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Dr. Richard Taylor, PhD, Telephon-Interview, Januar 2011

RICHARD TAYLOR       Telefon-Interview im Januar 2011,

                                      aufgenommen von Jacque Budd

 

Richard Taylors  Einführung/Kommentar:

Dies ist die Niederschrift von einem Interview, das ich mit einer professionellen Pflegerin/Betreuerin hatte, welche mich zuvor angerufen und gefragt hatte, ob ich ihr einige Fragen beantworten würde. Die Person, welche sie betreut und ein Angehöriger dieser Person (ich denke, es war ihr Sohn) hörten sich unser Gespräch ebenfalls an.

Mitten in dem Interview sagte die Person, welche mit den Symptomen von Demenz lebt: „Er weiss, wovon er spricht!“ oder etwas in dieser Art. Sie hatte einige Zeit nicht gesprochen, und man dachte, sie lebte so tief in den Symptomen von Demenz, dass sie unfähig war zu kommunizieren – wenigstens ist das die Geschichte, wie ich sie in Erinnerung habe. Jedenfalls, was anfänglich geplant gewesen war als  30 Minuten-Interview, endete als ein dreistündiges Interview. Hier ist es.

Es wurde aufgeschrieben von einer sehr guten Freundin von mir, die in der Schweiz lebt, Bettina Hackel. Ich danke ihr für die Zeit und Mühe, welche sie in dieses Projekt gesteckt hat. Sie hat es jetzt noch in Deutsch übersetzt!

Dies ist nicht eine professionelle Transkription. Englisch ist eine von einer Anzahl von Sprachen, welche Bettina spricht. Sie ist an und für sich ein erstaunlicher Mensch.

Richard Taylor, im Juni 2011

 

 

 

 

 

 

TELEFON-INTERVIEW mit Richard Taylor, Band-Aufnahme 1

RICHARD:

Leg‘ einfach mal los!

JACQUE:

Weshalb sind wir gewohnt … erzähl‘ uns, wofür Alzheimer gehalten wird, durch seine Symptome!

RICHARD:

Okay.

Versteh‘ bitte, ich bin kein Arzt. Ich kann Dir nicht sagen, was es braucht, um dies zu diagnostizieren. Es ist einfach aus meiner eigenen Erfahrung … und davon, was andere Leute mir erzählen.

Alzheimer ist eine Form von Demenz, was  wirklich das Schlüsselwort ist, welches der Arzt aussprechen wird: „…von diesem oder jenem Typ“, und danach wird er sagen: „Wahrscheinlich vom Typ Alzheimer“, oder Lewy Bodie Typ oder Ischemische Demenz …

Und für einige Formen von Demenz gibt es Tests, um zu sehen, ob Du tatsächlich diese Form von Demenz hast. Für Alzheimer gibt es keinen allgemein anerkannten Test, und es gibt wirklich keinen akzeptierten Konsens zu einem solchen Test, so dass jeder sagen würde: „Oh ja, Du hast diese Form bekommen, oder jene Form; es zeigt sich eben in diesem Gerät hier, und deshalb wissen wir, Du hast Alzheimer.“

Du weisst schon, was ich meine, etwas wie einen objektiven Test.

JACQUE:

Weisst Du, was…

RICHARD:

Na ja, es ist Alzheimer.

Alzheimer ist eine Form von Demenz. Das Wort „Demenz“ bedeutete auf Französisch „verrückt“. Denn als die Leute begannen, länger zu leben als 35, 40 Jahre, kurz nach der Französischen Revolution, da hatten viele von ihnen Demenz, und die Menschen in Frankreich und wirklich rund um die Welt, lebten länger und länger, und sie wussten nicht, wie sie dies charakterisieren könnten, also nannten sie es „verrückt“.

 

Obschon wir wissen, dass dies vermutlich das falsche Wort ist für jede Art von mentaler Erkrankung und sicherlich für eine physische Krankheit.

 

Was Alzheimer für mich geworden ist, ist eine Form von Demenz. Ich vergesse mehr, als andere Leute es tun, erheblich mehr, als andere Leute es tun. Und ich habe (um diagnostiziert zu werden), eine weitere kognitive Fähigkeit, die mir entgleitet.

 

Sie pflegen zu sagen, dass meine kognitiven Fähigkeiten sterben, aber …nun… ich glaube, sie sterben nie, sie entgleiten mir einfach. Sie sind unerreichbar zu gewissen Zeiten, dann zu anderen Zeiten sind sie erreichbar.

 

Oh, oh … eines der Dinge, wovon ich den Leuten sage, dass Alzheimer das NICHT ist, es ist nicht ein Todesurteil.

Es bedeutet nicht, dass ich meinem Sterben irgendwie näher wäre, als ich es war vor dem Moment, als der Arzt spekulierte über die Art von Demenz, die ich habe.

Und unglücklicherweise, da wir Alzheimer als ein Todesurteil ansehen, so dass wir tatsächlich geradezu vor Deinen Augen sterben, deshalb wurde es schliesslich „Der Lange Abschied“ genannt.

Und in der Tat, wenn wir es auf diese Weise sehen, wenn die Symptome uns mehr und mehr erschweren, uns zu erinnern … in der gleichen Art, wie Du Dich erinnerst; dann beginnen wir, die Realität anders zu verstehen als Du.

Und die Leute sagen, dass wir verblassen, wenn wir das tatsächlich gar nicht tun, niemand verblasst jemals. Nicht einmal alte Soldaten … wir sind immer noch ganz da, wir haben einfach einige  Äquivalenz-Probleme und einige organisatorische Probleme, welche Du nicht hast.

 

Und deshalb, wenn wir Informationen wieder finden,  finden wir nicht die Informationen, welche Du findest, und deshalb verstehen wir den Moment anders als Du. Wir organisieren Dinge anders. Oder wir erinnern sie anders.

 

Aber Alzheimer ist … erst einmal … was ich eine chronische Behinderung nenne. Das ist richtig: es ist eine chronische Behinderung.

Es behindert Dich, und dann wird es schlimmer und schlimmer, und es gibt kein Heilmittel dafür.

Es gibt einige Dinge, die Du tun kannst, wie mit Arthritis, Du schlägst Dich mit einigen der Symptome herum, aber diese haben eine nicht unterdrückbare Ursache, weil wir nicht wissen, was die wirkliche Ursache von Demenz ist … ja … noch wissen wir, welches die Grundursache einer der Formen von Demenz ist.

 

Also, Alzheimer ist Vergessen; sich in einem Moment befinden, welcher nicht genau der Moment ist, in welchem sich die Leute um Dich herum befinden.

Und je länger Du mit den Symptomen von Demenz lebst, umso häufiger geschieht Dir das; oder diese Momente werden einzigartig für Dich, statt dass sie vielmehr Dinge reflektieren würden, wie Leute um Dich herum sie sehen.

 

Irgendwann in der Demenz … fangen die Symptome an, zerstückelt zu sein …ich glaube, später in der Erkrankung, und wenn dies zunehmenden Niedergang bewirkt, könntest Du die Kontrolle über einige deiner Körperfunktionen verlieren.

 

Niemand stirbt jemals von Alzheimer;  man stirbt an einem auf Alzheimer bezogenen Irgendwas; häufig bekommt man Atemprobleme, weil der Körper vergessen hat und die Reinigung seiner eigenen Lungen nicht mehr beherrscht.  Man hat die Fähigkeit verloren, seinen Schluck-Mechanismus zu kontrollieren.

Oder … man trocknet aus infolge von mangelhafter Ernährung. Man hat Schwierigkeiten, den Blutdruck und den Herzschlag zu kontrollieren.

 

Das Gehirn, weisst Du, ist so zentral für alles in deinem Leben; aber die Erkrankung  an und für sich tötet einen nicht; es sind die Folgen davon.

Persönlich bin ich nicht sicher, ob „Krankheit“ das richtige Wort ist, wenn man über Alzheimer spricht.

Denn wenn wir über eine Krankheit sprechen, denken wir an etwas, was  geheilt werden kann. In dem Sinne, dass wir „es“ entweder heraus schneiden, oder wir können Dir eine Pille geben; denn wir fanden heraus,  welches die eine Sekunde war, in der Du nicht Alzheimer hattest, und dann geschah etwas zwischen deinen Ohren, und in der nächsten Sekunde hattest du Alzheimer.

Aber wir haben jetzt eine Pille, die verhindern wird, dass das geschieht.

 

Ich bin nicht sicher, ob Alzheimer nicht einfach Teil des Alterns ist … im Allgemeinen, Teil des Alterungsprozesses eines Gehirns.

Und einige Gehirne altern schneller als andere, und wenn Menschen 150 Jahre alt würden, hätten wir alle Demenz

Da gibt es welche, die wirklich glauben, Alzheimer sei eine Krankheit, wie Krebs es ist, und deshalb werden wir geheilt werden können, die Krankheit kann gestoppt, rückgängig gemacht werden.

 

Es gibt keine Entstehung eines Konsensus, dass dies wahr oder falsch sei. Es gibt einfach keinen Konsens.

Die vom Nationalen Gesundheits-Institut so genannte Jahres-Konsens- Konferenz pickt eine der grösseren Krankheiten heraus, um sie genauer anzusehen, alle die Forschungen … welche dazu in den letzten zehn Jahren durchgeführt worden waren; und dann fragen sie: Wo sollen wir unser Geld einsetzen? Wo sind die wachsenden Übereinstimmungen, auch wenn wir nicht alles wissen? Worüber sind sich die meisten Leute einig, dass dieser Teil der Wahrheit entspricht?

Sie gingen durch 21 Seiten und erneut durch jeden Paragraphen – es gibt keine wissenschaftliche Grundlage für diesen Glauben, und es gibt keinen wachsenden Konsens für diesen Glauben.

 

Das bedeutet nicht, dass nicht eine Menge kluger Leute mit guten Absichten glauben, sie wüssten, was Alzheimer verursacht; oder dass sie nicht irgendeine Idee darüber hätten, wie dies zu heilen wäre.

 

Es bedeutet einfach, dass die wissenschaftliche Gemeinschaft insgesamt nicht diese oder jene Theorie verkündet. Es scheint einfach keinen Konsens darüber zu geben, was zu tun ist.

 

Wir haben von vielen Sackgassen erfahren, als wir „es“ zu verstehen versuchten.

Forschend im Dunkeln, wenn Du deine Angel auswirfst, wirst Du viele Dinge herausziehen, ehe Du einen Fisch heraus ziehst … und Du kannst es nicht sehen, aber Du kannst es in deiner Hand fühlen, und dann sagst Du:

„Oh, ich weiss, es ist im Ozean!“

Was machst Du im Dunkeln?

