eine belastende Situation anzunehmen – es ist doch einfach ein Zugeständnis darüber, wo das Leben gerade jetzt ist für jemanden, den man liebt.

 

JACQUE:

Yeah.

Und wenn sie sich wirklich damit befassen würden und anfangen würden, hin zu schauen – wo bist Du dann?

Nicht dort unten.

 

RICHARD:

Richtig.

 

JACQUE:

Nun – aber das ist sein Job, und ich erhebe meine Hände dafür, dass er das übernimmt …

 

RICHARD:

Ja, als ich zu dem Hospiz ging:

„Wie kannst Du so etwas tun? Wie kannst Du Leute nah an Dich heran lassen – und sie werden alle sterben!“

 

Nun, wir alle werden sterben – ums Himmels Willen!

JACQUE:

Mhm.

 

RICHARD:

Und ich werde – das ist eine wirklich schwierige Sache für Leute, zu akzeptieren und zu verstehen; tief innen, da unten – ja, da verstehen sie tatsöchlich, dass jedermann stirbt.

„Aber es ist beängstigend, weisst Du. Ich will nicht daran denken, noch will ich darüber reden, noch will ich mich damit befassen – obschon es Teil unseres eigenen Lebens ist.“

„Wir sind die ganze Zeit um Leute herum, die sterben!“

 

Aber Leute, die … weisst Du, die in der Hospiz-Bewegung bleiben für 3 oder 4 Jahre als Freiwillige Helfer, die kommen drauf.

 

JACQUE:

Yeah.

 

RICHARD:

Sie lieben es!

Denn sie sehen dies als Bestärkung des Lebens; nicht als das Ende der Verneinung vom Leben.

Oh … was kommt als Nächstes?

 

JACQUE:

Okay, wir haben noch ein wenig mehr Zeit.

Okay…

 

Welche Ratschläge würdest Du Familien-Mitgliedern und Caregivers geben?

Was betrachtest Du als „Tue das!“ und „Tu das nicht!“ in der Betreuung?

 

Wer strebt danach, Forschungsgelder für ein Heilmittel zu erhalten – der Kongress? Die Medien? Das Gesundheitswesen?

Manches daraus hast Du bereits besprochen, wirklich.

 

RICHARD:

Oh, weisst Du, die Familie kümmert sich immer um mich, obschon sie auch kommentieren: „Warum macht er das bloss?“

 

Was kann ich sagen, um sie dazu zu bringen, etwas zu tun?

Oder wie kann ich es anstellen, dass sie sich glücklicher fühlen, nicht furchtsam oder was immer es ist.

 

Und ich sage zu ihnen:

„Wisst ihr, ich kenne euren Ehemann oder eure Frau nicht, ich bin nicht nahe genug oder vertraut genug, um zu wissen, welches die angemessenen Worte sind.

 

Aber ich hoffe, wenn ihr mir zuhört, werdet ihr einen anderen Grad von Wertschätzung fühlen für die Person, um die ihr euch kümmert, die Person, die ihr liebt.

 

Und wenn ihr das tut, wenn ihr sie anseht als eine ganze, lebendige Person, statt als halb leere, sterbende Seele, welche in Schmerz und Leiden gefangen ist.

 

Ich habe genügend Vertrauen in Euch als menschliche Wesen und sicher als jemanden, der diese Person liebt, ihr werdet die richtigen Worte finden.“

 

JACQUE:

Yeah.

 

RICHARD:

„Ich kann nicht Worte in euren Mund legen.“

 

JACQUE:

Richtig.

 

RICHARD:

„Ich meine, ich könnte. Aber wenn ihr sie aussprecht, würden es meine Worte sein, nicht eure.“

 

JACQUE:

Yeah.

 

RICHARD:

„Und so, was ich Euch bitten werde zu tun, ist: mehr nachzudenken über die Situation, als über die Suche nach den richtigen Worten, um zu bekommen, was ihr gerne hättet, dass es geschieht – vielleicht ist es ja das Ganze, das ihr nicht geschehen lassen wollt.“

 

JACQUE:

Sie versuchen eher zu manipulieren, als …

 

RICHARD:

Yeah. Dabei mögen sie ja eine Person mit den besten Absichten der Welt sein.

 

JACQUE:

Yeah.

 

RICHARD:

Wir haben einfach keine … weisst Du, wenn kleine Mädchen mit Puppen spielen, dann würden sie sagen:

„Nun, diese hier hat einen gebrochenen Arm. Und diese hier mag wohl Alzheimer haben.“

 

Weisst Du, wir haben keine Möglichkeit, uns darauf vorzubereiten. Und so haben wir überhaupt kein Verständnis davon.

Es ist so schmerzlich für uns, dass wir fast auf jede Art und Weise, die wir uns ausdenken können, nach Wegen suchen, uns nicht damit befassen zu müssen.

 

Und daraus entstehen manchmal wirklich bizarre Dinge, wenn Du darüber nachdenkst.

 

Ich kannte eine Dame in der Kirche, weisst Du, auf unserem Heimweg sagte sie:

„Ich möchte gerne, dass Du mal zu meiner Wohnung herauf kommst!“

Ich begann also, mit ihr hinauf zu gehen.

 

„Unerwartet“, sagte sie, „kam mein Sohn herüber von Kalifornien. Er sagte, er war zuhause und machte sich solche Sorgen um meine Sicherheit. Und er kam hier herein, und er holte jedes Möbelstück heraus, das nicht mehr als 400 Pfund wog, und gab es weg. Den Rest der Möbel schob er an die 4 Wände, rollte die Teppiche vom Boden zusammen, und als er zur Türe hinaus ging, um zurückzukehren, drehte er sich zu mir um und sagte: Nun fühle ich mich so viel besser, da ich weiss, Du bist sicher!“

Und sie sagte zu mir:

„Sieht das noch wie ein Zuhause aus, Richard? Ich hatte Leute zu Besuch hier gestern für einen Brunch, und wir mussten einander anschreien, weil die Sofas so weit voneinander entfernt stehen.“

 

Die Leute meinen es so gut; aber dies ist ein Bereich, wo gut Meinen einfach nicht gut genug ist.

JACQUE:

Irgendwie stumpfsinniger Versuch.

 

RICHARD:

Nun, sie sind immer gemischt. Und, weisst Du, da Du wirklich nicht einen Psychologen hast, der in deinem Haus arbeitet, geschieht es leicht, das man gemischte Botschaften aussendet.

 

Also, man muss einfach, weisst Du, über diese Dinge reden, und Du solltest wirklich darüber nachdenken; denn für Dich bedeutet darüber nachdenken tatsächlich eine Bestätigung all deiner Vorurteile, Deiner schlimmsten Alpträume.  All die Mythen und Stigmata, all diese Dinge erschöpfen Dich, während Du versuchst, daran in irgendwie objektiver Weise zu denken.

 

Und es sind diese Dinge, die Du anscheinend nicht daran hindern kannst zu geschehen; weil Du fest steckst, hörst Du einfach auf, darüber zu reden.

 

Und dann denkst Du nach über gewisse, absolute Wahrheiten:

„Mammie, es ist wahr, ich hab das getan. Geh ich wandern? Ja, das ist wahr.“

 

Und so magst Du dann eine „Passt für alle Grössen“-Lösung zur Sprache bringen, und dann willst Du nicht mehr über irgendwelche künftigen Geschehnisse reden, wenn sich das wieder ereignet…

 

Du hast einfach Deinen eigenen Schluss gezogen. Ich will auch nicht, dass es wieder passiert; aber auf der andern Seite will ich auch nicht meine Freiheit eingeschränkt sehen.

 

Und gibt es da nicht irgend ein mittleres Territorium, und könnten wir darüber nicht in einer kreativen Weise nachdenken? Und kann ich ein positives Gefühl dabei haben? Können wir alle als ein Team damit zusammenarbeiten?

 

„Nein, das ist jetzt einfach zu weit gegangen.“

 

Na ja, vielleicht ist es das … aber … nun sind es die Einschränkungen, die zu weit gehen..

Weisst Du, das durchschnittliche Alter der Diagnose von Leuten ist 72.

Nun, das ist der Grund, weshalb wir Leute einfach hinsetzen und einsperren.

Nicht mal notwendigerweise wegen der Symptome, aber wegen dem Faktum, dass es Gesetze gibt, wie mit dieser Behinderung umzugehen sei.

Und ich will nicht, dass Leute einfach sagen, das hatten wir schon, die Mythen und Stigmas.

 

Deine Mutter wird nicht zu Dir sagen:

„Ich fürchte, ich hab Alzheimer’s.“

Deine Mutter wird sich für sich allein davor fürchten.

Und Du wirst Dich für dich selbst davor fürchten.

Ihr werdet beide die Symptome in deiner Mutter sehen, aber Du wirst Dich nicht mit ihr zusammensetzen und liebevoll sagen:

 

„Ich habe das gesehen, Mom, und ich weiss wirklich nicht, was es in medizinischer Hinsicht bedeutet. Aber ich habe einige Ideen darüber, wie ich Dir helfen kann, so dass dies nicht ein Problem in deinem Leben wird, oder es ist kontrollierbar, oder Du weisst, ich bin für Dich da“ – was immer für unterstützende Worte Du sagen kannst.

 

Weil wir diese Art von Beziehung in der Vergangenheit nicht hatten mit unseren Müttern oder Vätern, scheinen wir es schwierig zu finden, das zu tun.

Während wir gleichsam ihnen gegenüber unseren Busen entblössten, liefen sie einfach von uns weg, weisst Du, wie deine Mutter es zu tun pflegte.

 

Und ich sage den Leuten:

„Ihr müsst euch ändern. Nun, wenn Du deine Hand verloren hast, kannst du nicht sagen: Oh, tun wir doch einfach so, als ob nichts passiert wäre.

Denn das ist die Art und Weise, wie wir nun mit so vielen schweren Krisen umgegangen sind, aber wir schafften es durch sie hindurch.

Wir sind alle noch da … weisst Du, wir hatten so viel emotionalen Schmerz und Leiden davon.

Das ist einfach etwas, worüber wir als Familie nicht reden.

Nun, das ist es nicht, was wir immer noch voneinander benötigen.

Denn wir werden deine Gesundheit propagieren.

 

JACQUE:

Der ist gut!

 

RICHARD:

Nein, mein Sohn konnte diese Botschaft nie leiden.

 

(Richard und Jacque lachen)

Ich weiss nicht, ob das irgendwen kümmert, aber …

 

JACQUE:

Yeah, okay, wir müssen abschliessen.

Wir haben eine Menge.

 

RICHARD:

Du wirst damit, mit all dem Zeug, weisst Du, wirst es anhören oder aufschreiben und veröffentlichen. Oder wirst Du…

 

JACQUE:

Was ich tun werde … ich werde eine Audio-Datei daraus machen und sie in einen Newsletter posten.

Ich werde sehen, ob ich es in Facebook posten kann. Ich bin nicht sicher, ob ich es dort in Audio deponieren kann.

 

RICHARD:

Nein, ich auch nicht.

 

JACQUE:

Und ich werde sehen,  ob wir können und wie das zu machen wäre. Jemand sagte mir, ich könnte es sogar auf YouTube publizieren.

Ich will das Wort hinaus bringen, denn ursprünglich dachte ich:

Wenn wir anfangen, auf Leute zu hören, die Demenz oder Alzheimer oder was immer haben, mögen wir bessere Mittel finden, mit der Situation umzugehen.

 

RICHARD:

Ja, dies ist solch ein individualisiertes Phänomen, weisst Du, jeder der einen Leberkrebs bekommen hat, hat einige gemeinsame Themen. Wie er damit umgeht, die gleiche Symptomatologie und der gleiche Verlauf.

Aber jeder, der Demenz hat, hat eine andere Form davon, einen anderen Verlauf davon; vermischt mit Familien-Geschichte und -Dynamik, und wie wir mit Krisen umgehen.

Es vermischt sich mit ihren Persönlichkeiten. Ich bin sicher, das stimm auch für Krebs. Aber es ist viel mehr …

 

JACQUE:

Mehr individualisiert?

 

RICHARD:

Ja. Viel mehr individualisiert; also gibt es da nicht diese einfachen Antworten. Die Leute …

 

JACQUE:

Also, ich sollte mehr auf Mom hören?

 

RICHARD:

Yeah!