Du weisst eines über Dein Gehirn – da gibt es zwei Milliarden Gehirnzellen; und Du findest heraus, wie diese funktionieren, oder diese Tausende, aber Du kannst nicht sehen, wie sie mit einem anderen Fisch zurechtkommen oder was dort unten in der Dunkelheit geschieht.

Manche züchten und erschaffen diese Art von Fisch, andere schaffen jene Art von Fisch.

Wir stehen im Dunkeln, wenn wir die Leute fragen.

 

Eine Geschichte in meinem Buch handelt von Albert Schweizer, er war ein bekannter Philosoph. Er ging in den Dschungel, um ein Buch zu schreiben, und er verirrte sich, und jemand fand ihn.

Das Buch hiess „Suche nach dem historischen Jesus“. Denn er wollte herausfinden: gibt es eine wirkliche Evidenz, irgendeine Art von Evidenz, so dass jeder sagen würde:

„Ja, das ist die Jerusalem Post von 180, und dies ist die Geburts-Meldung von Jesus Christus, von Maria und Josef.“

Du weisst schon, irgendein kleines Stück Evidenz, worüber jeder sich einigen könnte: das ist der historische Jesus.

 

Und deshalb, wenn Leute Dir erzählen, wer Jesus war – so schloss er -, dann erzählen Sie Dir, wer der Jesus war, wie sie ihn haben wollten, wie sie denken, er sollte sein oder war – nicht, wie er tatsächlich war.

 

Und ebenso, wenn Leute Dir erzählen, sie wüssten, was Alzheimer ist, dann erzählen sie Dir:

„Na ja, so war meine Grossmutter.“

Oder: „Das ist, wie die hundert Leute waren, die ich in meine Praxis kommen sah.“

Oder: „das ist, wie mein Professor an der Universität war, der Alzheimer hatte.“

Sie kennen einfach „Gold Standards“ darüber, was Alzheimer ist.

 

Seine Symptome sind: Vergessen.

Mehr vergessen, als andere Leute vergessen.

Wir alle vergessen natürlicherweise durch Älterwerden.

 

Sie sagen: „Alzheimer ist nicht ein natürlicher Teil des Alterns.“

Keiner kann Dir sagen … nun … wie kannst Du es wissen, wann Du die Grenzlinie überschritten hast? Was ist der Moment, als Du nicht Alzheimer hattest, und jetzt hast Du Alzheimer?

Wie viel musst Du vergessen, auf welche Weise musst Du vergessen, um zu wissen, dass Du wirklich Alzheimer hast?

 

Ich sass einst neben einem bekannten Forscher, und ich fragte ihn:

„Wie diagnostizieren Sie tatsächlich Alzheimer?“

Und er sagte zu mir:

„Ich kann es riechen!“

Ja, wie riecht es denn?

 

Nun, was er meinte, war … ich hab dann meinen eigenen Neurologen danach gefragt, der mich diagnostiziert hatte, und er sagte:

„Ich kann 90% der Leute, die hereinkommen mit Demenz, diagnostizieren, indem ich in meinem Büro gegenüber der Eingangshalle sitze und durch einen Spalt in der Türe schaue.“

Ich sagte: „Wie kannst Du das?“

Er sagte: „Weil sie schon so tief in den Symptomen sind, dass es keine knappe Entscheidung mehr ist.“

 

Und ich denke, das geschieht vielen Leuten mit Demenz.

Sie beginnen, mehr zu vergessen als andere Leute.

Sie beginnen, mehr verwirrt zu sein als andere Leute.

Aber wir bringen sie nicht zum Arzt, wir lassen sie nicht diagnostizieren;

Tatsächlich tun wir eigentlich gar nichts, bis sie tief, tief, tief, tief in den Symptomen sind. Und das ist dann, was die Leute darüber denken und wie sie Alzheimer erinnern. Sie erinnern sich an jemanden, von dem sie wussten, dass er daran gestorben ist. Und wie sie gestorben sind und was die Ursache davon gewesen war.

 

Und dann hören sie mich reden und eine Frage darüber beantworten, was Alzheimer ist, wie ich perfekt einen antwortenden Fall-Analytiker darstelle.

Sie sagen: „Du hast nicht Alzheimer.“

Nun, was sie mir eigentlich erzählen, ist:

„Du verhältst Dich nicht so, wie ich denke, dass Leute mit Alzheimer sich verhalten sollten.“

 

Aber da jede Demenz sich in der Weise ausdrückt, wie Ärzte erkennen, dass Du „es“ hast: durch das, was Du sagst, und durch das, was Du tust; und was Du sagst und was Du tust, wird in hohem Mass durch Dein Gehirn bestimmt; und jedermanns Gehirn ist anders.

 

So bringt jeder die Symptome von Demenz leicht unterschiedlich zum Ausdruck.

 

Aber wenn Du sprichst mit … besonders mit  Ärzten, dann können sie Dir versichern, Du bist im 2. Stadium von Alzheimer oder im 4. Stadium von Alzheimer, oder was für Stadien auch immer sie zu verwenden pflegen.

Eine Dame hat mich einmal angerufen an einer Telefon-Show und gefragt:

„Oh, in welchem Stadium sind Sie denn?“

Und ich sagte: „Welche Wahl habe ich denn?“

Sie sagte: „Na ja, ich frage mich, in welchem Stadium von elf Stadien Sie sich befinden.“

Und so sagte ich:

„Nun, ich bin vermutlich in 3 oder 4“, und sie sagte darauf:

„A, B, C oder D?“

 

Weisst Du, das sind bloss Worte, welche die Leute sich ausdenken.

Ich bin nicht sicher, dass dies die richtige Frage ist, die man stellen sollte, aber es ist die erste Frage, die jedermann stellt, und es ist das, was die Leute wissen wollen:

Hab ich Alzheimer oder nicht?

Ich denke, was Du fragen willst, ist:

Ist meine Art von Vergesslichkeit jene, die fortschreitend schlimmer zu werden scheint, bis zu einem Punkt, da sie ein Problem für meine Lebensqualität werden wird?

 

Oder: ist es das, was Du in den meisten Deiner Patienten siehst?

 

Und wenn es schlimmer zu sein scheint, als was Du gewöhnlich siehst … es gibt einige Merkmale in gewissen Formen von Demenz, die reversibel sind, sehr wenige; aber einige wenige gibt es.

 

Und es gibt einige Formen von Demenz, die sich mit unterschiedlichen Symptomen zeigen; sehr wenige, aber einige wenige gibt es.

 

Also, wäre es nicht nützlich für die Leute, eine Form von Demenz von einer anderen zu unterscheiden?

 

Aber das kritische Thema für Dich ist nicht: Hast Du Demenz? Weil jemand in einem weissen Kittel Dir das gesagt hat.

 

Das kritische Thema für Dich ist: wie wirst Du Dein Leben leben, wenn Du dieses Problem zu haben scheinst mit Erinnern oder Vergessen oder verwirrt zu werden.

Nun, ich denke, wir verbringen zu viel Zeit damit, dass wir zu unterscheiden versuchen, ob ich Alzheimer habe oder nicht.

Es kamen Leute zu mir und sagten:

„Gott sei Dank, ich habe nicht Demenz. Ich habe bloss Alzheimer!“

Und das bedeutet so ziemlich das Gleiche, wie wenn einige zu mir kommen und sagen:

„Gott sei Dank, ich habe Demenz, aber nicht Alzheimer!“

 

Weisst Du, wenn Du jemanden ansprichst … und man sagt zu Dir:

„Du siehst heute gar nicht gut aus!“ und drei Leute sagen Dir das im Laufe des Tages, dann magst Du am Ende des Tages sogar Fieber haben …und sicherlich fühlst Du Dich nicht gut.

 

Also, da alles durch das Gehirn ausgedrückt wird, und da das Gehirn immer herauszufinden versucht: “Wie geht es mir?“ – wenn es viele Meldungen bekommt: „Du hast Alzheimer! Du hast Alzheimer! Du hast Alzheimer!“ dann wirst Du Dich an viele Dinge erinnern, die Du vergessen hattest … oh, da ist es wieder, das muss wieder ein Symptom sein!

 

Dies sind sehr … diese Dinge sind nicht leicht zu beantworten. Wie Du an dieser weitschweifigen Antwort erkennen kannst.

 

JACQUE:

Ja…

 

RICHARD:

Nun, nicht über diese Frage … darüber gab es viel nachzudenken … es ist, wie Du zu denken gewohnt bist. Ich denke einfach nicht, dass dies die wahre Antwort darauf ist.

JACQUE:

Das ist, was man glaubt, dass „es“ das sei …. Und Du hast es soeben in kleine Fetzen  zerrissen…

RICHARD:

Ha ha ha ha!

Nun, das ist für mich … Du hast recht. Ich meine, ich stelle nicht in Frage …

JACQUE:

Das war der Schlüssel, das war der Kern der Frage, was Leute zu Dir sagen, ist …

RICHARD:

Na ja, weisst Du…

 

JACQUE:

Und was ihre Behauptungen sind … und was „es“ wirklich ist…

 

RICHARD:

Ich bin nicht sicher jetzt, dass „es“ das werden wird …

Und das ist es, worüber ich mich gegenwärtig ausspreche, ich spreche darüber, was mit Demenz im Allgemeinen geschieht. Verwechsle nicht die beiden Wörter Demenz und Alzheimer. Denn es gibt keinen Nationalen Demenz-Verband, aber es gibt einen Nationalen Alzheimer-Verband. Das ist das Wort, das eigentlich heraus klingt, als die Etikette der Wahl für Leute, die mehr vergessen: Alzheimer.

Ach … mein Herz wendet sich den Menschen zu, denen Frontallappen-Demenz bescheinigt wurde, oder Ischemische Demenz oder Lewy Bodie Demenz; denn keiner redet je von diesen Formen. Sie reden über Alzheimer. Und es wäre schon besonders liebenswürdig, wenn sie sagen würden: Alzheimer und andere, verwandte Demenzen. Aber Tatsache ist, dass andere Demenzen nicht mit Alzheimer verwandt sind; sondern „es“ bezieht sich auf Demenz.

Letztes Jahr, als ich zu der Konferenz des Welt Alzheimer-Verbands ging, der International World Conference, hörte ich das Wort „Alzheimer“ nur zweimal. Jeder ausserhalb der Vereinigten Staaten sprach über Demenz – nicht jeder, aber einige. Aber die meisten Länder fokussieren jetzt und benennen das Konzept  „dieser Form von Demenz, welche Alzheimer genannt wird“.

Okay … ich mache mal eine Atempause!

Nun:  „Wie ordnest Du dieses Buch ein, die Art, wie es herauskam; die Art, wie es nicht beabsichtigt war?“

JACQUE:

Richtig, es war nicht beabsichtigt gewesen.

RICHARD:

Nein; tatsächlich habe ich nicht ein Buch geschrieben. Nun, nochmals, wenn Du 125 Seiten Schreibe ein Buch nennst, dann wird es ein Buch. Auch wenn ich jede einzelne dieser 125 Seiten geschrieben hatte, sagte ich nicht: Das ist nun Seite 17 von meinem Buch.

Es war, nachdem ich diagnostiziert worden war … ich habe mich so davor gefürchtet, irgendein grosser Vorhang würde herunterfallen zwischen mir und dem Rest der Welt, und ich würde jemand anderes werden, und ich würde nicht einmal wissen, dass dies geschah.

So begann ich darüber zu schreiben: Wie ist es mir heute ergangen?

Es hatte eine Art psychologischen Dreh darin. Und dann am nächsten Morgen, wenn ich aufstand, würde ich es lesen. Und wenn ich es verstand, würde ich sagen: Nun, das ist ein weiterer Tag, an dem der Vorhang nicht gefallen ist.

Das klingt sehr simpel, aber so ist es ursprünglich gewesen. Ich habe diese Texte geschrieben, nach etwa zwei Jahren hatte ich 200 von diesen Auszügen, und ich begann, sie Leuten herumzuzeigen, besonders Leuten mit Demenz. Denn wenn ich ihnen solche zeigte, dann stimmten sie mir zu und sagten:         „Weisst Du, gerade kürzlich ist mir das auch passiert. Weisst Du, vorgestern habe ich diese Erfahrung auch gemacht.“                                                          Weisst Du, es gibt da gemeinsame Themen, gemeinsame Reaktionen.

So habe ich eines Tages einen Stapel von ihnen mitgenommen, und ich ging zu … ich hatte eine Gruppe für Leute mit Frühformen von Demenz, und meine Frau ging zu einer Gruppe von Betreuern für Leute mit Frühformen von Demenz. Und wir gingen ins gleiche Gebäude. Und ich nahm diese meine Schreibereien und schob sie unter der Türe durch, wo die Caregiver- Gruppe sich traf. Und dann ging ich zurück zu meiner Gruppe.

Nun, und dann schickten sie jemanden herunter, und sie sagten:                   „Hast du noch mehr von diesen? Denn unsere Ehemänner sind nicht Psychologen, unsere Ehemänner sind nicht so wortgewandt. Wir können erkennen, dass vieles von dem, was Du sagst darüber, wie Du Dich fühlst, wir auch in unseren eigenen Ehemännern sehen. Aber sie sprechen nicht so, wie Du es tust.“

So zeigte ich meine Texte mehr und mehr Leuten, sie wurden in weiteren Kreisen herum gereicht; und schliesslich gelangten sie zu einem Zeitschriften-Artikel, in eine Zeitschriften-Redaktion. Und sie riefen mich an und fragten, sie möchten einige von diesen veröffentlichen, wenn ich damit zufrieden wäre … so begann ich zu publizieren.

Ich bin nicht solch eine Doktoren-Person, weisst Du, von dieser Art, die jeden Monat ein Buch über „Alz“ schreibt.  Und so, als der Verleger diese Artikel sah, fragte er die Journalistin: „Kennst Du diesen Typen?“                                            Sie sagte: „Oh ja, ich hab grade einen grossen Stapel von diesen Schriften erhalten.“  Und sie schickte sie dem Verleger.

Und der Verleger, buchstäblich aus der Kälte, oder zumindest aus dem Blauen, rief an und sagte: „Hey, wir haben Dein Buch bekommen, wir wollen Dein Buch veröffentlichen!“

Ich sagte: „Was für ein Buch?“

Sie sagten: „Du weisst schon, das Buch, das Du schreibst darüber, wie es ist, Alzheimer zu haben. Es heisst: Alzheimer von Innen heraus (deutsch: Alzheimer und Ich). Und Du hast das Buch geschrieben.

Ich sagte: „Das ist kein Buch! Es hat keinen Anfang, keine Mitte und kein Ende. Es hat keinen Plot. Es ist nicht wie andere Bücher.“

„Wir werden es durchsehen und beurteilen.“

So veröffentlichten sie das Buch, nach etwa einem Jahr des Redigierens vorwärts und rückwärts. Praktisch am Tag, nachdem das Buch herausgekommen war, rief mich jemand an und sagte: „Sag mal, wir sehen, Du hast da ein Buch geschrieben!“

„Jaa, das ist nicht wirklich ein Buch, es ist einfach eine Sammlung meiner Schreibereien.“

„Oh, würdest Du wohl zu uns rauskommen und darüber sprechen?“

Oh, ich war so geschmeichelt, ich bezahlte meinen Flug nach Chicago selbst, um über mein Buch zu sprechen! Und das tat ich dann etwa sechs Monate lang. Und dann, eines Tages, sagte jemand zu mir:                                                       „Lass mich Dir 500 Dollar geben, nur um Deine Unkosten zu decken.“                 „Nein, nein, nein! Ich habe das einfach gemacht, weil es mir sehr viel bedeutet, einfach darüber zu reden!“

Nun, das dauerte etwa drei Wochen; dann begriff ich, ich könnte dies als Lebensunterhalt tun. Ich könnte etwas für die Familie beitragen, ich hätte einen Job. Dies ist wirklich meine Lebensaufgabe geworden, der antreibende, bestimmende Sinn meines Lebens hier und jetzt. Das ist: herum zu reisen und meine Erfahrungen zu teilen. Ich präsentiere mich selbst nicht als Experten … alles, worüber ich spreche, ist:

„Ich bin diagnostiziert worden mit Demenz, wahrscheinlich vom Typ Alzheimer. Ich weiss nun von Gesprächen mit Hunderten von Leuten, es gibt da einige gemeinsame Gefühle, gemeinsame Ängste, gemeinsame Antworten, welche viele Leute haben, welche ich hatte, als ich diese Worte hörte:  Richard, Du hast Demenz!

Ich werde Euch einfach über einige davon erzählen. Wenn sie in Dir eine Resonanz bewirken, vielleicht wirst Du dann Deinen Loved One ein wenig besser verstehen.

Und wenn sie nicht passen, dann passen sie nicht.

Auch das ist Teil meines Buchs, wie sie „es“ der Öffentlichkeit verkaufen. Sie fragten mich, ob ich es publizieren will.

Ich sagte:      Ich weiss nicht, es ist bloss ein weiteres Buch über „Alz“, wie Leute sie geschrieben haben.

Sie sagten: Nun, weisst Du, sie sind meistens biographisch, sehr persönliche Geschichten über das Leben der Leute.

 

Darum geht es auch in meinem Buch. Es ist über mein Leben, wie ich mit diesen Symptomen von Demenz lebe; im Gegensatz zu mir persönlich; dass die Tatsache, dass ich Demenz habe, und dass ich als College-Professor über das Denken nachdenke, und dass ich von Zeit zu Zeit auch lustige Geschichten über die Reaktionen anderer Leute erzählen kann.

 

Im Verlaufe einiger Jahre wurde ich so etwas wie ein Fürsprecher, sie sagen, ein starker Fürsprecher … obschon ich die Symptome von Demenz habe…

Ja – in erster Linie – empfinde ich mit jedem, der Demenz hat, fühle eine Verpflichtung für jeden andern, der Demenz hat,

aufzustehen und sich auszusprechen!

Denn der einzige Weg, wie wir uns selbst normalisieren werden, besteht darin, andere Leute um uns herum zu finden.

Der einzige Weg für Leute, die nicht Demenz haben, ist es, Leuten zu begegnen, die sagen: „Ja, ich habe Demenz!“

Ja, ich habe Arthritis! Ja, ich habe eine künstliche Hand! Ja, ich habe diese oder jene Behinderung!

 

Obwohl eine Folge davon ist, dass es für mich etwas schwieriger ist, dies und jenes zu tun; und ich schätze es, wenn Leute mir dabei helfen, dies und jenes zu tun.

Aber es ändert nicht, wer ich als Person bin.

Ich lache immer noch gern. Ich habe immer noch ein aktives Sex-Leben. Ich esse immer noch gern gut … ich vergesse eben mehr, als andere Leute es tun. Ich werde verwirrt, wenn andere nicht verwirrt werden.

 

Und so … ich weiss nicht, was der richtige Ausdruck ist … ich bin ein Fürsprecher in diesem Sinn, dass ich für andere Leute spreche. Ich spreche für die Tatsache, dass Leute die Tatsache nicht anerkennen, dass Menschen mit Demenz voll und ganz menschliche Wesen sind. Sie sehen uns als sterbend oder als hinweg verblassend.

 

Ich wurde ein Fürsprecher für dieses Prinzip; dafür, dass die grösseren Organisationen, welche interessiert sind an Demenz, weniger daran interessiert wären, sie zu erforschen, und mehr daran, Menschen zu unterstützen, welche wirklich Demenz haben.

Und nachdem sie endlich fertig sind mit ihrer Unterstützung von Heilmittel-Forschung, sind sie daran interessiert, Betreuer zu unterstützen – denn die meisten dieser Organisationen werden von Anfang an von Betreuern betrieben.

 

Und weil sie Menschen mit Demenz nicht zutrauen, einen gesunden Menschenverstand zu haben, sind wir nicht in irgendjemandes Vorstandsgremien vertreten und arbeiten nicht für diese Organisationen.

Aber hin und wieder, hier und dort … sind wir da und bescheren einigen eine schockierende Erfahrung.

 

Als ich zuerst diagnostiziert worden war, fuhr ich zu meinem lokalen Alzheimer-Verein – meine Frau war noch an der Arbeit – so beschloss ich eines Tages, mich als Freiwilliger für Arbeit im Alzheimer-Verein zu melden.

 

Also fuhr ich da vor. Damals fuhr ich noch. Ich ging hinein und sagte:

„Hi, ich bin Richard, und ich habe Alzheimer. Ich würde gerne hier als Freiwilliger mitarbeiten.“

Sie sagten: „Wie sind Sie denn her gekommen? Wo ist Ihr Caregiver?“

Ich sagte: „Nun, ich weiss nicht, wo sie grade jetzt ist, sie arbeitet irgendwo, aber ich bin hergefahren.“

„Ah – nur einen Moment, bitte!“

Und der halbe Mitarbeiter-Stab kam aus dem Hintergrund hervor … das war grade vor neun Jahren.

Und sie sagten:

„Oh, sehen Sie, wir müssen Ihrer Frau sagen, dass Sie hier sind. Weil, Leute mit Demenz können nicht einfach selber wo hin gehen!“

 

Nun … das ist eine Vorstellung von Menschen mit Demenz in den späten Stadien von Demenz.