 

JACQUE:

…und ihr mehr Aufmerksamkeit widmen; und manchmal wurde von ihr gesagt, dass sie Dinge sagte, weisst Du, von denen sie sich erleuchtet fühlten.

 

RICHARD:

Da bin ich überrascht, denn man muss nicht erleuchtet sein, um damit umzugehen.

 

JACQUE:

Nun, da waren Dinge … oh, ich sollte versuchen … mich zu erinnern, was es war.

Oh … wenn jemand anfängt, Dinge zu wiederholen, die gleiche Geschichte wieder und wieder …

Ich kannte Leute, die das taten. Und Du hast eine Aussage gemacht:

 

„Ich weiss, ihr wollt uns an die Vergangenheit erinnern; aber ich will in der Gegenwart sein!“

 

Das waren wohl nicht genau Deine Worte, aber es war etwas in diesem Sinn.

 

RICHARD:

Weisst Du, effektiv die Tatsache, dass sie damit fortfahren, mir diese Fragen wieder und wieder zu stellen, sagt Dir, dass sie damit ringen, im Heute zu bleiben, im Moment.

 

Ich mag vergessen haben, was der Name meines Sohnes ist, und ich frage ihn nicht wieder und wieder danach. Aber ich frage Dich, wann wir zum Arzt gehen, oder wohin wir jetzt gehen? Was dieser Fürsprecher gesagt hat?

Es ist einfach … wir können das Gehirn nicht aus der Gegenwart abschalten. Mein Gehirn macht es schwieriger für mich zu verstehen…

 

JACQUE:

Nun, es stellt sich heraus, es macht auch keinen Sinn.

 

 

RICHARD:

Richtig.

 

JACQUE:

Gibt es noch irgendetwas Anderes, das Du sagen möchtest und das wir nicht besprochen haben?

 

RICHARD:

Oh, mein Gott, das ging jetzt über Stunden … kein Wunder … wie viel Uhr ist es denn?

 

(Richard und  Jacque lachen)

… ich nehme einfach an, wir haben alles, was man besprechen konnte.

 

JACQUE:

Nun, ich denke, viel davon … war sogar Denken und Durchdenken. Du hast vieles angesprochen, weisst Du, das Gesundheitswesen, mit Patienten zu reden anfangen, statt mit eigenen Schlussfolgerungen zu kommen, und das Leiden und der Schmerz an erster Stelle.

 

Manchmal musst Du sagen:

„Ich weiss, dass ich nichts weiss.“

 

RICHARD

Yeah.

 

JACQUE:

Und wenn Du das sagst … ich weiss nicht … es ist plüschig … ich habe nicht alle Antworten.

 

RICHARD:

Richtig. Es nimmt Dir eine grosse Last ab.

 

JACQUE:

Yeah. Und andere Leute, sie gehen selber los mit:

Oh, okay Vielleicht kann ich mal fragen. Vielleicht sollte ich ihnen mehr Aufmerksamkeit zuwenden.

Vielleicht, indem ich etwas lese über verschiedene Behinderungen, welche Leute haben, Alzheimer oder sonst eine Form von Demenz, vielleicht kann ich etwas dabei lernen, wenn ich mich um Dich kümmere, in dieser speziellen Situation, und es hilft mir, etwas zu bedenken…

RICHARD:

Ich habe nicht gehört, was Du grade sagtest.

Ich bin grade kurz eingenickt.

Ich kann mir nicht denken, was man anderes machen könnte.

Ich weiss nicht, was man anderes machen kann.

Und ich sagte … das Eine, was Du nicht tun solltest, ist aufzugeben, es zu versuchen.

 

JACQUE;

Yeah.

 

RICHARD:

Was Du mir sagst, ist:

„Ich kann mir nichts weiter mehr ausdenken, und ich weiss nicht, ob ich kann oder nicht.“

Aber das ist nicht die Frage.

Wenn Du Dich blockiert fühlst, vielleicht hast Du dann nötig, mit jemand Anderem zu sprechen.

 

JACQUE:

Yeah.

 

RICHARD:

Denn wenn Du das nicht tust, dann wirst Du, genau wie ich, einfach nur weiterhin sagen:

Ich weiss nicht, was ich machen soll!

Ich weiss nicht, was ich machen soll!

Ich weiss nicht, was ich machen soll!

 

Und wenn ich blockiert bin, dann laufe ich weg.

Und wenn Du blockiert bist, dann magst auch Du weglaufen!

 

Aber wenn Du zu sehr absobiert bist von Wahrscheinlichkeiten … oder der Tatsache, dass Du nicht denken kannst wie ich, das dient dann keinem von uns beiden.

 

Du musst in eine Position gelangen, wo Du Dich wirklich daran anpassen kannst, an Dich und an mich.

 

 

 

JACQUE:

Yeah. Und manchmal denke ich, wenn wir einfach annehmen, was die Aerzte die ganze Zeit gesagt hatten und nehmen das zum Nennwert, dann werden sie Dich verschlimmern.

Ich denke, sie versuchen, Dich zu verschlimmern, weil es nicht… und sie sprechen sich selbst erfüllende Prophezeiungen aus, und es schlägt Dir voll ins Gesicht, und daher kommt die wirkliche Frustration.

 

RICHARD:

Ich weiss nicht, wie viele Leute mich gefragt haben, weisst Du, eine Anzahl Vorschläge zu machen, was ich den Arzt fragen möchte.

Und ich sagte zu ihnen:

„Oh, und wann wird der Besuch stattfinden?“

Sie sagen:

„Oh, weisst Du, er ist beschäftigt. Du kannst da nicht hin bis im April!“

Und so sage ich:

„Warte nicht! Dies sind wirklich wichtige Fragen. Du musst einen Arzt finden, wo Du hingehen kannst vor April.“

 

Aber ich fürchte auch, dass, wenn Du aus der Arzt-Praxis herauskommst, mehr Fragen hast, als im Moment, da Du diesen Ort betreten hast.

Denn manche oder alle Antworten sind letztlich in Dir selbst.

 

JACQUE:

Genau.

 

RICHARD:

Die Aerzte werden sagen:

Nun, weisst Du, wenn er nur seinen rechten Arm oberhalb von seinem rechten Bein behält, dann ist er sicher glücklich, dass das funktioniert – und, na klar, es funktionierte! Welch eine Wunder-Wirkung!

Das ist, wofür sie Medizin studiert haben, um diese Art von Manipulationen zu lernen.

Aber Menschen mit Demenz kann man nicht manipulieren.

 

JACQUE:

Ja, wenn Du nach hause gehst, dann findest Du heraus, es funktionierte nicht, und Du gehst besser gleich wieder hin.

Er muss doch irgendwas richtig gemacht haben!

 

 

RICHARD:

Nun, weisst Du, als ich zum Arzt ging, und ich hatte so lange gewartet, und das war es nun, was er mir zu sagen hatte – statt zu sagen: „Oh, vielleicht war das nicht die beste Strategie der Welt für ihn, denn das hat ihm wirklich nicht geholfen.

Und es hilft nicht der Person, um die ich mich kümmere – ich werde nachdenken über einen anderen Weg, damit umzugehen“.

 

Yeah, ich habe dieses Gespräch wirklich genossen!

 

JACQUE:

(zu Mom)

Willst Du „Hallo zu ihm sagen? Du kannst!

Willst Du „Hi, Richard!“ sagen?

 

MOM:

„Hallo!“

 

RICHARD:

Nun, ich sage „Hallo“ zurück, schon ehe Du „Hallo“ zu mir sagst.

 

(Richard lacht)

 

Ja, gut, Deine Mutter ist in guter Stimmung, was immer die besondere Beziehung ist,  die ihr zueinander habt … das ist wahr.

 

ENDE des letzten Aufnahme-Bands.

© 2011           by Dr. Richard R. Taylor, PHD,  Houston, TX, USA,

by Jacque Budd, Athens, Alabama, USA,

by Bettina Hackel, Liebefeld, Schweiz (Transkription ab Band  und        Uebersetzung aus dem Amerikanischen)

 

Richard Taylor hat Jacque Budd und Bettina Hackel erlaubt,

dieses Interview weiter zu verbreiten.

Nachfragen direkt bei Richard Taylor können gemacht werden via:

richardtaylorphd@gmail.com

 

Sein kostenloser monatlicher Newsletter, auch in Deutsch, kann bestellt werden bei: tinahackel@gmail.com

 

Weitere Informationen über Dr. Richard Taylor auf seiner Website:

 

www.richardtaylorphd.com

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Richard’s Phone Interview, January 2011

Interview, January 2011 Richard Taylor Phone
by Jacque Budd

This is a transcript of an interview I had with a professional caregiver who had called me earlier and asked me if I would answer a few questions. The person she was caring for, and that person’s relative were also listening to the conversation. I think it was her son. Midway through the interview the person living with the symptoms of dementia said: “He knows what he is talking about” or something to that effect. She had not spoken in some time, and it was thought she was living so deep into the symptoms of dementia that she was unable to communicate – at least that is how I remember the story. In any case, what started out to be a 30 minute interview ended up being a three hour interview. Here it is.

It was transcribed by a very good friend of mine living in Switzerland, Bettina Hackel. I thank her for the time and effort she put into this project. She is now translating it into German! This is not a professional transcription. English is one of a number of languages Bettina speaks. She is an amazing person, in and of herself.

TAPE/TRACK 1 of the PHONE INTERVIEW:

RICHARD:
Just let go!

JACQUE:     
Why are we used … tell us what Alzheimer’s is believed to be in its symptoms!

RICHARD:
Okay.
Understand, I’m not a physician. I can’t tell you what it takes to diagnose this. This is just from my own experience … and from what other people tell me.
Alzheimer’s is a form of Dementia, which is really the keyword  the doctor will say: Of this type or that, and then he will say: probably of the Alzheimer’s type or Lewy Body type or Ischemic  Dementia …
And for some forms of Dementia there are tests, to see if you actually have that form of dementia.
Of Alzheimer’s there is no universally accepted test, and there’s really no consensus accepted to that test, so everyone would say: oh, yes, you got this form or that form, it just shows up in this  machine, and so we know you had Alzheimer’s.
You know what I mean, just something of an objective test.

JACQUE:
Do you know what…

RICHARD:
Well, it’s Alzheimer’s.
Alzheimer’s a form of Dementia.
The word Dementia means in French crazy. As when people began to live longer than 35, 40 years, right after the French Revolution, as they reached their fifties and sixties, a lot of them had Dementia, and the people in France and really around the world, lived longer and longer, they didn’t know how to characterize that, so they called them crazy.
Though we know that’s the wrong word probably to use for any kind of mental illness and certainly for physical illness.
What Alzheimer’s  is come  to me is, that a form of Dementia, I forget more than other people do, significantly more than other people do, and I have one (if you have to be diagnosed), one other cognitive ability that is slipping.
They used to say, my cognitive abilities are dying, but … well … I believe, they never die, they just slip. They’re inaccessible at some times, then at other times they are accessible.

Oh, oh … one of the things I tell people that Alzheimer’s is NOT, it’s not a death sentence. It doesn’t mean that I’m any closer to dying than I was before the moment the doctor speculated about the kind of Dementia that I had.
And unfortunately, because we see Alzheimer’s as a death sentence, are actually dying before your very eyes, that’s why it came to be called  “The Long Good Bye”.
And indeed, when we see it that way as the symptoms make it more and more difficult for us to recall in order ……………………………………………………………………………………………………
the same way that you recall, we begin to understand reality differently than you do, and people say, we’re fading away, when in fact, we’re not, no one ever fades away.
Not even old soldiers … we’re still all here, we just have some equivalence problems and some organisational problems that you don’t.
And so, when we retrieve information, we don’t retrieve information that you do, so we understand the moment differently than you do. Or we organize things differently. Or we remember it differently.
But Alzheimer’s is …at one … what I call a chronic disability. That’s right: it’s a chronic disability.
It disables you, and then it gets worse and worse, and there’s no cure for it. There are some things you can do, just as with Arthritis, you deal with some of the symptoms, but they have a regressable cause of it, because we really don’t know what the real cause of Dementia is … yes … nor do we know what the root cause of one of the forms of dementia is.
So, Alzheimer’s is forgetting; Alzheimer’s is: being in a moment that is not exactly the moment that people around you are in; and the longer you live with the symptoms of dementia, the more frequently that happens to you; or those moments become uniquely yours, rather than reflecting things how other people see them.
Eventually in Dementia …………………………..begins to ……………………………..the symptoms are chipped … I believe, later into the disease, and as these begin to decline, you could lose the capacity ….you could lose some of the bodily functions that you have.
No one ever dies from Alzheimer’s; you die of Alzheimer’s related something, they usually get respiratory problems, because the body has forgotten, it can’t master to clear its own lungs. It has lost the ability to control the swallowing mechanism that you have.
Or … becoming dehydrated because of emaciation.  It has troubles to control your blood pressure or your heart rate.
The brain, you know, is so central to everything in your life; but the disease in and of itself doesn’t kill you; it’s the consequences of it. Personally I’m not sure, “disease” is the right word to use when you talk about Alzheimer’s. As if we talk about a disease, we think about something that can be cured. In the sense we can either cut it out or we can give you a pill, because as we figured out the one second you didn’t have Alzheimer’s, and then something happened between your ears, and then the next second you did have Alzheimer’s. But we got a pill that’s gonna block that from happening.