Ich glaube ehrlich, dass irgendwer, der Demenz hat, an diesem oder jenem Punkt der Entwicklung seiner Symptome hätte genau wie ich selbst sein können.

 

Ich bin nicht mutig. Ich bin nicht stark. Ich bin nicht anders als andere Menschen, die Demenz haben.

Ich bin bloss hinein gestolpert in den Umstand, dass ich darüber ein Buch geschrieben habe, was Leute zu der falschen Wahrnehmung veranlasst, welche sie von Leuten haben, die Bücher schreiben – wie viel schlauer diese seien als andere Leute. Sind sie aber nicht.

 

Aber, ja, ich wurde … weil so wenige Leute aufstehen und darüber reden … weisst Du, ursprünglich ging ich ja auch ins Kämmerlein, hab mich versteckt, zwei Jahre lang niemandem etwas gesagt. Ich sprach mit meiner Familie. Meinem Arbeitgeber sagte ich nichts.

Ich lehrte an der Universität hier, und schliesslich musste ich es meinem Arbeitgeber sagen, denn ich fragte ihn, ob ich etwas Unterstützung bekommen könnte, wenn ich unterrichtete. Und ich war zum „Lehrer des Jahres“ ernannt worden, drei Jahre hintereinander.

 

Ich ging zu meinem Rektor, und ich sagte:

„Ich könnte einen Assistenten gebrauchen, einen graduierten Assistenten. Ich habe Assistenten, aber sie sind alle aus der Klasse. Von Leuten aus der Klasse kann man nur so viel verlangen, wenn sie in der Klasse teilnehmen. Wenn man einen graduierten Assistenten hat, kann man sie einfach zu allem bringen, was man will – (Richard lacht) und ich brauche jemanden für Recherchen, Ablegen, organisatorische Dinge … was ich nicht von Studenten erwarten kann.

 

Und nun, nebenbei gesagt, ich bin diagnostiziert worden mit Demenz. Es ist wirklich … nicht wert, viel darüber zu reden, aber – ich dachte einfach, ich sollte Ihnen das sagen. Es ist nicht ansteckend, aber ich wollte es Sie wissen lassen.“

Er sagte: „Wir werden sehen, was wir für Sie tun können, Richard.“

 

Na ja, am nächsten Tag, als ich zum Unterricht erschien, stand er an der Türe zu meinem Vorlesungs-Raum, um mich von meiner Pflicht abzuhalten. So erschreckend ist Demenz für die Leute. Ich wollte Dich das nur wissen lassen.  Es ist eine Huhn oder Ei-Diskussion.

Weshalb laufen Leute ins Kämmerlein und verstecken sich?

Oder werden Leute ins Kämmerlein getrieben durch Geschichten wie diese, die ich gerade erzählt habe?

Es ist wohl etwas von beidem…

 

So ist es meine grösste Enttäuschung bisher – ich habe nur einige, vier Jahre gesprochen – ich machte mich selbst zu einem Fürsprecher … seit vier Jahren, oder drei, in denen ich wirklich rede.

Ich finde einfach nicht viele Richard Taylors da draussen!

Ich finde viele Leute, die frühere Universitäts-Leute sind.

Ich kenne viele Leute, die engagiert im Leben stehen.

Aber es ist nicht das eigene … ein Leben: „Wie ist es, Alzheimer zu haben“; denn jeder andere scheint sich selbst zu definieren. Ich hab irgendwie ganz natürlich darauf geantwortet, indem ich darüber spreche. Und so werde ich als Fürsprecher etikettiert. Ich sehe mich selbst nicht als … weisst Du … politischen Fürsprecher oder sozialen Aktivisten.

 

Ich kann verstehen, weshalb das den Leuten geschieht. Ich sehe eine Parallele zwischen Demenz und der Behinderten-Gruppe. Diese hat sich nicht wirklich bewegt, bis Leute mit Behinderungen aufstanden und sagten:

„Bezahle mir nicht mehr, sieh mich nicht an, als wäre ich nur ein halbes menschliches Wesen! Verdammt, ich habe Rechte, und ich will, dass Du diese Rechte achtest! Aber ich habe auch Behinderungen. Ich möchte, dass Du etwas über uns lernst, und ich brauche deine Hilfe.“

 

Und das war es, als die Behinderten-Bewegung, denke ich, sich einen Riesen-Schritt vorwärts bewegte.

Oh, da sind wir noch nicht angekommen mit Demenz. Ich denke, wir werden dahin kommen.

Ich denke, mehr und mehr Leute beginnen zu sagen, dass es da einiges Verstecken im Kämmerlein gibt:

„Weisst Du, ich fühle mich schrecklich. Ich bin letzte Woche mit Demenz diagnostiziert worden. Ich weiss nicht, was ich damit anfangen soll. Ich weine, und es ist einfach über mein Leben, wie ich es nicht kenne.“

 

Die Kehrseite davon ist: Ich kannte eine Dame, die einst in meiner Strasse wohnte. Sie ging nach Hause, und auf ihrem Weg nach Hause ging bei ihrer Gruppe oder ihrem Kirchen-Club vorbei.

Und sie sagte:

„Ich habe gerade diesen Mann reden gehört, und ich entschloss mich, mit allen andern über meine Demenz zu reden. Denn es ist nicht gut für mich, und ich denke, es ist ziemlich erschöpfend für jedermann, wenn wir diese Sache verbergen. Und nun will ich es Euch einfach wissen lassen, dass ich Alzheimer habe. Und nun reiche mir das Abendmahl.“

 

Jedermann hatte eine Diskussions-Sitzung. An diesem Nachmittag rief der Pfarrer den Sohn der Dame an und sagte:

„Wissen Sie, wir denken, es ist besser, wenn Ihre Mutter nicht mehr zum öffentlichen Abendmahl kommt!“

„Oh?!“

„Wie wir kürzlich erfahren haben, hat sie Demenz.“

 

Ich meine – in einer Kirche – um Himmels willen!

 

Aber das ist die Art von Hintertüren-Reaktion – unerwartet –  die man bekommt! So ist es kein Wunder, wenn wir im Kämmerlein stehen!

 

Aber der einzige Weg, diesen Bannkreis zu brechen, diese Stigmata los zu werden, ist es, aufzustehen und dem Gottesdienst-Club zu sagen:

 

„Ich weiss nicht, was das bedeutet, aber Ihr seid meine Freunde. Ihr habt mir erzählt, wenn Eure Söhne ins Gefängnis gesteckt wurden, oder wenn Ihr einen Knoten in der Brust hattet, und wenn sich herausstellte, dass Euer Ehemann ein Alkoholiker war.

Denn das sind Zeiten, da Freunde Ihre Leben miteinander teilen.

Und ein Teil meines Lebens, den ich mit Euch teile, ist, dass mein Arzt mir gesagt hat, dass ich Demenz habe, und sie könnte vom Typ Alzheimer sein.

Und ich brauche meine Freunde ebenso sehr, wie ich sie immer gebraucht habe. Ich weiss noch nicht, ob ich Euch auf eine andere Weise brauche.

Aber irgendwann, wenn ich Euch brauchen würde, dann würde ich es wirklich sehr schätzen, herauszufinden, wie wir immer noch beste und fördernde, unterstützende Freunde sein können.“

 

Unglücklicherweise finden solche Gespräche nicht statt.

Nun gehe ich herum und sage den Leuten:

Das muss öfters geschehen. Das scheint eine gute Sache zu sein, wenn sie sich ereignet.

Also, in diesem Moment bin ich ein Fürsprecher.

 

Oh! Da gibt es noch einen grossen Teil zu dieser Frage: „Erzähle uns über die Debatte im Gesundheitswesen …“

 

JACQUE:

Ich muss ein neues Band starten!

 

RICHARD:

Rede ich zu viel?

 

JACQUE:

Nein, das ist ganz in Ordnung!

 

 

 

 

 

TELEFON-INTERVIEW  BAND/TRACK 2

 

RICHARD:

… ich habe mich um sie gekümmert, genauso wie es zuvor gewesen war; und man heiratet ja nicht jemanden, bloss weil das die erste Person war, an deren Namen man sich erinnert hat.

 

JACQUE:

Richtig.

 

RICHARD:

Aber … weisst Du … wir verändern uns immer. Demenz verändert Menschen über einen kürzeren Zeitraum. Jeder weiss, dass ihr Mann sich verändert hat, seit er 21 Jahre alt war. Aber es war mit der Zeit, und manchmal gefielen ihr die Veränderungen, und manchmal gefielen sie ihr nicht. Man ist immer noch zueinander gestanden. Und sogar, wenn Du zu gewissen Zeiten nicht gewusst hast, ob Du den Andern noch liebst – aber Du bist immer noch zu ihm gestanden. Und Du hast nie vom Andern gedacht, er sei weniger als ein menschliches Wesen. Oder vielleicht dachtest Du das, ich weiss es nicht.

 

Aber … der Punkt ist: das ist es, was Menschen mit Demenz geschieht. Und so fühlen wir uns verlassen. Wir werden behandelt, als wären wir nicht ganz. Persönlich glaube ich, wir sind immer ganz. Jedermann ist immer ganz, bis zum letzten Atemzug ihres Lebens sind wir ganz.

 

Und die Hospiz-Bewegung hat das herausgefunden, sie sind Fürsprecher dafür.

 

Aber irgendwie hat der Rest der Welt – weil sie sich so vor dem Tod fürchten, sich vor Veränderung fürchten, sich so fürchten zu verlieren, was sie verstehen und akzeptieren, dass sie all diese Mythen erfinden und uns behandeln, als wären wir gar nicht da.

 

Sie klopfen an die Türe, und wenn wir nicht antworten und „Hallo!“ sagen, wie wir es früher taten, dann nehmen sie an, wir seien gar nicht da.

 

„Niemand zuhause, also was hat es für einen Sinn, hier herum zu hängen. Er wird sich nicht erinnern, dass ich da war. Er wird böse und sagt mir, ich rufe ihn nicht oft genug an. Was für einen Sinn hat es, das zu kommentieren!“

 

Oh, weil er Dein Ehemann ist – verdammt! Dein Sohn, dein Vater, es ist dein Onkel!

 

Manchmal erlaubt uns das Leben nicht, uns zu benehmen, als wären wir fünfundzwanzig  oder fünfunddreissig, oder fünfundvierzig, fünfundfünfzig – was immer.

Das kann ich noch hinkriegen!

 

(Richard lacht)

 

Gesundheits-/Pflege-Fachleute würden lernen, wie uns zu begegnen und nicht nur erst zu verstehen, aber Leute zu unterrichten und zu trainieren – darin, dass dies die Wahrheit ist.