I’m not sure that Alzheimer’s  isn’t just part of aging … in general, isn’t just part of an aging brain. And some people’s brains age faster than others, and if people live 150 years, we’ll all have Dementia.
There are those who really believe, Alzheimer’s is a disease, in a sense as cancer is, and so we can be cured, the disease could be stopped, it can be reversed. There’s no consensus building that that’s true or false. There’s just no consensus..

The year of the National Institute of Health, that’s what they call a consensus conference, and they pick one of the major diseases to look at, all the researches …. done for that in the last ten years, and then they say: Where should we put our money’?
Where are the growing consensus, even when we don’t know everything, what about most people agree, this part is true.
They went through 21 pages and every paragraph again, there is no scientific basis for this belief, and there is no consensus growing for this belief.
That doesn’t mean a lot of well-intended, smart people don’t believe they know what causes Alzheimer’s, or they have some idea how we might cure it.
It just means the scientific community as a whole is not colophon around this theory or that. Just seems there is no consensus about what to do. We learned about a lot of blind alleys in trying to understand it. Fishing in the dark, when you throw a pole, you pull a lot of things out until you pull a fish out  … and you can’t see it, but you feel it in your hands and then you say: Ah, I know it’s in the ocean. What are you doing in the dark?
You know one thing about your brain – there are two billion brain cells and you figure it out how these things work or these thousands, but you don’t know how these get along with another fish or what happens down there in the dark.
Some breed and create this kind of fish and some others create that kind of fish.
We’re standing in the dark, when we ask people.

A story in my book is about Albert Schweizer, he was a famous philosopher. He went in the jungle to write a book, and he got lost and somebody found him.
It was called “Search for the historical Jesus”. Because he wanted to find out, is there real evidence, some kind of evidence, so that everybody says: Yes, this is the Jerusalem Post of one eighty, and this is the birth notice of Jesus Christ, from Mary and Josef. You know, some little piece of evidence, about everyone could agree: this is the historical Jesus.

And so, when people tell you about who Jesus was, he concluded, what they were telling you, was the Jesus they  wanted to be, think Jesus should be or was, not who he actually was.

And so, when people tell you they know what Alzheimer’s is, they’re telling you:
“Well, this is the way my grandmother was”.
Or: “This is the way the hundred people I’ve seen come in my office, were.”
Or: “This is the way my professor at the university who had Alzheimer’s was.”

They just know “Gold Standards” about the way Alzheimer’s is.
Its symptoms are: forgetting.
Forgetting more than other people forget. We all forget naturally by the aging.

They say: “Alzheimer’s is not a natural part of aging.”
No one can tell you … well … how do you know when you crossed the line, what’s the moment when you didn’t have Alzheimer’s, and now you do have Alzheimer’s.
How much do you have to forget, how do you have to forget in order to know if you really have Alzheimer’s.

I sat next to a famous researcher once, and I asked him:
“How do you actually diagnose Alzheimer’s?”
And he said to me: “I can smell it.”
So what does it smell like?
Well, what he meant was … and then I asked that my own neurologist, who diagnosed me, and he said:
“I can diagnose 90% of the people who come in to be diagnosed with dementia. I’m sitting in my office across the hall and just looking through the crack in the door.”
I said: “How could you do that?”
He said: “Because they’re so far into the symptoms of this, it’s not a close call.”

And I think that is what happens to a lot of people with forms of Dementia.
They begin to forget more than other people do.
They begin to be confused more than other people do.
But we don’t get them to the doctor, we don’t get them diagnosed; in fact, we don’t do anything about it, until they’re deep, deep, deep, deep into the symptoms.
And that’s how people think about and remember Alzheimer’s.
They remember someone they knew, who died from it.
And how they died and what the cause of that was. And then they hear me talk and answer a question about what Alzheimer’s is, perfectly mimicking an answering profiler …
They say: “You don’t have Alzheimer’s!”
Now, what they are telling me, is:
“You don’t behave the way I think people with Alzheimer’s should behave.”

But because all of Dementia expresses  itself the way doctors know you have it, is by what you say, by what you do.
And what you say and what you do, is to a great extent determined by your brain, and every body’s brain is different.
So everybody expresses the symptoms of Dementia slightly differently.

But when you talk to … especially physicians, they can assure you, you’re in the 2nd stage of Alzheimer’s, or in the 4th stage of Alzheimer’s or whatever stages they happen to use.

A lady called me once at a calling show, and asked:
“Oh, what stage are you in?” and I said: “What are my choices?”
She said: “Well, I wonder about what stage you’re in, as in one stage of eleven stages.”
And so I said: “Well, I’m probably at 3 or 4”, and then she said: “A, B, C or D?”

You know, these are just words that people make up.
I’m not sure that this is the right question to ask, but it’s the first question everybody asks, and it’s what people want to know: Do I have Alzheimer’s or not?

I think what you want to ask is: Is the kind of forgetting I’m doing the kind that seems to be … that will get progressively worse, to the point, where it’s gonna be an issue to the quality of my life.
Or: is this what you see in most of your patients?
And if it is seeming to be worse than what you see … there’s some characteristics of some forms of Dementia that are reversible, very few, but a few.
And there are some forms of Dementia, that present with different symptoms, very few, but a few.
So it would be useful to people to differentiate one form of Dementia from another.
But the critical issue for you is not: Do you have Dementia? because somebody in a white coat told you.
The critical issue for you is: how do you live your life, if you seem to have this problem, remembering or forgetting, or you get confused, these …
Now, I think, we spend too much time just trying to distinguish if you have Alzheimer’s or not. I’ve had people come up to me and say:
“Thank God, I don’t have Dementia, I just have Alzheimer’s!”
And that’s the very same meaning, some come up to me and say:
“Thank God, I have Dementia, but not Alzheimer’s!”

You know, if you call somebody … somebody says to you:
“You’re not looking well today!” and three people tell you that throughout the day, by the end of the day you may even have a fever … and you certainly don’t feel well.

So, because everything is expressed by the brain, and the brain is always trying to figure out: How am I doing? – when it gets a lot of input that says: You got Alzheimer’s! You got Alzheimer’s! You got Alzheimer’s! you remember a lot of things you forget , ….. oh, there I go again, that must be another symptom!
Those are very …………………this is not an easy thing to answer. As you could tell from this rambling answer.

JACQUE:
Yes …

RICHARD:
Now, not about this question … it was a lot to think about …
It’s how you’re used to think: I just don’t think this is the true answer to it.

JACQUE:
That’s what it’s believed to be … and you just put it to shred …

RICHARD:
ha ha ha ha ha!
Well, this is for me … you’re right. I mean, I’m not questioning …

JACQUE:
That was the key, that was the key of the question, what people say to you, is …

RICHARD:
Well, you know …

JACQUE:
And what their statements are … and what it really is …

RICHARD:
I’m not sure now, that’s what it will become …
And that’s what I’m currently advocate, am speaking about, what’s happening to Dementia in general.
Don’t confuse these two words, Dementia and Alzheimer’s.
Because, there’s no National Dementia Association, but there’s a National Alzheimer’s Association. That’s which word is ringing out as a label of choice for people who forget more: Alzheimer’s.
Ah … and my heart goes out to people with who have confirmed Frontal Lobe Dementia or Ischemic Dementia or Lewy Body Dementia.
because nobody ever talks about those forms. They talk about Alzheimer’s.
And it would be particularly gracious if they would say: Alzheimer’s and other related dementias.
But in fact it is that other Dementias are not related to Alzheimer’s; but it is … related to Dementia.

Last year, when I went to the World Alzheimer’s Association’s conference, the International World Conference, I only heard the word Alzheimer’s twice. Everybody outside of the United States talked about dementia – not everybody, but there’s a few.
But most  countries become to focus and label on the concept of this form of Dementia, called Alzheimer’s.

Okay … I’m taking a breath!

.
JACQUE:

Now – how do you direct this book, the way it came about … the way it wasn’t intended
RICHARD:

Right. It wasn’t intentional.
No, I actually didn’t write a book. Now, again, if you call 125 pages of writing a book, it becomes a book.
Even though you wrote each one of these 125 pages, you didn’t say: Now, this is page 17 on my book.
It was, after I was diagnosed … I was so afraid, some big curtain was gonna fall down between me and the rest of the world, and I would become somebody else, and I wouldn’t even know it happened.
So I started to write about it: How did I do that day?
It has kind of a psychological bend to it. And then the next morning when I got up I would read it. And if I understood it, I would say: Well, there’s another day, when the curtain hasn’t fallen.

It sounds very simplistic, but that is how it was initially with this. I’ve written these, after about two years I had 200 of these excerpts, and I started to show them around to people, especially people with Dementia.
Because when I had showed it to them, they would agree and say: “You know, the other day it happened to me, too. You know, me too, the other day, you know, I’ve had that experience.”
You know, there’s some common theme, common reaction.
So, one day I took a bunch of them and I went to … I had a group for the early onset, and my spouse went to a group of people with early onset. And we went to the same building.
And I took these writings of mine and slide them under the door of the caregiver’s group. And then I went back to my group.
Well, they sent somebody down and they said:
“Have you more of these? Because our husbands aren’t psychologists, our husbands are not as verbally. It turns out we can see a lot of what you’re saying that you feel, we could see in our own husbands, but they don’t talk like that, like you do.”

So I showed them to more and more people, it got a wider circulation, and finally it got to a journal article, to a journal editor.
And they called me and asked, they might publish a couple of these, if I would be happy … so I started to publish.
I’m not a doc person, you know, that kind of person who writes a book every month about Alz. So when the publisher saw these articles he said: “Do you know this guy?”
She said: “Oh, yes, I just got a big stack of his writings here.”
So she sent them to the publisher.
And the publisher, literally out of the cold, at least out of the blue, dialed and said:
“Hey, we got your book, we want to publish your book!”
I said: “What book?”
They said: “You know, the book you’re writing, about what’s it like to have Alzheimer’s. It’s called: Alzheimer’s from the Inside Out. And you wrote the book.”
I said:
“That’s not a book! It doesn’t have a beginning, a middle and an end. It’s no plot to it. It’s just not like other’s books.”
“We’ll look through it and evaluate it.”

So they published the book, after about a year of editing and going back and forth.
Virtually the day after the book came out, somebody called me and said:
“Say, we see, you wrote a book here!”
“Yeah, that’s really not a book, you know, it’s just a collection of my writings.”
“Oh, wouldn’t you come out and talk about this?”
Oh, I was so flattered, I paid my way to fly to Chicago to talk about my book!
And I did that for about six months. And then, one day, somebody said to me:
“Let me give you 500 $, just to cover your expenses.”
“No, no, no, no! I’ve been just doing this, because to me it gives a lot, too, just talking about this!”

Well, that lasted about three weeks, then I learned I could do this for a living. I could contribute to my family. I’d have a job. This has really become the purpose, the driving, the defining purpose of my life right now.
It’s go around and share my experience. I don’t present myself as expert …. all I speak …
I’ve been diagnosed with dementia, probably of the Alzheimer’s type.
Now I know from talking to hundreds of people, there are some common feelings, common fears, some common responses, that many people have, that I have had, when you hear those words:
“Richard, you have dementia!”
I just gonna tell you about a couple of them. When they resonate in you, maybe you’re gonna understand your Loved One a little better.
And if they don’t fit, they don’t fit. Also … that’s part of my book, it’s how they seel it to the public.
They asked me if I wanted to publish it.
I said: “I don’t know, it’s just another book about Alz, that people have written.”
They said: “Well, you know, they’re mostly biographical, very personal stories about people’s lives.”
It’s about what my book is. It’s about my life, living with these symptoms of dementia, as opposed about me personally; that the fact I have dementia, and as a college professor I think about thinking, and I can tell funny stories once in a while about other people’s reactions.
In several years i became something of an advocate, they say, a strong advocate … although i have the symptoms of dementia ….
Yes – first of all – I feel with everybody who has dementia, as an obligation for everybody else who has dementia, to stand up and speak out about it!
Because the only way we’re gonna normalise ourselves is to find other people around us.
The only way for people who don’t have dementia, is to meet people who say:
“Yes, I have dementia!”
Yes, I have Arthritis! Yes, I have an artificial hand! Yes, I have this disability or that.
Although in the effect … it makes it a little more difficult for me to do this; I appreciate when people will help me with this or that.
But it doesn’t change who I am as a person.
I still like a good laugh. I still have an active sex life. I still like to eat well … I just forget more than other people do. I get confused when other people don’t get confused.

And so, I don’t know what the right term is. I’m an advocate in this sense, I’m speaking for other people. I advocate the fact that people don’t appreciate the fact, that people with dementia are whole human beings. They see us rather dying or fading away. I became an advocate for that principle.
I became an advocate for, I think, that the major organisations that are interested in dementia, are more interested in exploring it than they are in supporting the people who actually have dementia.
And after they’re done putting, eventually supporting their search for a cure, they’re interested in supporting caregivers, as most of those organisations began to be run by caregivers.
And because they don’t trust people with dementia being of sound minds, we’re not at anybody’s border directors, don’t work for those organisations.
But about here and there … they’re here and there for some … working shock experience.

When I was first diagnosed, I drove to my local Alzheimer’s chapter – my wife was still working – so one day I decided I would volunteer for the Alzheimer’s Association.
So I drove up there. I was still driving. I walked in and said:
“Hi, I’m Richard and I have Alzheimer’s. I’d like to volunteer here for you.”
They said:
“How did you get here? Where’s your caregiver?”
I said:
“Well, I don’t know where she is right now, she’s at work somewhere, but I drove here.”
“Ah – just a minute!”
About half the staff came out of the back .. it’s just nine years ago.
And they said:
“Oh, look, we have to tell your wife that you are here. Because, people with dementia just can’t go out by themselves!”

Now … that’s a view of dementia of people in the later stages of dementia. I honestly believe that anyone who has dementia at one point or another in their development of symptoms could have been just how I am. I’m not courageous. I’m not strong. I’m not different from other people who have dementia. I just happened to stumble in writing a book on it, that benefits from the misperception people have about people who write books, how they are smarter than other people – and they’re not.  But yes, I have become … because so few people stand up and speak out on this … you know, originally I went into the closet, too, I hid, for two years I didn’t tell anybody. I talked to my family. I didn’t tell my employer.
I was teaching at the university here, and I finally had to tell my employer, because, I asked them if I could have some support if I teach. And I won “Teacher of the Year” three years in a row.
I went to my dean and I said:
“I could use an assistant, graduate assistant. I got some assistant, but they’re all class. People from class there’s only so much you can ask them, when they’re taking the class. If you got a graduate assistant, you just could get them to everything you want (Richard laughs) … and I need some research done, filing, organisational things, that I can’t expect students to do.
And now, by the way, I was diagnosed with dementia. It’s really … not worth talking about, but – I just thought I should tell you that. It’s not contagious, but I did want you to know that.
He said:
“We’ll see what we can do for you, Richard.”

Well, the next day, when I showed up to teach, he was at my classroom door, keeping me from my duty. That’s how frightened people are about dementia. I just wanted you to know. It’s a chicken or egg argument. Why do people run into a closet and hide? Or are people driven in a closet by stories like I just told? It’s probably a little bit of both.

So my biggest disappointment so far – I’m only been speaking for a few, four years – made myself an advocate .. for four years – or three, that’s really I’m speaking.
I just don’t find a lot of Richard Taylors out there!
I find a lot of people who are former university people.
I know a lot of people who are engaged in life.
But it’s not yours … a life what it’s like to have Alzheimer’s. Because – everyone else seems to see the self-defining. I just kind of naturally responded to it, speaking out about it. And so I’m labeled as an advocate. I don’t see myself like a … you know … a political advocate or a social activist.

I can understand why that happens to people. I see a parallel between Alzheimer’s Dementia and the disability group. That really didn’t get moving until people with disabilities stood up and said: Don’t paying me any more, don’t see me as half a human being! Damnit, I have rights, and I want you to honor these rights!
But I also have disabilities. I want you to learn about us, and I need your help.

And that’s when the disability movement, I think, just went a giant step forward.

Oh, we’re not at that place yet with dementia. I think we will get there.
I think more and more people are beginning to say, that there’s some hiding in the closet, you know, I feel terrible, I was been diagnosed last week with dementia.
I don’t know what to do with that.
I’m crying, and it’s just about my life I don’t know. The back side of that is, I had a lady who lived in my street once,  who went home, and on her way home she went to her group or a club at her church.
And she said:
“I just heard this guy speak and I decided, I need to speak to everyone else about my dementia, because it’s not good for me, and I think it’s quite draining to everybody, if we hide this stuff.
And I just want you to know that I have Alzheimer’s. And now pass me the meal.”
Everyone had a discussing session. That afternoon the minister called the lady’s son and said:
“You know, we think it’s better when your Mom doesn’t come to the public meal!”
“Oh?!”
“As we recently learned, she has dementia.”

I mean – in a church – for heaven’s sake!

But that’s the kind of backdoor reaction – unexpected .- that you get!
So it’s no wonder we stand in the closet!

But the only way we can break that cycle, get rid of those stigmas, is to stand up and say to the culting club:
“I don’t know what this means, but you are my friends. You have told me when your sons are incarcerated in jail, or when you had a lump in your breast, and your husband turned out to be an alcoholic. Because that’s when friends share their lifes with each other. And a part of my life I share with you is, that my doctor has told me, that I have dementia, and it might be of the Alzheimer’s type. And I need my friends just as much as I always needed them. I don’t know if I need you in different ways yet. But some time when I happen to need you, I’d really appreciate it … to figure out … how best can we still be best and enabling, supporting friends.”

Unfortunately those conversations don’t happen.
Now I go around saying to people:
This ought to happen more often. This seems like a good thing to happen.

And whether it’s a caregiver who initiates it or a doctor who initiates it or people with dementia, they ought to happen more often.
So, to that extend I’m an advocate.

Oh! there’s much of a larger part to this question:
Tell us about the debate on the Health Care section…

JACQUE:
I’m gonna need to start another track!

RICHARD:
Am I talking too much …?

JACQUE:
No, that’s fine!

TAPE/TRACK 2 of the PHONE INTERVIEW:

RICHARD:
I cared for her just like it was before, and you didn’t marry them just because this was the first person you remembered what their name is.

JACQUE:
Right.

RICHARD:
But you know, we were changing all the time. Dementia changes people over a shorter period of time. Everybody knows her husband has changed, just since he was 21 years old. But it was over time, and sometimes you liked the changes and other times you didn’t. You still stayed committed to them.
And when you even at some times you didn’t even know you loved them – but you still stayed committed to them.
And you never thought of them as being less than a human being – or you maybe did, I don’t know.

But the point is: that’s what happens to people with dementia.
And so we feel abandoned.
We are treated like we’re not whole.

I personally believe we’re always whole. Everybody is always whole, up to the last breath of their lives they’re whole.
And the Hospice movement has figured that out, they’re advocates for that.
But somehow the rest of the world has – because they’re so afraid of death, they’re so afraid of change, they’re so afraid of losing what they come to understand and accept, that they make up all these myths and they treat us as we are not there. They knock at our door and if we don’t answer and say: “Hello!” the way we used to say: “Hello!” they’re gonna assume we’re not there.
“Nobody’s home, so what’s the sense to just hanging around here. He’s not gonna remember I was here. He gets mad and tells me I don’t call him enough. What’s the sense to comment on it.”

Oh, because he’s your husband – damnit! your son, your father, it’s your uncle!

Sometimes life doesn’t allow us to act like we’re twenty-five or thirty-five or forty-five, fifty-five, whatever.
That I can get worked out!
(Richard laughs)

Health care professionals would learn how to meet us and not only understand yet, but teaching people and coaching people – that that’s the truth.
The thing is we have nobody who speaks up for us in that sense.

My wife is a tremendous advocate for me, as her husband, and I’m very confident that she will always be my advocate.
But she’s not gonna be an advocate for all husbands who have dementia!
(Richard laughs)
It’s a personal thing with us.
And once you think that personal thing isn’t there, people just walk away either emotionally and/or physically from other people.

That’s why we have Memory Units. You know, not every country has Memory Units.

I always ask people when I got to speak:
“How many in the audience can’t wait to get old enough, so you’re gonna live with your children?”
Almost no one raises their hand.
And when I say:
“How many of you can’t wait to be old enough to have your parents to have your parents come to live with you?” nobody raises their hand.

But when you do that in Singapur or Japan or New Zealand, people raise their hands. It’s a part of their culture.
Now, old people in these countries aren’t any different from old people in America. Their cultures are a lot different. And they’re treated differently.
But just because they treat them differently doesn’t mean they are different.

So, one of the things or issues in Health Care is:
How do you treat people who have dementia?
What do you do for them?

Well, you don’t have a pill; there’s not much we can do with Health Care.

But there’s a lot they can do.
They can manage the case.
Your doctor can say to you:
“I’m gonna give you some news in a few minutes. Very difficult to hear. You’re not dying, don’t worry about that.
But understand that, because you have dementia, probably of the Alzheimer’s type, I’m still your doctor. I’m still here for your family to help you all get through this in a healthy way.
And so, I’m not just gonna give you a prescription for Aricept and say: Come back in a year!
Because I know how hard this is on my patients.
And there is such psychosocial  symptoms to this, fallout to this, and I feel the obligation as your health care professional to help you with that side of your health; to be your leader in getting you the information you need to make informed decisions about what you’re gonna do about your health, each other’s health.”

That’s not what people in the Health Care setting understand as their obligation.

In the media media is looking for simple answers to a very complicated question.
But they are bearer in many areas where they give us simple answers.

About the budget, how to spend money in very complicated areas.
And then they’re sensationalized:
“Let’s find the most famous person who has Alzheimer’s! Let’s find the one who wanders away and has Alzheimer’s, and let’s put that on the front page!”

We don’t go interview people who have dementia, because it’s a dull story.
from the media’s perspective, we’re  slower talkers, we talk differently, we can’t give you a one minute sound-bite like you use to get it from politicians – when they go interview people and they give them sound-bites. They go interview people who are caregivers or who understand what’s going on and can give sound-bites.
Research developers, and this in an area  that truly bothers me, research follows the dollars.
And the dollars follow what people believe that the dollars purchase, and if what they can purchase is something they need.
And what people need, is the belief, that they’re not gonna get dementia.
And if they do, there will be a pill there for them. So cure me! Or find a cure pill!

So the Alzheimer’s Association spends about 93% of its research dollars to cure pill research, bench research – what really doesn’t necessarily directly benefit people with dementia and their day to day problems.
It benefits people who don’t have dementia, and they want to be cured if they do catch it.
They say:
“Well, maybe we’ll find some little slow down on the progression.”
Now, I’m not sure, everybody wants a slow down when they get into later stages.
What we really want, and where’s no dollars, and where’s no returns to drug companies from the government or people who try to build a career, is in psycho-social research.
About what are the best practices; about how you maintain a successful marriage when you have dementia.
Let’s research that!
There are people who do a lot more successful than other people.
What’s the difference between those two couples?
Let’s begin to find those things out!
What’s the best way to deal with the issue of driving?
Should we let the State Police take care of it?
Should we let the doctors take care of it?
Should we wait until we get an accident?
What’s been successful in dealing with that?
What did you do?
What’s the research on that?
What’s the most successful way and the least successful way?

We don’t do psycho-social research to help the living, we do bench research to help people that aren’t even born yet, so if they do get dementia, they’re be cured of it. Or maybe they will become a vaccine to even keep them from getting it.