Die Sache ist, wir haben niemanden, der sich in diesem Sinn für uns ausspricht.

 

Meine Frau ist eine enorme Fürsprecherin für mich, als ihrem Ehemann, und ich bin sehr zuversichtlich, dass sie immer meine Fürsprecherin bleiben wird.

Aber sie wird nicht eine Fürsprecherin sein für alle Ehemänner, die Demenz haben!

 

(Richard lacht)

 

Das ist eine persönliche Sache, mit uns.

 

Und wenn Du einmal denkst, diese persönliche Sache gibt es da nicht, dann laufen die Leute einfach weg, entweder emotional und/oder physisch, von andern Menschen.

 

Deshalb haben wir Memory-Einheiten. Weisst Du, nicht jedes Land hat Memory-Einheiten.

 

Ich frage die Leute immer, wenn ich einen Vortrag halte:

„Wie viele von den Zuhörern können es kaum erwarten, alt genug zu sein,  dass sie mit ihren Kindern werden leben können?“

Beinahe niemand hebt die Hand.

 

Und wenn ich sage:

„Wie viele von Euch können es kaum erwarten, alt genug zu sein, dass Ihr Eure Eltern zu Euch holen könnt, damit sie mit Euch leben?“

Dann hebt niemand die Hand.

 

Aber wenn Du das machst in Singapur oder Japan oder Neuseeland, dann heben die Leute die Hand. Es ist Teil ihrer Kultur.

 

Nun, alte Leute in diesen Ländern sind gar nicht verschieden von alten Leuten in Amerika.

Ihre Kulturen sind sehr verschieden.

Und sie werden verschieden behandelt.

Aber nur, weil sie verschieden behandelt werden, heisst das nicht, sie sind verschieden.

 

Also, eine Sache oder ein Thema im Gesundheits-/Pflegewesen ist:

Wie behandelt man  Menschen, die Demenz haben?

Was tut man für sie?

 

Na ja, dafür hat man keine Pille; es gibt nicht viel, das wir im Gesundheits-/Pflegewesen tun können.

 

Abe es gibt vieles, das sie tun können.

Sie können den Fall managen.

Dein Arzt kann Dir sagen:

„Ich werde Ihnen einige Neuigkeiten erzählen in ein paar Minuten. Sehr schwierig anzuhören. Sie sind nicht im Begriff zu sterben, machen Sie sich darüber keine Sorgen.

Aber verstehen Sie bitte, dass, auch wenn Sie Demenz haben, wahrscheinlich vom Typ Alzheimer, ich immer noch Ihr Arzt bin. Ich bin immer noch da für Ihre Familie, um zu helfen, durch all das auf eine gesunde Weise hindurch zu gehen.

Und so werde ich Ihnen nicht bloss eine Verschreibung für Aricept geben und sagen: Kommen Sie in einem Jahr wieder!

Denn ich weiss, wie hart dies für meine Patienten ist.

Und da gibt es solche psycho-sozialen Symptome, negative Auswirkungen davon, und ich fühle die Verpflichtung als Ihre Gesundheits-Fachperson, Ihnen mit dieser Seite Ihrer Gesundheit zu helfen; Ihre Ansprechperson dafür zu sein, Ihnen die Informationen zu beschaffen, die Sie benötigen, um informierte Entscheidungen zu treffen darüber, was Sie in Bezug auf Ihre Gesundheit tun werden, beider Gesundheit.“

 

Das ist nicht, was Leute im Gesundheits-/Pflegewesen als ihre Verpflichtung ansehen.

 

In den Medien … die Medien suchen nach einfachen Antworten auf eine sehr komplizierte Frage. Aber sie sind Überbringer in vielen Bereichen, wo sie uns einfache Antworten geben.

 

Über das Budget; wie Geld auszugeben wäre in sehr komplizierten Bereichen. Und dann sind sie sensations-hungrig:

„Lasst uns die berühmteste Person finden, die Alzheimer hat!

Lasst uns diejenige Person finden, die abgehauen ist und Alzheimer hat, und lasst uns das auf die Titelseite setzen!

Wir gehen nicht hin und interviewen Leute, die Demenz haben, das wäre eine langweilige Story.“

 

Aus Sicht der Medien sind wir langsamere Sprecher, wir reden anders, wir können nicht einen ein-minütigen „sound-bite“ abgeben, wie sie diese von Politikern bekommen – wenn sie diese Leute interviewen gehen, die geben ihnen dann solche kurzen, prägnanten Sprüche.

Sie gehen hin und interviewen Leute, die Betreuer sind und drauskommen und „sound-bites“ von sich geben können.

 

Forscher/Entwickler, und dies in einem Gebiet, wo es mich wirklich nervt …Forscher folgen den Dollars.

Und die Dollars folgen dem, wovon die Leute glauben, dass die Dollars es kaufen, und ob, was sie kaufen, etwas ist, das die Leute benötigen.

Und was die Leute benötigen, ist der Glaube, dass sie nicht Demenz bekommen werden. Und wenn doch, dann wird es eine Pille für sie geben.

Also heile mich! Oder finde eine Heilmittel-Pille!

 

Somit gibt der Alzheimer-Verband um die 93% seiner Forschungs-Dollars aus für die Suche nach der Heil-Pille, Werbung und Marktforschung – was wirklich nicht notwendigerweise direkt Leuten mit Demenz und deren täglich zu lösenden Problemen zugute kommt.

Es kommt Leuten zugute, die nicht Demenz haben, und sie wollen geheilt werden, falls sie Demenz erwischen.

Sie sagen:

„Nun ja, vielleicht finden wir etwas, was das Fortschreiten ein wenig verlangsamt.“

Nun, ich bin nicht sicher, jedermann will eine Verlangsamung, wenn man in die späteren Stadien kommt.

 

Was wir wirklich wollen, und wofür es keine Dollars gibt und keine Rückvergütungen an Pharma-Firmen durch die Regierung, oder Leute, die eine Karriere aufzubauen versuchen – das ist: psycho-soziale Forschung.

 

Darüber, welches die besten Praktiken sind.

Darüber, wie man eine erfolgreiche Ehe aufrecht erhält, wenn man Demenz hat.

Lasst uns mal darüber forschen!

Es gibt Menschen, die sehr viel erfolgreicher sind als andere Menschen.

Was ist der Unterschied zwischen diesen beiden Paaren?

 

Lasst uns mal anfangen, diese Dinge herauszufinden!

 

Was ist der beste Weg, mit dem Thema Autofahren umzugehen?

Sollen wir es der State Police überlassen, sich darum zu kümmern?

Sollten sich die Ärzte darum kümmern?

Sollten wir warten, bis ein Unfall passiert?

Was hat sich im Umgang damit als erfolgreich erwiesen?

Wie habt Ihr das gemacht?

Was sagt die Forschung dazu?

Was ist der erfolgreichste Weg, und der am wenigsten erfolgreiche Weg?

 

Wir betreiben keine psycho-soziale Forschung, um den Lebenden zu helfen; wir betreiben Marktforschung, um Menschen zu helfen, die noch gar nicht geboren sind, so dass sie, falls sie Demenz bekommen, davon geheilt werden können.

Oder vielleicht werden sie eine  Impfung bekommen, die sie sogar davor bewahrt, „es“ zu bekommen.

 

Schau Dir die Slogans des Nationalen Alzheimer-Verbands an – da gibt es eine „Welt ohne Demenz“.

Obschon in Tat und Wahrheit feststeht: wir leben in einer Welt MIT Demenz.

Sie entsprechen nicht den Bedürfnissen anderer Leute, die Demenz haben.

Also nehmen sie 80% ihres Budgets und geben es aus, um die Welt ohne Demenz zu schaffen.

Ich denke, das ist etwas, was man tun sollte, NACHDEM man den Bedürfnissen von jedem, der Demenz hat, entsprochen hat.

 

Und diese Prioritäten wurden umgedreht.

 

Die meisten Leute, die meisten Organisationen, die meisten Regierungen – die geben Geld zugunsten der Pharma-Firmen, nicht dazu, Dir herausfinden zu helfen, was nun der Sinn deines Lebens ist.

Weil es kein Heilmittel gibt, kannst Du nicht bekommen, was Dir helfen würde, den Sinn deines Lebens zu finden.

Es gibt  Pillen, die Dich davon abhalten zu weinen, zu viel oder zu wenig zu schlafen und davon, andere Leute zu schlagen.

Das sind spezifische Dinge, denen Du mit einer Pille beikommen kannst.

 

Aber die psycho-soziale Seite dieser Störung – und das ist es, worauf es eigentlich wirklich ankommt, die psycho-soziale Seite – darüber gibt es keine Forschung, oder sehr wenig, sollte ich sagen, von einer kleinen Gruppe von Menschen.

Aber diese Gruppe ist so klein, und sie existiert nicht dank der Regierung oder dank des Alzheimer-Verbands.

Sie existiert, weil dies engagierte Leute sind, und ihr Vater hatte Demenz, oder ihr Grossvater hatte Demenz.

 

Die Debatte im Kongress … der Kongress natürlich antwortet auf die quietschenden Räder. Und der Kongress sieht sich um nach der einfachsten Antwort mit dem grössten Lohn.

 

So ist aus meiner Perspektive, was im Kongress geschieht, dass die Leute überzeugt wurden, dies sei die Demenz-Krise.

 

Es ist aber eine allgemeine Gesundheits-Krise, es ist nicht die Demenz-Krise oder die Alzheimer-Krise.

Es geht um ein Gesundheits-Problem. Aber während wir es als blosse Alzheimer-Krise definieren, können wir ihnen einfach mehr Geld zuwerfen, damit sie  versuchen, ein Heilmittel zu finden.

Und dann wird die Krise weg gehen.

 

Der Kongress hat Vorhersagen gemacht darüber, wie viele Baby-Boomer es noch gibt, welcher Prozentsatz von ihnen wahrscheinlich irgendeine Form von Demenz hat, und wie viel es kosten wird, sich um sie zu kümmern.

Wie viel wird die ausgefallene Arbeitszeit ihrer Betreuer kosten?

Und wie viel wird es unsere Betreuer kosten, und insbesondere Medicare/Medicaid? Auch dafür gibt es da draussen eine Zahl.

 

So wurde dies zu ihrem bestimmenden Weg, auf Demenz zu antworten.

Wie können wir unser Geld am besten ausgeben und machen, dass „das“ weg geht?

Und das sagen sie auch geradewegs in die Gesichter von Menschen mit Demenz:

„Oh, wir werden Medicare bezahlen, wenn das unsere einzige Wahl ist, dafür Geld auszugeben; so dass wir Medicare retten können, oder uns vor dem Defizit retten können.“

 

Es ist sehr enttäuschend zu sehen, wie das politische System darauf reagiert hat.