Look at the slogans of the National Alzheimer’s Association – there’s a “world without dementia”.
Though the fact of the matter is: we live in a world WITH dementia.
They’re not meeting the needs of other people, who have dementia.
So they take 80%of their budget and they spend it to create a world without dementia.

I think that’s what you do AFTER you met the needs of everybody who has dementia.
And those priorities are switched around.
Most people, most organisations, most governments – there’s money on behalf the drug companies, not to help you figure out what’s the purpose of your life.
Because there’s no cure you can get  what’s gonna help you to find a purpose to your life.
There’s a pill that can get you from crying, from sleeping too much or too little, and from hitting other people.
Those are specific things that pills could deal with.

But the psycho-social side of this disorder – and that’s what’s really all about, it’s about the psycho-social side – there’s no research on that, or very little, I should say, just a small group of people. But they are so small, and they exist not because of the government nor because of the Alzheimer’s Association. They exist because they are committed people, and their father had dementia, or their grandfather had dementia.

The debate in congress congress of course responds to the squeaky wheels.
And congress is looking for the simplest answer with the biggest payoff.
So, from my perspective, what’s happening in congress is: they’ve been convinced that this is the dementia crisis.
And it’s a public health crisis, it’s not the dementia crisis or the Alzheimer’s crisis.
This is about a health issue. But while we define it as just Alzheimer’s crisis, then we can just throw them more money to try to find a cure for it.
And then the crisis will go away.

Congress has done projections about how many baby boomers still are, what percentage of them probably have some form of dementia, and how much will it cost to take care of them.
How much will be the costs in missed work of their caregivers?
And how much will it cost our society and especially Medicare/Medicaid, and there’s a number out there for that.

So that has become the defining way of them responding to dementia:
How can we best spend our money to research and make this go away?

And they even say that right flat into people with dementia’s faces:
Oh, we’re gonna pay Medicare if it’s our only choice to spend money on this; so that we can save Medicare or we can save the deficit.

It’s very disappointing to see how the political system has responded to this.
None of this is a zero of one hundred sort of difference. But the degrees are so different, there’s so much more money to spend on cure, not psycho-social, there’s so much more money to spend on caregivers, than people, you know, speak for dementia.

There’s a big deal about respite care for caregivers. If caregivers reach a point where they really need a day off on living with someone with dementia.
And so, many speak up in purpose for that program: Now how about that program giving a respite to caregivers?
But most of the states that fund respite care have no standards for what respite care should be like.
And what should be the ratio in a respite care setting?
You have one person for every ten people there, or twenty? three?
Whatever levels of equity of people who come into respite care?

What kind of facility should they have?
What kind of obligations should they have towards individualizing the programs, rather than just say:
“From 10 – 11 we all exercise. We do the same exercise, and that exercise is just based on the most disabled person here.
And the fact that the rest of you are more able than that person is, in the physical sense, doesn’t make any difference to us.
Because we don’t have the staff to have individualized activity programs.
So we all do the same. One size fits all. And generally we’ll work with the person with the most severe disability. And because we have, just, as a rule, one hundred people we want to help, we focus on the person who needs the most help.”

But the room is full of other people, and this isn’t helping them.
But that’s what passes as respite care in many, many unities.

And we have a government that’s willing to fund those, because caregivers can get together, they put pressure on the government.
But demented people are not quite on that level of sophistication, they have. And because we have a progressive disorder, over time our leaderships just is going to lose its capacity to be leaders. And so, will we gonna get a new level of leaders?

Now, with that hope that somebody who doesn’t have dementia, is gonna enable  us and support us, and develop those kinds of organisations, but let us still be the leaders of them – that’s not happening.
No, I’m not very positive about the congress or about state legislators.
We’re so far behind. Most developed countries in the world now have an Alzheimer’s or dementia plan in place, a national strategy.

We just passed the law that gets HEW charged to come up with a plan.
But they didn’t even pass, and it has no money to support it. It just as well can come up with something in the next five years.
Most countries are already five years into that plan. We’re way, way behind.

Oh, my son just walked in. Yes, thank you. You can always close my back door.

JACQUE:
Would you say it was a mistake in the making? We’re talking to everyone else, but those who actually are experiencing the symptoms of Alzheimer’s dementia?

RICHARD:
And isn’t that, you know what I said at the very beginning

JACQUE:
Would you say

RICHARD:
It’s happening.
But why should people?
What use would it be?
What do you know?
You’re gonna forget, you get confused you don’t remember the doctor tomorrow anyway.
In the whole what is it what people learn about what it’s about, what didn’t happen to them.
Yes, and it prevails just an underlying mistrust in people’s competency.
And that’s true even on a much deeper level of incompetency, behind just: I can’t remember or I get confused.

It’s why the person who diagnosed you will ask where the power of attorney is.
As you know, you may be incompetent,  you wouldn’t have to sign for this.
Have we got it?
It’s one of the fundamental issues that we don’t trust people, and we’re unwilling to enable them.
Oh, there’s no question that there’s disability there, but there’s equally no question that there’s ability there.
And all you do is focus on the disability.

Just make that an obligation, make sure not to tell what happens to you.

“Yes – what about the rest of our lives?”
“We’ll just be happy nothing terrible happens to you!”
That’s not like us.
Oh, shit . there’s still 4 more questions!

JACQUE + RICHARD: both laugh

JACQUE:
The main thing I’m getting here on the debate: Was it in the health care, in the media, in development, in congress and in care giving – it’s everybody else who has the say. They’re not the people with the Alzheimer’s dementia. And so we’re doing it from the outside looking in, and we don’t have a clue to what we’re doing, and we’re screwing it up.
Would that be an accurate statement?

RICHARD:
Yeah! Yeah! But it’s

JACQUE:
We might make things worse for people who have it, and their families as well, because we’re not allowing them to maintain whatever independence they can have as long as they can.
So we’re fostering the dependence.

RICHARD:
Well, we always look at it from like they’re headed towards zero.

JACQUE:
Aha!

RICHARD:
We’re not it’s the wrong question to ask: How close to zero are you?
You’re different, and every time you’re at a different stage or level, it requires different kinds of support to enable you as much as you can be or used to be.
But you look at us as progressively worsening over time. It’s no wonder people get depressed when they hear it from the very recently

JACQUE:
Yeah.

RICHARD:
And it’s just it’s all relative judgment, you know, we hear and remember.
But the network, yes I think what we need is informed, social networks.
People with dementia need to initially be responsible in creating a form of social networks.
They have to be informed, because they have a disability, and people have to understand what the disability is, in order to because it’s a different kind of network.
We got somebody in the network who has this disability. And in order to be a supporting network, we have to understand what the disability is. So that obligates us to beat about it, talk about it, to know about it.
We can’t just say: “We just love you, Uncle Richard!”
Loving us is fine, but if you lost your right arm, and we’re gonna  pretend you have both arms, would that be a very supportive network?
So it’s real easy for us to adjust, because you lost your right arm, we can get you a phony baloney right arm, or we can do it for you.

But when you have cognitive deficits, they’re not as obvious to us. And we don’t understand, we’re gonna be afraid of ourselves, and so we either way rather don’t talk about it at all.

Or, we’ll just do everything for you.
And when we’re all off, somebody else can do everything for you.

Or they just stay away from you.
They’re afraid of you. I tell you that.

No …they’re not afraid of you – they’re afraid of embarrassing you. So they say to me.
“Why, we might ask you a question  you don’t know the answer.”
And so they will rather not ask me any question while being around me, because they would put me in a position like I soil myself, because I can’t remember your name.

Now, it’s my issue to learn that, yes, I’m gonna have some trouble with people’s names, and I try to make myself comfortable with that. Like it’s my issue to learn that I don’t have a lot of friends anymore; or I have only one eye.

But it’s your issue to learn: How can I still love this person?
How can I still be the best friend of this person, even though he only has one eye?
Does that change who he is?
Or does that change just what his needs are?
And so I should be informed about how I could provide those needs in a non- intrusive but supportive way.
And I think the people who are in the best position to do that initially are the people who have dementia.
Those are the people we stay away from.

JACQUE:
That’s why I put them on the top of my list of the resources.

RICHARD:
I bet, there is – and this is just a number I’m making up – but there is probably 25 support groups for caregivers for every 1 support group there is for people with dementia.
And people with dementia are not the first persons, people look to it and say:
“We got to have a support group for people with dementia.
And if we got time and we got the place and we can arrange it, we need to do something for caregivers, too.”

It’s the other way around how we look at it.
And it’s mostly caregivers who are leading these groups.
We don’t think first of the person with dementia, because we have in a sense written them off.
Because they’re on the blow.
Out of here.

And so, how can we most humanly support them, as they fade away?

I got to breath. Got to stop for a break. What time is it now?

JACQUE:
It’s 9:12. May I call you what do you think of you got some events coming up.

RICHARD:
Oh, maybe tomorrow night.

JACQUE:
Okay.

RICHARD:
Okay. When you listen to this – I don’t know how you make a head and a tail out of this. How this is useful for you and me. Because I’m pondering all over here, and these are not…

JACQUE:
Well, actually, you’ve been answering most of the questions. What you said

RICHARD:
Well, I’m stopping here; I’m sorry.

JACQUE:
Well, that’s alright! If anybody asks you any trouble asking these questions …my interview questions I’d say, well, there are these questions.

RICHARD: (laughs)
Call me in a while! Call me tomorrow about 8 h.

JACQUE:
Okay! Well, then!

RICHARD:
Thank you, Madam!

JACQUE:
Okay! Bye bye!

TAPE/TRACK 3 on the PHONE INTERVIEW

JACQUE:
How does Alzheimer’s affect your daily life and your relationships?

RICHARD:
Well, it’s there more and more to the point, where it really defines my daily life; not necessarily my relations yet. Sure, that’s inevitable.

I’m just so scared and unfocused. Just here at my desk my assistant stood next to me, my wife over my shoulder, and all three of us can’t keep me on track.
I just get up, wander around, and I’m real anxious, my sleeping has shifted, I usually go to bed about 5 AM now and get up about noon.
I just tried all sort of things to stop that from happening.
But I just had to go with the flow of it it’s very strange to me, you know. I’m still reasonably articulate. I know what’s happening, but I can’t do anything about it.

I can’t seem to do anything about it.

My attention span is so short, even when people are staying next to me, they say now:
“You have to get back and do this!” or “Do that!” or “What are you doing now?” –
I say: “Yes!”, and then just turn around and I’ll do something else, I’ll be somewhere else.

That’s very dismounting to me and very disrupting to me.
I haven’t been on the road about a month and a half, and I’m getting ready and go up, making a week of speeches in New York state, and I’m really anxious about that, about my capacity.
I just uhm you know, I have a world where I live in and a world of my advocacy about the worries with Alzheimer’s. And then I stay pretty much on top with that.
But when I get outside of that world and talk about other things, I don’t make as much sense as I used to talk about, or, you know, as I used to be.

And that’s my realization, everybody is increasingly worried about me now, because my distraction is going to the point where I sometimes just get up and walk out, and go somewhere, not necessarily due to a rational decision I made.
Sometimes when they find me, I don’t even know where I’m going, but I just walked somewhere, and that makes everybody a little uneasy about me (Richards laughs), and understandably so!
JACQUE:
Like when you walked tell us about that walk, that you had about your brother’s situation.

RICHARD:
Right. My granddaughters found me about seven hours later, looking like a lost street person, no shoes, lost my wallet, my glasses.
I have no idea what happened to me. I was miles away from my house. I thought everybody lives right on the edge right now. And I didn’t know what to do about that.
So, yes, it’s more and more intrusive into my life.
And the point where it’s beyond my ability to create a way, think of a new solutions that’s all scary to everybody.

JACQUE:
Does it seem to be prompted by worries, like about your brother?

RICHARD:
Yeah. Distraction, I don’t sleep well, or, you know, it’s like I’m right on the edge, and in case of my brother, even closer to the edge.
And I don’t think, even if he would have been miraculously cured of it, the situation would improve for me.
It kind of pushed myself beyond that now. But, yes, that’s what everybody liked to say.
It’s true because when we don’t have to deal with the issues, that my symptoms are getting more difficult to control, oh, we could just say:
“Well, you stand under a lot of stress right now, you know.”
Well, I am, but I’m not sure that necessarily if I would be blessed with a stress-less life right now, I would react to it as if it were a year ago or two years ago.

JACQUE:
Now, we were just talking about the wandering.

RICHARD:
Oh, well…

JACQUE:
Well, lot of people say: “He’s got Alzheimer’s, that’s why he’s wandering. “
Not because there’s any reason behind it, that instead of maybe walking an hour, they found you so far as five or seven hours from home…

RICHARD:
Yeah, right.

JACQUE:
And you didn’t know if you had fallen and lost your glasses then, at the run, you know, in front of, going across the street, either hurry up, or somebody robbed your wallet, and that’s the kind of scene everybody is scared of. And to what happened, why you didn’t have your shoes, or where are your shoes gone? your glasses and your wallet?

RICHARD:
I thought it was robbed out of the back of my pants.
Well, you see, i don’t know what the exact, the right word is.
But I think when people don’t have dementia, they’re about what other people do, always wondering.

It’s more a reflection of those folks, you of us, you know, because they can’t figure out where I’m going, it must just be aimlessly wandering.

JACQUE:
When in reality you’re trying to clear your head of whatever problem.

RICHARD:
To do something – now, it may not be the rational wander, f.e. they don’t get hit by cars. They cross streets, busy streets, they look both ways; sometimes they end up in risky situations. I think, they make I don’t want to say people make poor judgments, again, that’s a judgmental statement.  We make different judgments, based on attending to different details, you know, in a situation.

JACQUE:
Yeah.

RICHARD:
They may be seen as just stomping around, you know, the obvious.
But I think it’s an important distinction to make, we’re not we’re not making poor judgments. We’re making the best judgments that we can in any moment.
And that’s what everybody does.

JACQUE:
Yeah.

RICHARD:
What’s different from other people is:
We attempt to details around us. And we’re not consistent in how we do that. And as soon as people are not predictable, why that’s scary to other people. And so they put their labels on the others in order to explain.

JACQUE:
And I think that happens to people with dementia. And I think, wandering is an example of that.
It’s not why we’re zombies, it’s walking around with our hands out, so we can feel the wall, you know.
We’re going somewhere. We may forget where we’re going by the time we get there.
But it’s just another little paper cut that I see happen into people with dementia all the time.
People think the worst because they think the worst.

JACQUE:
Because they don’t see you as doing something rationally, because of the risk

RICHARD:
Right. I mean, how can anybody in their right mind be walking around in the middle of the night, looking for their brother?
Now, I actually think that people would say things like that.

JACQUE:
And you weren’t looking for your brother.

RICHARD:
No.

JACQUE:
You were trying to figure out what to do with all the doctors who had their own ideas of dealing with nobody in agreement. And it was hard on your brother.

RICHARD:
Now, you see, when people say: “You’re not in your right mind” – well, that implies that they are!
Instead of saying: wrong judgment, or different mind, or either different mind or we have a different view towards things, we’re responding differently to this situation.

Now I realize that we make some really bad judgments. But when we start saying:
“We make bad judgments”, it somehow covers up the good judgments that we do make from time to time. Or the half good judgments or the misunderstood  judgments.

JACQUE:
Well, there’s some worry about the time they found you. They don’t care what prompted this.

RICHARD:
Right, right. They’re all worked up and emotional about it and

JACQUE:
They’re just jumping at you:
“What in the Hooo got you there . woh – woh – woh! Where ‘d you go!”

RICHARD:
You know, they’re kind of stressing it around and they don’t know how to .
One time I wandered off, I did it when my family went on vacation in Hawaii.
And my son in law found me. He draw me in the van and he turned to me and he said:
“You know what this has done to your wife? Why do you keep doing this?”
And everybody in the car said:
“Jump on, Todd!”
And then my daughter in the back seat sais in a low voice, she said:
“Do you think he hears what we’re saying?”

(Richard laughs!)

JACQUE:
And you’re like: “Yeeees!”

RICHARD:
it isn’t because people are ignorant about it. It’s just I don’t know the right word just such a lack of appreciation of what’s happening on a real fundamental level. So sometimes they just say not the most appropriate things.

JACQUE:
What do you think is the quality talk of the doctors?

RICHARD:
Oh, yeah!

JACQUE:
I mean, they make you feel like you’re now you’re no longer Richard Taylor.

RICHARD:
Right.

JACQUE:
You’re somebody off Pluto. Your whole history is erased. Everything that’s happened to you in the past has nothing to do with you today.

RICHARD:
Yeah.

JACQUE:
You know, as if you were no more Richard. Yeah, you’re a person!

RICHARD:
And I’m scared in my dale, when they say things like that.

(Richard laughs!)

JACQUE:
Then you go: “It’s the doctor who’s off Pluto – not me!”

RICHARD:
You know, that’s what you want to do, is just dang around, blame the other person – but, you know…

JACQUE:
Well, doctors don’t like me.
I call them menacepholics…

(Richard + Jacque laugh!)

RICHARD:
They’re reacting, you know, like we’re actually not there. It doesn’t help you, it may help with the immediate feelings of frustration you have. But they ain’t gonna change.

JACQUE:
Yeah, it doesn’t. So I’m just going there where I feel it needs to be done, and when it walks out better than I expected, so I go back, taking her back.
They thought she was gonna die before the end of 2009.
And she just gets herself from the front of the bed in to the wheelchair, and she’s feeding herself, and she’s looking at puzzle books, and she’s watching TV, and gets herself around in the wheelchair and is doing all kinds of stuff…

RICHARD:
Yeah, you know, she’s an exception to their rules.

JACQUE:
She wasn’t an exception to begin with. They just got everything wrong…

RICHARD:
People may just have some wrong assumptions about people and about this process of dementia.

JACQUE:
Mhm. Yeah. I’d tell you about it. First day there was just everyday stuff, like everybody else has, you know, or whatever different situation they just say so. But after a while they ended up a whole lot better.

And it has little to do with dementia. Dementia makes it worse, complicates it, makes it harder to her to speak. The communication is harder. But oh, she is – when she was listening to you the other night, she tells her son:
“He knows what he’s talking about!”

RICHARD:
Yeah, I worked that into your Mom I mean that’s an amazing occurrence!

JACQUE:
Yeah! because half of what she says is not clear.

RICHARD:
Right, right.

JACQUE:
Mhm. Okay, let’s move right along.

Do you say it affects people differently, and what symptoms do you deal with – you talked about that. And how you handle them on a day to day basis?

RICHARD:
Well, we’re always you know, there’s not a permanent solution to a system.
Because symptoms come and go. Symptoms interact with each other. They’re backed up by emotions.
Well, you just have to be prepared that this is the way your life is gonna be. It’s constantly adjusting dealing with
I just broke in little pieces, when I first was diagnosed.
I was so scared to death, I was just emotionally destroyed by the diagnosis.
And so, I just I couldn’t focus. I had to write everything down. I forgot, and I just had piles and piles and piles of paper and little notes that might help.

And then, when I put myself together emotionally, I forgot, survived.
You know, I can’t have fifty pieces of paper at the end of the day.
I got myself a computer program, you know, a To Do list kind of program, and I used it as a map. And that worked for me very well a couple of years.

And then I found myself that I wasn’t using it, I forgot to go to it.

And I started with the notes again. Because that was the easiest thing, there’s always a pencil and paper lying around.

JACQUE:
Mhm. And you could write right there.

RICHARD:
Yeah. And then I got myself an alarm program. That was an alarm and I put in on the computer. And every hour, you know, the alarm went on with an awful noise, and in case I turned it off, flashing on my computer screen with a word:
“Have you checked your To Do list?”
And so, that worked for me for a while, got my attention, got me focused.

And then, after a while, I just came in, pushed the button and walked away from it!

(Richard laughs!)

JACQUE:
Push SNOOZE, huh!

RICHARD:
And so there I knocked off all kinds of computer programs.
Now I’m just back to little pieces of paper. I talk to people on the phone, say:
“Wait a minute, I gonna write that down.”
So I scribble some up, I must have a hundred pieces of paper.

JACQUE:
How do you find the right one. When I called up you didn’t know where it was?

RICHARD:
Yeah, I don’t know how I do. It just happened to be on top of the pile.

(Richard + Jacque laugh!)

JACQUE:
She’s like: He’s a lot sharper than he says:
And she’s impressed.
And so far, her son on line:
“He’s one sharp dude!”
He was impressed.
He was listening to these recordings, he played it at work.

RICHARD:
You know, when people say: “Boy, is he sharp!” what they’re saying, was:
“Yeah, I thought he would be a lot worse than that. That was my expectation.”

JACQUE:
Well, I mean, you’re talking about a lot of stuff!

RICHARD:
Well, I don’t see myself as being sharp. I just talk a lot about my life. And I think lot of what I said makes sense to other people. And so they confuse that, in order to make themselves feel good, with the fact  that they haven’t already thought of it.

JACQUE:
Well, that’s like people say, they’re not watching the news. You’re not paying attention. You’re not getting information on what’s going on.
And, you know, they keep saying: What’s the matter to deal with you? With Alzheimer’s you know, Alzheimer’s.org or, you know, the NAPA, you know, that National Alzheimer’s Protection Act. or something..

Then you knew what it was. You knew about it. And you are able to speak about it. And you’re sharp in research and development.
And in media. In health care. And I have to give up here and look at the rest of it. Yeah, okay. You’ve said congress. Okay. And then caregivers. And you have, too, addressed the different debates that are going on. And how you did agree with them and how . or why.

RICHARD:
You see, that’s my life.

JACQUE:
Yeah.

RICHARD:
You know, if someone who came just from Egypt, I’m sure, right now he could stand up and talk about Egypt for hours and hours and hours.

JACQUE:
Mhm.

RICHARD:
Because that’s their life..

JACQUE:
Yeah.

RICHARD:
And everybody else would say: Gosh, they are smart! you know. I didn’t think about Egypt or even know about it.
They have an insight to things that I had not even thought about. And it made sense what they thought about them.

JACQUE:
Mhm. Right. It’s like, you know, people think that you, like you have Alzheimer’s, they’re not paying attention to the (damn) thing.. Even if they relate to you, you know, it’s just something else where the other people are watching, or the family members, or the caregivers. We watch, but you don’t and embedding multi slides.

RICHARD:
You know, people don’t engage us. You know, the conversations just get simpler and simpler.
Because they’re afraid we’ll be embarrassed, or we won’t know the answer or make them feel bad or us feel bad.
So, we don’t have conversations, we don’t say to somebody:
“Oh, how you feel about that?”

JACQUE:
Mhm. Show them about these interview questions and let them play interview.
Yeah.
There’s a lot more going on upstairs in Richard Taylor than they may give you credit..

RICHARD:
Yeah.

JACQUE:
They’ll see a whole lot more…

RICHARD:
I’m just scatting around!

(Richard laughs!)

JACQUE:
Well, you actually got Mom excited!
Because when Mama said, that you knew what you’re talking about – she was going with all the stuff you were talking about. And she has made that comment, she was listening and she understood.

RICHARD:
Yeah, you know…

JACQUE:
She said there was more inside your brain…

RICHARD:
Yeah, these has been one of these Aha! moments.

JACQUE:
Yes, she watches a lot of TV, too.
Not so much news, but she watched this one show You’re helping Dr. Richard and Cindy . As the doctor talked to her about how
talked about natural measures and some of the science stuff.
And
And it’s an hour show.

And then she watched some other stuff: “Promised Land” and “Sir Thomas, FBI”, then “Doc” “Doctor Quince”…

RICHARD:
Now, these are mostly re-runs of shows, and old shows, although they’re enjoyed by all kinds of people.
Well, there’s room for that kind of stuff – but it shouldn’t be what your life is.

JACQUE:
Yeah.

RICHARD:
It’s not enough to fill your life out.

JACQUE:
Yeah.

RICHARD:
That’s what they have in their lives, that is their lives.

JACQUE:
Yes, we’re both with some music of Cleveland …

We just like the music!

……………………………………..

(Richard laughs)

Now, it’s fine, I have those I like the lyrics

Okay, we gonna move on here.

How do people relate to you since your diagnosis?
You covered some of this.
Since your diagnosis, have they changed?
And if so, how?
And how does that affect you as a couple?

You wrote about some of this in your book.

RICHARD:
Yeah, you know, people understand I miss a lot of what you do, and they’re a little paternalistic. They’re well intended, but really paternalistic.