Nichts davon ist eine eins zu hundert Differenz. Aber die Grade sind so verschieden, da wird so viel Geld ausgegeben für ein Heilmittel, nichts für Psycho-Soziales; da ist noch viel mehr Geld auszugeben für Betreuer, als die Leute, weisst Du, für Demenz sprechen.

 

Da gibt es eine grosse Sache, Pflegeplätze zwecks Erholung von betreuenden Angehörigen. Wenn Betreuer einen Punkt erreichen, da sie wirklich einen freien Tag brauchen, frei von jemandem, der Demenz hat.

Und so sprechen sich viele zugunsten dieses Programms aus: Wie wäre es mit einem Programm, welches betreuenden Angehörigen eine Ruhepause verschafft?

 

Aber die meisten Staaten, welche solche Ruhepausen-Pflegeplätze finanziell unterstützen, haben keine Standards, wie die Ruhepausen-Pflege aussehen soll.

 

Und wie sollte das Verhältnis in einer solchen Ruhepausen-Pflege-Einrichtung sein: Hat man eine Person für je zehn Leute dort, oder zwanzig? Dreissig?

Welchen Grad von Ebenbürtigkeit der Leute, welche Ruhepausen-Pflege erhalten, wird es da geben?

Welche Art von Einrichtungen sollten sie haben?

Welche Art von Verpflichtungen sollten sie erfüllen bezüglich Individualisierung der Programme, statt dass es einfach heisst:

 

„Von 10 bis 11 Uhr vormittags turnen wir alle. Wir machen die gleichen Turnübungen, und diese Turnübungen basieren auf der Person hier, die am meisten behindert ist.

Und die Tatsache, dass der Rest von Euch zu mehr fähig ist als diese Person, im physischen Sinn, macht für uns keinen Unterschied. Denn wir haben nicht das Personal für individualisierte Aktivitäts-Programme.

Also machen wir alle dasselbe. Eine Grösse passt für alle. Und allgemein werden wir mit der Person arbeiten, die am schwersten behindert ist.

Und da wir, in der Regel, einhundert Leuten helfen wollen, konzentrieren wir uns auf die Person, die am meisten Hilfe braucht.“

 

Aber der Raum ist voll anderer Leute; und dies wird ihnen nicht helfen.

Aber das ist es, was als Ruhepausen-Pflege durchgeht in vielen, vielen Einrichtungen.

Und wir haben eine Regierung, die gewillt ist, solche zu finanzieren, weil Caregiver zusammen kommen und Druck auf die Regierung ausüben können.

 

Aber demente Menschen befinden sich nicht ganz auf dieser Ebene von Erfahrenheit, wie ihre Caregiver sie haben.

Und weil wir eine fortschreitende Störung haben, wird mit der Zeit unsere Führerschaft die Fähigkeit zu führen verlieren. Werden wir also eine neue Führungsebene bekommen?

 

Nun, mit dieser Hoffnung, dass jemand, der nicht Demenz hat, uns fördern und unterstützen und diese Art von Organisation aufbauen wird, aber uns dann immer noch deren Führer sein lässt – das wird nicht geschehen.

 

Nein, ich bin nicht sehr positiv gestimmt über den Kongress oder über staatliche Gesetzgeber. Wir sind so weit hintendrein.

Die meisten entwickelten Länder in der Welt haben einen Alzheimer- oder Demenz-Plan bereit, eine nationale Strategie.

Bei uns kam grade das Gesetz hinein, welches HEW verpflichtet, einen Plan aufzustellen. Aber sie kamen nicht einmal durch, und sie haben kein Geld, um das zu unterstützen. Sie können gerade so gut mit irgendwas herausrücken in den nächsten fünf Jahren.

Die meisten Länder sind bereits fünf Jahre in diesem Plan.

Wir liegen weit, weit zurück.

 

Oh, mein Sohn kam grade herein.

Du kannst immer meine rückwärtige Türe schliessen!

 

JACQUE:

Würdest Du sagen, es war schon ein Fehler in der Entstehung?

Wir reden mit jedem Anderen, ausser jenen, die tatsächlich die Symptome von Alzheimer Demenz erfahren?

 

RICHARD:

Und ist das nicht, weisst Du … was ich ganz am Anfang gesagt habe…

 

JACQUE:

Würdest Du sagen…

 

RICHARD:

Es geschieht.

Aber weshalb sollten die Leute?

Welchen Nutzen hätte es?

 

„Was weisst Du denn?

Du wirst vergessen, Du wirst verwirrt…

Du erinnerst Dich schon nicht an den Arzt-Besuch morgen.“

 

Generell, was ist es, was Leute lernen können darüber, was ihnen nicht geschehen ist?

Ja, und es enthüllt einfach ein unterschwelliges Misstrauen in die Kompetenz der Leute.

Und das ist wahr, selbst auf einer viel tieferen Ebene der Inkompetenz, weitergehend als bloss: Ich kann mich nicht erinnern, oder: Ich werde verwirrt.

 

Das ist es, weshalb die Person, die Dich diagnostiziert hat, Dich fragen wird, wer die General-Vollmacht hat.

Wie Du weisst, wärest Du inkompetent, müsstest Du das gar nicht unterzeichnen.

Haben wir sie?

 

Es ist eines der fundamentalen Themen, dass wir Leuten nicht trauen und nicht gewillt sind, sie zu fördern.

Oh, es ist keine Frage, dass es da Behinderung gibt; aber es ist ebenfalls keine Frage, dass es da Befähigung gibt.

Und alles, worauf Du Dich konzentrierst, ist Behinderung.

 

Mache Dir einfach das zur Pflicht, vergewissere Dich, dass Du niemandem erzählst, was Dir geschehen ist.

 

„Ja – und was ist mit dem Rest unseres Lebens?“

„Wir werden einfach glücklich sein, wenn Dir nichts Schreckliches zustösst!“

Das sieht uns nicht ähnlich.

Oh, shit … immer noch … 4 Fragen übrig!

 

(JACQUE und RICHARD lachen)

 

JACQUE:

Die Hauptsache, die ich aus dieser Debatte hier erhalte: war es nun im Gesundheits-Wesen, in den Medien, in der Entwicklung, im Kongress, und im Betreuen – es sind alle andern, die das Sagen haben. Es sind nicht die Menschen mit der Alzheimer Demenz. Und so tun wir alles, indem wir von aussen hinein schauen, und wir haben eigentlich keine Ahnung, was wir tun, und wir vergurken es.

Wäre das eine angemessene Aussage?

 

RICHARD:

Jaa! Jaa!  Aber es ist…

 

JACQUE:

Wir machen die Dinge schlimmer für Leute, die „es“ haben, und für deren Familien ebenso, weil wir ihnen nicht erlauben, irgendeine Unabhängigkeit aufrecht zu erhalten, die sie haben könnten, solange sie können. So fördern wir die Abhängigkeit.

 

RICHARD:

Nun ja, sie schauen das immer so an, als ob wir in Richtung Null rennen würden.

 

JACQUE:

Aha!

 

RICHARD:

Wir sind nicht … das heisst, die falsche Frage zu stellen: Wie nahe der Null bist Du?

Wir sind verschieden; und jedes Mal, wenn wir auf einer anderen Ebene oder Level sind, erfordert das andere Arten von Unterstützung, um uns zu befähigen, so viel zu sein, wie wir können, oder wie wir früher konnten.

Aber Du siehst uns als fortdauernd schlimmer werdend mit der Zeit.

Es ist kein Wunder, wenn Menschen depressiv werden, wenn sie es hören vom ganz kürzlichen …

 

JACQUE:

Yeah.

 

RICHARD:

Und es ist einfach … es ist alles relatives Urteilen, weisst Du, das wir hören und erinnern.

Aber das Netzwerk, ja … ich denke, was wir benötigen, sind informierte, soziale Netzwerke. Menschen mit Demenz sollten in der Anfangsphase verantwortlich sein für die Bildung einer Form von sozialen Netzwerken.

 

Sie müssen informiert sein, weil sie eine Behinderung haben, und die Leute sollten verstehen, was die Behinderung ist, um zu … denn es ist eine unterschiedliche Art von Netzwerk.

 

Wir erhielten jemandem in dem Netzwerk, der diese Behinderung hat. Und um ein unterstützendes Netzwerk zu sein, müssen wir verstehen, was die Behinderung ist. So verpflichtet uns das, darüber zu trommeln, zu reden, zu wissen.

 

Man kann nicht bloss sagen:

„Wir lieben Dich einfach, Onkel Richard!“

Uns zu lieben, ist fein, aber wenn man seinen rechten Arm verloren hat, und man wird vorgeben, man habe beide Arme, wäre das dann ein sehr unterstützendes Netzwerk?

So ist es wirklich einfach für uns, sich anzupassen, denn wenn Du Deinen rechten Arm verloren hast, können wir Dir einen nachgemachten Arm besorgen, oder wir können etwas für Dich machen.

 

Aber wenn jemand kognitive Defizite hat, ist das für uns nicht so offensichtlich. Und wir verstehen nicht, wir werden uns vor uns selber fürchten, und so werden wir in beiden Fällen eher überhaupt gar nicht darüber reden.

 

„Oder wir tun einfach alles für Dich. Und wenn wir alle abwesend sind, kann jemand anders alles für Dich tun.“

 

Oder sie bleiben Dir einfach fern.

Sie fürchten Dich,  kann ich Dir sagen.

 

Nein … sie fürchten sich nicht vor mir – sie fürchten, mich in Verlegenheit zu bringen. So sagen sie zu mir:

„Warum – wir könnten Dich etwas fragen, worauf Du keine Antwort weisst.“

Und so werden sie mir lieber keine Fragen stellen, während sie um mich herum sind, weil sie mich in einen Zustand versetzen könnten, da ich mich selbst beschmutze, indem ich mich an ihren Namen nicht erinnern kann.

 

Nun, es ist mein Problem zu lernen, dass: ja, ich werde gewisse Schwierigkeiten haben mit den Namen von Leuten, und ich versuche, mich selbst damit einzurichten. Wie es ja auch mein Problem ist zu lernen, dass ich nicht mehr viele Freunde habe, oder dass ich nur ein Auge habe.

 

Aber es ist Dein Problem, zu lernen:

Wie kann ich diese Person immer noch lieben?

Wie kann ich immer noch der beste Freund dieses Menschen sein, auch wenn er nur noch ein Auge hat?

Ändert das, wer er ist?

Oder ändert es, welches seine Bedürfnisse sind?