“Let me help you with that! here, let me help you with that!”
But they say it in a way as they would say it to someone who is 130 years old and was crippled with Arthritis.

Often they don’t even say it, they don’t ask you – they just do it for you.

And sometimes they say that, and they tell you::
“Don’t worry, I’ll do this anyway. I’ll take care of this for you. I can take care of this.”

Well, it wasn’t a question, if you could take care of it. The question is, if I can take care of it?
Or can your mother or my brother take care?
Nobody ever gives you that option.

JACQUE:
Yeah. And I found myself doing some of that myself.

RICHARD:
Yeah, it’s just natural. It’s how did you know to draw the line, because we’re not used to draw this line.
You know, children are always thinking the best of them, always overestimating their abilities.
Because they want to share with you.
And when we’re teaching a child to walk, and they fall down we don’t pick that child up and put it in a wheelchair and then run to that chart and write a fall risk.

JACQUE:
Yeah.

RICHARD:
We pick them right up and we say:
“Well, that’s okay, that’s okay, I’m right here for you. I know now that I have to walk closer to you or hold both of your hands for a while. I’ve learned from this. But I really want you to walk on your own. And I think, you do, too.”

And so, that’s how I treat the situation. But when an older person falls down or somebody with Alzheimer’s falls down, They just assume: well, there’s proof, another part of you has passed. And I now in the name of safety pull you out of that risk.

JACQUE:
But have you forgotten how to walk?

RICHARD:
Yeah.

JACQUE:
When you haven’t, you really did trip over something on the floor.

RICHARD:
Well, even if you made this fall because of dementia. it’s not the reason to give up from let me walk anymore.
I tell people, I never did achieve a risk less life before I was diiagnosed, and it shouldn’t it’s not your responsibility that I live a risk less life after I’ve been diagnosed.

The idea is to flush out all risk on your life, because that’s what people worry about. They worry about the physical things. Because they’ve almost written me off intellectually and emotionally, so they can take care of me physically.

And they don’t realize that they’re over-attending my physical needs.
Essentially, what they’re doing is, limiting your emotional satisfaction and involvement in life.

I should have written that down!

JACQUE:
Well, we have it on tape!

RICHARD:
Well, as you can hear, we can still say these great things!

(Richard laughs!)

It just amazes me.
I don’t have the capacity I used to have, I just think about things.
Much of it is just: I open my mouth and out it comes.

JACQUE:
Yeah, I understand.

RICHARD:
I can’t remember, tell the question, what’s the answer to it?

JACQUE:
Well, we talked about people since your diagnosis, as they see you somehow…

RICHARD:
Yeah. There are little holes, they’re sympathetic, more than empathetic. Most of them don’t feel empathetic with me, because I can get so scary to people, that empathize, you know, being next to your feelings because they’re so afraid by what’s happening to them, that being family…

JACQUE:
You said they don’t want  to think about it.

RICHARD:
Yeah, right.

JACQUE:
Then, when they sympathize, then you are you, and they are them. They push it out, they can’t be you down the road.

RICHARD:
Because, when they think about it, they think about in terms of: he is dying.

So it’s no wonder people don’t want to sit around you.
They don’t want to talk about it.
Somebody said: whatever I try to talk about with family, their family sais – they just turned it down to conversation.
I just can’t handle it, so I don’t want to deal with this right now.

Well, when will you go to deal with it? You thought we can turn this around instead of it being a downer – it’s just an admission of where life is right now for somebody we love.

JACQUE:
Yeah.
And if they really did deal with it and they started looking at it – where are you? Not down there.

RICHARD:
Right.

JACQUE:
Well – but this is his job, and I put hands up for taking this

RICHARDS:
Yeah, when I went to the Hospice – How can you do that?
How can you let people get close to you – and they are all gonna die!

Well, we’re all gonna die, for heaven’s sakes!
JACQUE:
Mhm.

RICHARD:
And I will. And that’s a real difficult thing for people to understand and accept, deep down inside – yeah, they do actually understand everybody dies. But it’s scary, you know, I don’t want to think about it, nor want to talk about it nor I want to deal with it – though it’s part of our own life.

We’re around people all the time who’re dying.
But people who do know, who stay in the Hospice movement for 3 or 4 years as volunteers, they get it.

JACQUE:
Yeah.

RICHARD:
They love it!
Because they see this as life affirming, not end of life denying.

Oh what’s next?

JACQUE:
Okay, we got a little bit more time.
Okay…

What advice would you give family members and care givers?
What do you consider Do’s and Don’ts on caregiving?

Who’s seeking funding for research for a cure – congress, media, health care?

A lot of this you’ve already covered, really.

RICHARD:
Oh, you know, family always cares for me, though they’re like: “Why he just does this?”

What can I say to make them do that?
Or how can I make them feel happier, not afraid or whatever it is?
And I say to them:
You know, I don’t know your husband or wife, I’m not close enough or familiar enough to know what would be appropriate words.
But I hope that you by listening to me have a different appreciation of the person you’re taking care of, or the person you love. And if you do, if you see them as a whole living person rather than as half empty, dying soul who’s in pain and suffering.

I have enough confidence in you as a human being and certainly as someone who loves this person, you’ll find the right words.

JACQUE:
Yeah.

RICHARD:
I can’t put words in your mouth.

JACQUE:
Right.

RICHARD:
I mean, I could. But you say them, it would be my words, not yours.

JACQUE:
Yeah.

RICHARD:
And so, what I will ask you to do, is to think about the situation rather than the search for the right words to get, what you want to happen – it may be the whole thing that you don’t want to happen.

JACQUE:
They try to manipulate rather than….

RICHARD:
Yeah. They may be the most well intended person in the world.

JACQUE:
Yeah.
RICHARD:
We just have no you know, when little girls are playing dolls, they would say:
Well, this one has a broken arm. And this one may have Alzheimer’s.

You know, we have no way of preparing ourselves for this.
So we have no understanding of it at all..
It’s so painful for us, that we’re just in almost every way we can think of, working for ways not to deal with this.

And this works out some really bizarre things, when you think about it.

I had a lady in church, you know, on our way home she said:
“I want you to come up to my apartment!”
I started to walk up with her.
“Unexpectedly”, she said, “there was my son coming over here from California. He said, he was home and was so worried up about my safety. And he walked in here and he took out every piece of furniture that doesn’t weigh more than 400 lbs and gave it away. He pushed off the rest of the furniture against the 4 walls, rolled up the rugs on the floor, and as he walked out of the door to go back, he turned to me and said:
“I feel a whole lot better now, because i know you’re safe!”

And she said to me:
“Does this look like a home, Richard? I got people over here yesterday for a brunch, and we had to holler at each other, because the furniture is so far apart from each other.”

People are so well intended, but this is an area where intention is just not enough.

JACQUE:
Kind of mindless attempt.

RICHARD:
Well, they’re always mixed. And you know, as you don’t have actually a psychologist in your house working it’s easy to mix up messages..

So, you have just to talk about, you know, this stuff, and you ought to think about, because for you, thinking about is really confirmation of all your prejudices, of your worst nightmares, of all the myths and stigmas, all those things are wearing you off, while you’re trying to think of this in some objective way.
And it’s these things you can’t seem to stop from happening, because you’re stuck, you just stop to talk of them.
And you think about some absolute truths:
Mommie, it’s true, yes, I did this.
Am I wandering? Yes, that’s true.

And so you may come up with just a One size fits All solution, and you don’t want to talk about any further events, when this happens…

You just draw your own conclusion; I don’t want this to happen again, but on the other hand, I don’t want my freedom restricted.

And isn’t there some middle ground, and can’t we think about this creatively together?
And can I feel a positive: can we all work as a team in this?

“No, it’s just gone too far.”

Well, it probably has but it’s now the restrictions which go too far.

You know, the average age of diagnosis to people is 72.
Well, that’s because we just sit and lock folks.
Not for necessarily the   symptoms, but with the fact that there are laws in dealing with this disability.
And I don’t want to people just say: they already got into this, the myths and stigmas.
Your mother is not gonna tell you:
“I worry I have Alzheimer’s”.
Your mother is gonna worry to herself about it.
And you’re gonna worry to yourself about it.
You’re both gonna see symptoms in your Mom, but you’re not gonna sit down and lovingly say:

“I saw this, Mom, and I really don’t know what it means medically. But I have some ideas about how I can help you, so this doesn’t become a problem for you in your life, or it’s manageable, or you know, I’m here for you” – whatever supportive words you can say.

Because we didn’t have that kind of relationship in the past with our mothers or our fathers, we seem to find it’ difficult to do it.

While we expose our bosoms to them and they just walk away from us, like your Momma used to do it, you know.
And I say to people:
“You got to have change. Well, if you lost your hand, you cannot say: Oh, let’s just pretend like it didn’t happen.
Because that’s the way we dealt with so many tremendous crisis now, but we got through them.
We’re all here still you know, we’ve had so much emotional pain and suffering from that. That’s just something we don’t talk about as a family.
Now this is not what we still need from each other.
Because we got to preach your health…

JACQUE:
This is a good one.

RICHARD:
No, my son couldn’t stand that message.

(Richard + Jacque laugh!)

I don’t know if anybody cares, but

JACQUE:
Yeah. okay, we gonna go. We got a lot.

RICHARD:
You’re gonna do it, all this stuff, you know, listen to it  or write and publish it. Or are you going…

JACQUE:
What I’m gonna do I’m going to do an audio file and put it in a newsletter.
I’m gonna see if I can put it on Facebook.
I’m not sure if I can put it there in audio.

RICHARD:
No, I’m not either.

JACQUE:
And I’m gonna see, if we can and how to deal, I was told, I could even put it on YouTube. I wanna get the word out, because I initially thought:
If we start listening to the people who have dementia or Alzheimer’s or whatever, we may come up with better meanings of handling this situation.

RICHARD:
Yes, this is such an individualized, you know, everyone who’s got liver cancer, has some of the same issues. He deals and has the same symptomatology and progression.

But everyone who has dementia, has a different form of it, a different progression of it, it’s mixed in with the family history and dynamic how we deal with crisis.
It’s mixed in with their personalities.
I’m sure that’s true with cancer, too. But it’s much more…

JACQUE:
more individualized?

RICHARD:
Yeah, it’s much more individualized, so there are just not these easy answers. The people…

JACQUE:
So I should just listen to her more?

RICHARD:
Yeah!

JACQUE:
and pay attention to her more, and sometimes there’s been saying that she has said,  you know, what enlightens them.

RICHARD:
I’m surprised, because you haven’t to be enlightened to handle it.

JACQUE:
Well, there were things oh, I should try …to recall what it was.
Oh when a person keeps repeating things, the same story again and again I’ve had people who have done that. And you’d made a statement:
“I know you want to keep us reminiscing over the past, but I want to be in the present!”
That’s not exactly your words, but it was something to that effect.

RICHARD:
You know, in effect, the fact that they keep asking me these questions over and over again, tells you that they’re struggling to stay in today, in the moment.

I may have forgotten what my son’s name is and I’m not asking him over and over again. But I ask you when we’re going to the doctor, or where we’re going now? What’s this attorney said?

It’s just we can’t turn the brain off from the present.. My brain makes it more difficult for us to understand….

JACQUE:
Now, it turns out it doesn’t make sense either.

RICHARD:
Right.

JACQUE:
Is there anything else you’d like to say that we haven’t covered?

RICHARD:
Oh my God, it was gone for hours no wonder what time it is

(Richard + Jacque laugh)

I’m just assuming we got almost everything there was to cover.

JACQUE:
Well, I think, a lot of it was thinking even throughout, you covered a lot of it, you know, the health care, to start the listening to patients instead of coming up with their own conclusions, and the suffering and the pain in the first place.

Sometimes you got to say:
“I know that I don’t know.”

RICHARD:
Yeah..

JACQUE:
And when you say that I don’t know it’s furry I don’t have all the answers.

RICHARD:
Right. It takes a big burden off you.

JACQUE:
Yeah. And other people themselves, they go: oh, okay, oh, maybe I can ask. Maybe have to pay them closer attention.
Maybe in reading some of the different disabilities that people may have, Alzheimer’s or some form of dementia, maybe I can learn something, when I take care of you, that particular situation, and it helps me to think something

RICHARD:
I didn’t hear what you just said. I happened to nod off.
I can’t think of anything else to do.
I don’t know what else to do. And I said the one thing you should not to, is just give up trying.