Und so sollte man informiert darüber sein, wie ich diese Bedürfnisse erfüllen kann in einer nicht aufdringlichen, aber unterstützenden Weise.

Und ich denke, die Menschen, welche am besten in der Lage sind, dies anfänglich zu tun, sind die Leute,  die Demenz haben.

 

Das sind die Leute, denen man aus dem Weg geht.

 

JACQUE:

Das ist der Grund, weshalb ich sie ganz oben auf die Liste meiner Ressourcen gesetzt habe.

 

RICHARD:

Ich wette, es gibt – und das ist nur eine Zahl, die ich mir ausdenke -, also es gibt vermutlich 25 Gruppen zur Unterstützung von Betreuern auf jeweils 1 Gruppe für Leute mit Demenz. Und Leute mit Demenz sind nicht die ersten Personen, auf welche Leute schauen und sagen:

„Wir brauchen eine Support Group für Leute mit Demenz. Und wenn wir Zeit und Raum übrig haben und es einrichten können, könnten wir auch noch etwas für Betreuer tun.“

 

Es ist andersherum, wie wir das ansehen. Und es sind meistens Betreuer, welche diese Gruppen leiten.

Wir denken nicht zuerst an die Menschen mit Demenz, weil wir sie in einem gewissen Sinn bereits abgeschrieben haben.

Weil sie weg geblasen werden.

Raus von hier.

Und so, wie können wir sie auf eine möglichst menschenwürdige Weise unterstützen, während sie doch verblassen, entschwinden?

 

Ich muss mal durchatmen.

Muss mal Pause machen.

Wie viel Uhr ist es jetzt?

 

JACQUE:

Es ist 21:12 Uhr. Könnte ich Dich anrufen … was meinst Du zu … Du hast einige Veranstaltungen vor Dir.

 

RICHARD:

Oh, vielleicht morgen Abend.

 

JACQUE:

Okay.

 

RICHARD:

Okay. Wenn Du Dir das anhörst – ich weiss nicht, wie Du daraus einen Kopf und einen Schwanz machst.

Wie brauchbar ist das für Dich und für mich?

Denn ich sinniere hier kreuz und quer über alles Mögliche, und dies sind nicht …

 

JACQUE:

Nun, tatsächlich hast Du die meisten Fragen beantworte. Was Du gesagt hast …

 

RICHARD:

Nun gut, ich muss hier aufhören. Es tut mir leid.

 

JACQUE:

Nun, das ist in Ordnung! Wenn jemand Dich fragt … über etwaige Schwierigkeiten, diese Fragen zu stellen … meine Interview-Fragen … ich würde sagen, na ja, da sind diese Fragen…

 

RICHARD:

(lacht)

Rufe mich später an! Rufe mich morgen Abend so um 8 Uhr an!

 

JACQUE:

Okay. Bis dann!

 

RICHARD:

Danke schön, Madame!

 

JACQUE:

Okay. Bye bye!

 

 

 

 

 

 

 

 

TELEFON-INTERVIEW Band/Track 3

 

JACQUE:

Wie beeinträchtigt Alzheimer Dein Alltagsleben und Deine Beziehungen?

 

RICHARD:

Nun ja, es ist da, mehr und mehr, bis zu einem Punkt, dass es wirklich mein tägliches Leben bestimmt, nicht notwendigerweise meine Beziehungen, bis jetzt. Sicher, auch das wird unvermeidlich sein.

 

Ich bin einfach so verstört und zerstreut. Gerade hier an meinem Schreibtisch stand meine Sekretärin neben mir, meine Frau schaute über meine Schulter, und wir alle drei konnten mich nicht auf der Spur halten.

 

Ich stehe einfach auf, wandere herum, und ich bin wirklich ängstlich, mein Schlaf-Rhythmus hat sich gedreht, ich gehe jetzt meistens zu Bett gegen 5 Uhr morgens und stehe auf gegen Mittag.

Ich habe so viele Sachen ausprobiert, damit das aufhört.

 

Aber ich musste mich von der Strömung mitnehmen lassen … es ist sehr seltsam für mich, weisst Du. Ich bin immer noch in vernünftigem Masse artikuliert. Ich weiss, was geschieht, aber ich kann nichts dagegen tun.

Es  scheint, dass ich überhaupt nichts dagegen tun kann.

 

Die Spanne meiner Aufmerksamkeit ist so kurz, selbst wenn Leute neben mir stehen, sie sagen jetzt: „Du musst zurückgehen und das machen!“ oder: „Mach das jetzt!“ oder: „Was machst Du jetzt?“ – ich sage: „Ja!“, und dann drehe ich mich einfach um, und ich werde was Anderes tun.

Ich werde woanders sein.

 

Das fühlt sich für mich sehr herabsetzend und sehr zerreissend an.

Ich bin nicht mehr unterwegs gewesen für anderthalb Monate, und ich bereite mich vor, auf eine Vortrags-Woche im Staat New York zu gehen; und ich bin wirklich ängstlich darüber, über meine Fähigkeit dazu.

 

Ich habe einfach … uhm … weisst Du, ich habe eine Welt, in der ich lebe, und eine Welt, in der ich Fürsprecher bin und rede über die Sorgen mit Alzheimer.  Und damit bleibe ich ziemlich auf der Höhe.

Aber wenn ich aus dieser Welt hinausgehe und über andere Dinge rede, dann mache ich nicht mehr so viel Sinn, wie als ich früher darüber redete, weisst Du – als ich früher war.

 

Und das ist meine Wahrnehmung, jedermann ist jetzt zunehmend besorgt über mich, denn meine Zerstreutheit erreicht einen Punkt, da stehe ich manchmal einfach auf und laufe hinaus, gehe irgendwohin, nicht notwendigerweise aufgrund einer vernünftigen Entscheidung, die ich getroffen habe.

Manchmal, wenn sie mich finden, weiss ich gar nicht, wohin ich gehe, aber ich ging einfach irgendwohin, und das macht jedermann etwas unbehaglich über mich …

 

(Richard lacht)

 

… und verständlicherweise.

 

JACQUE:

Wie damals, als Du los gelaufen bist … erzählst Du uns über Dein Weglaufen wegen der Situation Deines Bruders?

 

RICHARD:

Richtig. Meine Enkeltöchter fanden mich etwa sieben Stunden später, ich sah aus wie ein verirrter Obdachloser, ohne Schuhe, hatte meine Brieftasche, meine Brille verloren.

Ich habe keine Ahnung, was mit mir passiert ist. Ich war meilenweit entfernt von meinem Haus. Ich dachte, jeder von uns lebte grade jetzt gleichermassen am Rande des Abgrunds.

Und ich wusste nicht, wie ich damit umgehen sollte.

So, ja, „es“ dringt immer mehr in mein Leben ein. Und der Punkt, da es jenseits meiner Fähigkeit liegt, einen Weg zu finden, über neue Lösungen nachzudenken … das ist alles beängstigend für jedermann.

 

JACQUE:

Scheint „es“ ausgelöst zu werden durch Befürchtungen, wie für deinen Bruder.

 

RICHARD:

Ja; Zerstreutheit, ich schlafe nicht gut, oder, weisst Du, es ist als ob ich grade am Rand des Abgrunds stehe, und im Falle meines Bruders noch näher am Abgrund. Und ich denke nicht, selbst wenn er wunderbarerweise davon geheilt worden wäre, dass die Situation für mich besser würde.

Ich habe mich jetzt irgendwie über den Rand hinaus gestossen.

Aber, ja, das ist etwas, was jedermann gern sagte.

Es ist wahr, denn dann müssen wir uns nicht mit dem Problem befassen, dass meine Symptome zunehmend schwieriger zu kontrollieren sind; oh, wir könnten einfach sagen:

„Nun ja, Du hast grade jetzt unter grossem Stress gestanden, weisst Du.“

Ja, schon, das habe ich, aber … ich bin nicht sicher, wenn ich grade jetzt mit einem stress-freien Leben gesegnet würde, würde ich darauf reagieren wie vor einem Jahr oder vor zwei Jahren.

 

JACQUE:

Nun haben wir grade über das Weglaufen gesprochen.

 

RICHARD:

Oh, na ja…

 

JACQUE:

Na ja, viele Leute sagen:

„Er hat Alzheimer, deshalb läuft er weg.“

Nicht, weil irgendein Grund dahinter steht; statt dass er vielleicht eine Stunde laufen geht, finden sie ihn fünf oder sieben Stunden weit von seinem Haus entfernt.

 

RICHARD:

Yeah, richtig.

 

JACQUE:

Und Du wusstest nicht, ob Du hingefallen warst und Deine Brille verloren hattest beim schnellen Laufen, weisst Du, wenn Du die Strasse schnell überquerst. Entweder Du hast Dich beeilt, oder jemand stahl Deine Brieftasche, und das ist die Art von Szenario, die alle fürchten.

Und was ist passiert, weshalb hattest Du deine Schuhe nicht an, wohin gingen deine Schuhe? Deine Brille und Deine Brieftasche?

 

RICHARD:

Ich dachte, sie war mir aus der hinteren Tasche meiner Hose gestohlen worden.

Nun ja, siehst Du, ich weiss nicht, welches das genaue, das richtige Wort ist.

Aber ich denke, wenn Leute nicht Demenz haben, dann wundern sie sich immer darüber, was andere Leute tun.

Es ist mehr eine Überlegung dieser Leute über uns, weisst Du; wenn sie nicht herausfinden, wohin ich gehe, dann muss ich wohl ziellos herumlaufen.

 

 

JACQUE:

Wenn Du in Wirklichkeit versuchst, irgendein Problem in Deinem Kopf zu klären.

 

RICHARD:

Etwas zu tun – nun, es mag nicht ein überlegtes Wandern sein, aber, z.B. werden wir ja nicht von Autos angefahren.

Wir überqueren Strassen, belebte Strassen, wir schauen in beide Richtungen; manchmal mögen wir in riskante Situationen geraten. Ich denke, wir machen … ich will nicht sagen, die Leute haben ein schwaches Urteilsvermögen, nochmals, das ist eine verurteilende Aussage. Wir urteilen anders, basierend auf der Wahrnehmung unterschiedlicher Details, weisst Du, in einer Situation.

 

JACQUE:

Yeah.

 

RICHARD:

Man mag sie ansehen, als ob sie bloss so herum stapfen, weisst Du: das Offensichtliche.

Aber ich denke, es gilt eine wichtige Unterscheidung zu machen, wir treffen nicht … schwache Entscheidungen. Wir treffen die besten Entscheidungen, die wir in jedem Moment treffen können. Und das ist ja, was jeder tut.

 

JACQUE:

Yeah.