JACQUE:
Yeah.

RICHARD:
What you’re saying to me: I can’t think of anything more, and I don’t know if I can or not.
But that’s not the question.
If you feel like you’re blocked, maybe you need to talk to somebody else.

JACQUE:
Yeah.

RICHARD:
because if you don’t, you just gonna keep saying, just like I do:
I don’t know what to do!
I don’t know what to do!
I don’t know what to do!

And if I’m blocked, I wander away. And when you are blocked, you may wander off, too!

But if you are too consumed by the odds or the fact that you cant’s think like me, it doesn’t serve either one of us.

You ought to come into a position to adjust to this really, you and me.

JACQUE:
Yeah. And sometimes I think, when we just take what the doctors have been saying all along and take it at face value, they’re gonna get you worse. I think, they’re trying to get you worse, because it doesn’t
And they’re  saying self fulfilling prophecy and it blows up in your face, and that’s from what the real frustration comes.

RICHARD:
I don’t know how many people have told me, you know, to make a number of suggestions I want to ask my doctor.
And I’ll say to them:
“Oh, when we’re gonna see them?”
They say: “Oh, you know, he’s busy. You can’t get in until April.”
And so I say:
“Don’t wait. These are real important questions. You ought to find a doctor that you can get in before April.”

But I’m worried to that, as when you walk out the doctor’s office, you would have more questions, than when you walked in to the place.
Because many or all of the answers are ultimately within you.

JACQUE:
Exactly.

RICHARD:
The doctor is gonna say:
Well, you know, if only he left his right arm upstairs his right leg, he’s sure happy that it works – and sure enough it worked!
What a miracle working!
That’s why they went to medical school to learn those kinds of manipulations.
But there’s no manipulation to people with dementia.

JACQUE:
Yeah, when you go home, then you find out it didn’t work and you better headed right back in.
He must have done something right!

RICHARD:
Well, you know, when I went to the doctor, and I waited this long, and this is what he had to tell me – instead of saying:
“Oh, maybe that wasn’t the best strategy in the world for me, because this really didn’t serve me. And it didn’t serve the person I’m taking care of – I’ll think of a different way to deal with this.”

Yeah, I really enjoyed this chat!

JACQUE:
You want to say hello to him? You can! You want to say: Hi, Richard!

MOM:
Hello!

RICHARD:
Well, I’ll say “Hello” back before you even say Hello to me.

(Richard laughs)

Yeah, well, your Mom is in good spirits, whatever special relations you have to each other ..

 

 

JACQUE:

Yes, that’s true.

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Transcription of audio tapes in August 2011

Edited: December 2012

 

Bettina Hackel

Switzerland

 

2008, May 31st – Alex has ceased to breath

Hello,  fellow care partners,

yesterday afternoon, May 30th, ten minutes to three, Alex  has ceased to breathe in his hospice room.

A short time before I still sat with him, was in loose contact with him, I think, as a voice with kind of  Tina  imagination  attached to this voice, in the midst of one of his horse paradise dreams … or whatever brought the expression of joyful wondering to his lively face, the fine smile around his mouth corners underneath the oxygen mask.

Occasional respiratory stops I noticed, and the nurse made me think about my emotional refusing this from happening, when she asked me:

“Are you ready to let him go? He cannot leave in peace as long as you cannot let him go in peace.”

Then I sat at the bed with Alex again and tried to find the right words inside my head. I wanted to say to Alex:

I love you very much, but I’m ready now to let you go. We go together. Yo go first, ut I will be there as well, later, with you and all of our horses on the pasture with the apple trees…

Then I said: “Ciao-ciao! I have to drive home fr a moment to walk the dogs. I’ll be right back!”

I haven’t just walked the dogs. I have also started my PC, checked the mail, tried to shut down the PC again. It refused to shut down. I go frustrated lost patience, pushed the power off – I wanted to go back to the hospice!

Then the phone rang. It was the nurse, at exactly 3 PM.

“Your husband has just passed away. He simply stopped breathing. He has let go of his body completely peacefully.”

“I just wanted to come back!” I cried.

“Yes, our Loved Ones do this often, if we are very close to them,” the nurse said, “if they know we are ready to let them go. And when we offer them a moment alone, to help them completely focus on this essential transition.”

Alex looked just as peaceful, relaxed and friendly as I had left him. His left eye was open just a little bit, as if he would  say “good-bye” with a winking smile.

Kind of like on his light face drawing

The nurse said: “Take your time to stay with him, there’s no rush!”

I sat there for a while, tried to feel if something of Alex still was to feel here.

“You’re leaving already?” the nurse wondered.

“You know, Alex isn’t here anymore. I think I’ll say good-bye to him at home!”

By the way, my little dog Jacky Poo seemed to feel the same way. He had always responded when I asked him: “Where is Alex?” running in the direction (I felt) where the hospital, the REHAB, the hospice was. No he didn’t go anywhere. He  jumped on my armchair (actually it was Alex’ favorite armchair) and sat there, right at my side.

Tina

2008, May 28th – Alex moved to the Vitas Hospice Unit

Late at night Alex arrived in a cosy hospice room, with a view of palms and wide Florida sky. I waited there for him and stayed all night with him in the room. For me there was a futon bed.

I can use a refrigerator here, there’s free coffee and hot chocolate from the machine. there’s a shower, a recreation room with a library and a sofa, a meditation room … it is as if you walk inside the hospital into another world.

I told Alex he would now be left in peace, well cared for, but no more pipes, no more machines, beeping monitors and such – just a small mask to make breathing easier to him, and soft, soothing music from one of his favorite CDs, and phone calls from his daughter and from old friends, and me.

I fell asleep with my head on his bedside. When the nurses came in to turn Alex on the other side, apply lotion to his skin and massage his legs – I asked them:

“Oh, please – I just told him he could relax now and he sleeps so peacefully right now!”

“Oh, well …. we have to do this, but we’ll give you a few more hours”! they said and left.

Life expectancy of Alex now could be a few days at most, maybe even just a few hours. Although I know, I’m a caterpillar, and Alex is in the process to become a butterfly, I still have this caterpillar instincts to keep him a little longer in my world.

I woke up several times when I felt I had to but the oxygen mask back on his face.

Maybe Alex will choose a moment like this one, while ?’m at home and wiring, to go on his own way, leaving me back.

Probably to let go is much harder for me than for him.

Tina

2008, May 26th – Alex responds to an old collegue and horse lover…

… on the phone, and I can read his response from his face!

His eyes widen, then a fine frown moves all over his head, and his mouth corners look quite amused, despite the pipes in his mouth. Then he strongly presses my hand to tell both me and his old friend, he has understood it all well!

I also know has not forgotten any horses nd its name which has ever been important to him (and that was probably all of them), their names still bring up memory flashes in his mind.

Today Alex was rather awake and alert again. He was expected to try to breathe by himself, so the sedating, pain and sleep aid medications (whatever) were reduced to low dose.

If Alex was able to make it through the night without the life support machine, it will not been turned on again, but unplugged.

And, if possible, after a meeting with the respiratory doctor, Alex will be moved to a room at the Hospice Unit inside  Broward Hospital. There he gets Morphine and just enough liquid to keep him pain-free and comfortable, to prevent him from feeling thirty and dehydrated. The saliva and mucus problem will simply disappear. Alex will get a light oxygen mask.

The doctor told me, a cardiac arrest,  “just so”, wasn’t to expect from Ales. “He’s very strong, even now,” the doctor said, “and eve if he would like to let go now!”

I stayed with Alex until he fell asleep and stopped pressing my hand.

If Alex moves to the Hospice Unit, so will I, and be with him at night and almost around the clock.

Tina

 

2008, May 25th – Alex already smiles again…

… with his eyes, or with the wrinkles in the corners of his eyes? His right hand presses my hand strongly, and he lifts it, clapping – reminds me to the ZEN Koan:

Meditate about the sound of one hand, clapping! – finger games, examine my wedding ring holding tight … and always holding his Easter soft white bunny in his arm.

Oh, and I already had mourned about the lost sight of Alex’ wide open eyes, with their changing blue-green color and a touch of Irish moss when shadowy… these eyes I fell in love with faster than I could think “impossible!” … and now I saw these eyes again, first thing when I arrived  at his ICU bed, not wide open, but recognizable open, with laugh lines around them.

The breath therapist was there and he reported.

“He’s breathing by himself again, just with a little help from Life Support. He’s awake and pain-free.”

I hold my mobile to his ear and he listened closely, when his daughter from Europa talked to him – at the same time he pressed my hand and turned his eyes towards me.

It has been an intensive “session”! Every day, every moment is a gift.

And now I sometimes feel, while I’m at home writing my “good-bye” messages to family and friends, the online support group, to the pals from my newspaper’s forum … Alex just goes for walks, still connected to his silver-cord,, just figuring out how it feels and how it may work, then he looks ower my shoulder from “up there” and sais: “Ah, Nah! My body may be very ill and tired, but I’m still very much alive! You shall see!”

And then, when I drive back to the hospital, my heart filled with pain and sadness and worries, Alex looks at me, and his eyes say:

“See? I told you so!”

Thanks, my friends overseas, for being with us, big hugs!

Tina

2008, May 24th – In Alzheimer’s final stages…

… when organs, one at a time, start to “shut down” and the human being we knew and loved, seemed to be reduced to  “an unconscious, shrunk body”  as  Alex sister once told me about a cousin of Alex – then a pneumonia may come as a release.

My sister – an experienced professional carer in various nursing homes – has described the pneumonia in a terminal stage of Alzheimer’s more as a “sleeping away” through a cardiac arrest – as opposed to the coughing and struggling for air of a human being who’s still capable to wish to stay alive some more time.

Back home from  the hospital – I stayed just an hour, because Alex was heavily sedated. Nonetheless he hold my hand, though he was unable to press my hand – he was able to keep holding it when I attempted to pull it back!

MRSA is back – not in his blood, but at the PEG entrance and in his saliva. This variation, the nurse told me, was especially persistent. Alex is back on antibiotics, one he hasn’t had before – but this will help only temporarily, and generally the prognosis is not good. His kidneys, his heart, his lungs … everything obviously gets worse at n increasing pace.

Alex is on “life support”, and by the special mattress he gets very softly moved and cradled like he was lying on a cloud. He looks very peacefully, like calmly sleeping away, safe in this condition, where love, friendly faces, familiar voices still reach him, but nothing, absolutely nothing he’s expected to accomplish anymore.

Although Alex still looks good, he seems to have a sanguine complexion, his forehead feels cool, his hands and feet feel warm and dray …. and yes, although I feel he still responds to my presence, I feel Alex more and more slides into an embryonic condition.

The softly puffing machine gives Alex artificial respiration. If his general condition gets worse, this not be enough. he we had set the limit, Alex and I, when he still was capable to decide himself. He should, if any possible, be prevented from ever reaching his cousin’s condition.

My sister also told me, many people need to be left alone to be able to die peacefully. The urgent wishes of relatives to hold them back could really make it harder for the dying person to let go. So she had visited our dad every evening and through the night in the nursing home, thirty miles from her home, because she hoped to be with him when he died. “He passed away at dawn”, she said, “when I was on my way home.”

I don’t make promises to Alex anymore, knowing I can’t hold them – like the announcement I would soon bring him back home. I only promise him I would always be with hi, or nearby, and he would always be in my thoughts. That we belonged to each other, “and we’re not gonna change that, now that’s the way it is and remains.”

That I love him, that many people love him, many admire him as well, after they have read his stories. That he has done everything very well.

Today I even told him from his sister in Sweden. Always I had heard, as kids and throughout their lives they really didn’t get along well with each other. Now I told Alex, his sister loves him, she has read his stories, too, and she is glad he has written it all down. She understands him very well, and she admires him.

Then I got another response from Alex, softly pressed into my palm.

Three nurses, who scurried around Alex, felt very touched by our “love story” I told them in his presence.

“We’re always close to each other!” I explained to them, “although I have said good-bye about six years ago from the healthy man I had married, we are inseparably weaved into each other.”

His room in the nursing home remains reserved for Alex, from there he could also change into the hospice Unit.

But I now  seriously doubt, he could be able to return  there again, or he even would like to.

What he wants now is: to gradually let go of  earthy weights and limitations, but dive into a sphere of pure being – where there are faces of light, and love atoms.

Tina