 

RICHARD:

Was uns von andern Leuten unterscheidet, ist:

Wir erproben die Details um uns herum. Und wir sind nicht beständig darin, wie wir das tun.

Und sobald Leute nicht vorhersagbar sind, weshalb … das ist erschreckend für andere  Leute. Und so kleben sie ihre Etiketten auf die Andersartigen, um etwas zu erklären.

Und ich denke, das geschieht Menschen mit Demenz. Und ich denke, Wandern ist ein Beispiel dafür.

Es ist nicht, weil wir Zombies sind, es ist ein Herumwandern mit ausgestreckten Händen, weisst Du, so dass wir die Wände spüren können.

Wir gehen wo hin.

Wir mögen vergessen, wohin wir gehen, in der Zeit, bis wir dort ankommen.

Aber es ist einfach eine weitere kleine Papierschnittwunde, wie ich sehe, dass sie Menschen mit Demenz die ganze Zeit zugefügt werden.

Leute denken sich das Schlimmste aus, weil sie das Schlimmste denken.

 

JACQUE:

Weil sie nicht sehen, dass Du etwas Überlegtes tust, wegen dem Risiko…

 

RICHARD:

Richtig. Ich meine, wie kann irgendjemand, der seinen Verstand beisammen hat, herumlaufen mitten in der Nacht und nach seinem Bruder suchen?

Nun, ich denke wirklich, dass die Leute solche Dinge sagen würden.

 

JACQUE:

Und Du hast ja gar nicht deinen Bruder gesucht.

 

RICHARD:

Nein.

 

JACQUE:

Du hast versucht, herauszufinden, was zu tun wäre mit all den Ärzten, die ihre eigenen Ideen hatten, wie man vorgehen sollte, und die sich mit niemandem einigten. Und es war hart für deinen Bruder.

 

RICHARD:

Nun, siehst Du, wenn Leute sagen:

„Du hast Deinen Verstand nicht beisammen“ – dann beinhaltet das eigentlich, dass sie ihn beisammen haben!

 

Statt zu sagen: falsches Urteil, oder unterschiedlicher Verstand, oder entweder unterschiedlicher Verstand, oder wir haben eine unterschiedliche Sicht der Dinge, wir antworten verschieden auf diese Situation. Nun … mir ist klar, dass wir manchmal zu wirklich schlechten Beurteilungen kommen.

Aber wenn wir anfangen zu sagen: „Wir machen schlechte Beurteilungen“, dann deckt das irgendwie die guten Urteile zu, die wir hin und wieder machen. Oder die halb guten Urteile, oder die missverstandenen Urteile.

 

JACQUE:

Nun, da gibt es einige Besorgnis über die Zeit, da sie Dich gefunden haben. Es kümmert sie nicht, was dies ausgelöst hatte.

 

RICHARD:

Richtig, richtig. Sie waren alle aufgelöst und emotional darüber und …

 

JACQUE:

Sie sprangen einfach alle auf Dich los:

„Was zum … Huuu…. brachte Dich hierher …. wuh– wuh-wuh! Wo bist Du hin!“

 

RICHARD:

Weisst Du, auf eine Art betonen sie das jetzt in der Gegend herum und … sie wissen nicht, wie zu …

Ich bin einmal weg gewandert, und ich tat das, als meine Familie auf Hawaii in die Ferien ging.

Und mein Schwiegersohn fand mich. Er zog mich in den Van, und er drehte sich zu mir um und sagte:

„Weisst du eigentlich, was du deiner Frau angetan hast? Warum machst du das immer wieder?“

Und jeder in dem Auto sagte:

„Spring auf ihn, Todd!“

Und dann sagte meine Tochter auf dem Rücksitz … mit gedämpfter Stimme sagte sie:

„Denkt ihr, er hört, was wir sagen?“

 

(Richard lacht)

 

JACQUE:

Und Du machst: „Jaaaa!“

 

RICHARD:

Es ist nicht, dass die Leute unwissend darüber sind. Es ist einfach … ich weiss jetzt nicht das richtige Wort … einfach solch ein Mangel an Anerkennung dessen, was auf einer wirklich fundamentalen Ebene geschieht. So sagen sie manchmal die wirklich nicht angemessensten Dinge.

 

JACQUE:

Was denkst Du, was wäre Qualitäts-Rede von Ärzten?

 

RICHARD:

Oh, ja!

 

JACQUE:

Ich meine, sie geben Dir das Gefühl, als ob Du jetzt … nicht mehr Richard Taylor bist.

 

 

RICHARD:

Richtig.

 

JACQUE:

Du bist jemand, der von Pluto kommt. Deine ganze Geschichte ist ausradiert. Alles, was Dir jemals in der Vergangenheit geschah, hat nichts zu tun mit Dir heute.

 

RICHARD:

Yeah.

 

JACQUE:

Weisst Du, als ob Du nicht mehr Richard wärst. Ja – Du bist eine Person!

 

RICHARD:

Ich erschrecke in meiner Po-Spalte, wenn sie solche Dinge sagen.

 

(Richard lacht)

JACQUE:

Dann gibst Du zurück: „Es ist der Doktor, der von Pluto runter gefallen ist – nicht ich!“

 

RICHARD:

Weisst Du, das ist es, was ich dann tun möchte, einfach herum fluchen, den andern beschuldigen – aber, weisst Du …

 

JACQUE:

Nun, die Ärzte mögen mich nicht. Ich nenne sie Medizyniker.

 

(Richard und Jacque lachen)

RICHARD:

Sie reagieren, weisst Du, als wären wir wirklich gar nicht da.

Es hilft einem nicht, weisst Du, es mag helfen mit den unmittelbaren Gefühlen von Frustration, die man hat.

Aber sie werden sich eh nicht ändern.

 

JACQUE:

Ja, es hilft nicht. Also gehe ich nur dorthin, wo ich fühle, es muss getan werden, und wenn es besser herauskommt, als ich erwartet hatte, dann gehe ich auch wieder hin, nehme meine Mutter wieder dorthin mit.

Sie dachten, sie würde sterben vor dem Ende von 2009.

Und sie bringt sich selbst vom Bettrand in den Rollstuhl, und sie isst selber, und sie sieht sich Rätselbücher an, und sie schaut TV, und sie fährt herum im Rollstuhl und macht alle möglichen Sachen.

 

RICHARD:

Ja, weisst Du, sie ist eine Ausnahme von ihren Regeln.

 

JACQUE:

Erst mal war sie gar keine Ausnahme. Sie haben nur alles falsch verstanden…

 

RICHARD:

Die Leute mögen einfach einige falsche Annahmen über andere Leute haben und über diesen Vorgang von Demenz.

 

JACQUE:

Mhm. Yeah. Kann man wohl sagen.

Am ersten Tag war’s einfach so Alltags-Zeugs, wie alle andern, weisst Du. Aber nach einer Weile wurden sie eine ganze Menge besser.

Und es hat wenig zu tun mit Demenz.

Demenz macht es schlimmer, komplizierter, macht es für sie schwieriger zu sprechen. Die Kommunikation ist schwieriger.

Aber …oh, sie ist … als sie Dir zugehört hat kürzlich am Abend, sagte sie zu ihrem Sohn:

„Er weiss, wovon er redet!“

 

RICHARD:

Yeah, das habe ich in Deine Mama eingearbeitet … ich meine, das ist ein erstaunliches Geschehen!

 

JACQUE:

Ja! Denn die Hälfte von dem, was sie sonst sagt, ist nicht klar.

 

RICHARD:

Richtig, richtig.

 

JACQUE:

Mhm. Okay, gehen wir mal weiter.

Würdest Du sagen, „es“ beeinträchtigt Leute auf verschiedene Weise, und mit welchen Symptomen hast Du zu tun – darüber hast Du gesprochen.

Und wie Du mit ihnen umgehst auf einer Tag zu Tag-Basis?

 

RICHARD:

Nun ja, wir sind immer … es gibt nicht eine dauerhafte Lösung für ein System.

Denn die Symptome kommen und gehen. Symptome interagieren miteinander. Sie werden unterstützt von Emotionen.

 

Nun, wir müssen einfach darauf vorbereitet sein, dass dies die Art und Weise ist, wie unser Leben sein wird. Es bedeutet ständige Anpassung, umgehen mit…

Ich zerbrach einfach in kleine Stücke, als ich zuerst diagnostiziert wurde.

Ich war so zu Tode erschrocken, ich war emotional zerstört durch diese Diagnose.

Und so hab ich einfach … ich konnte nicht fokussieren. Ich musste alles aufschreiben. Ich vergass, und ich hatte einfach Stapel und Stapel und Stapel von Papier und kleinen Notizen, die helfen mochten.

 

Und dann, wenn ich mich selber emotional wieder zusammensetzte, dann vergass ich, überlebte.

Weisst Du, ich kann nicht fünfzig Blatt Papier am Ende des Tages herumliegen haben

Ich besorgte mir ein Computer-Programm, weisst Du, eine Art Aufgaben-Listen Programm, und ich benütze es als einen Plan. Damit habe ich eine Reihe von Jahren sehr gut gearbeitet.

Und dann bemerkte ich, dass ich es nicht benützte. Ich vergass, in das Programm zu gehen.

Und dann fing ich wieder mit den Notizen an.

Weil das so am einfachsten war, es liegen immer Schreibstifte und Papier herum.

 

JACQUE:

Mhm. Und dann konntest Du gleich dort schreiben.

 

RICHARD:

Yeah. Und dann besorgte ich mir ein Alarm-Programm. Das war also ein Alarm, und ich befestigte ihn am Computer.

Und jede Stunde, weisst Du, ging der Alarm los mit einem scheusslichen Geräusch, und für den Fall, dass ich ihn abstellte, blitzte er noch über meinen Bildschirm mit dem Spruch:

„Hast du Deine Aufgaben-Liste gecheckt?“

Und also, das passte für mich eine Weile, weckte meine Aufmerksamkeit, fokussierte mich.

Und dann, nach einer Weile, kam ich einfach herein, drückte den Knopf und lief wieder davon!

(Richard lacht)

JACQUE:

SNOOZE drücken – hm!

 

RICHARD:

Und so … da habe ich alle möglichen Computer-Programm k.o. gemacht. Jetzt bin ich einfach zurück bei den kleinen Papier-Zetteln. Ich rede mit Leuten am Telefon, sage: „Warte eine Minute, ich werde das gleich aufschreiben.“

So kritzle ich etwas drauf, ich muss Hunderte von diesen Zetteln haben.

 

JACQUE:

Wie findest Du den richtigen? Als ich anrief, wusstest Du dann nicht, wo er war?

 

RICHARD:

Yeah. Ich weiss nicht, wie ich das mache. Er war zufälligerweise zuoberst auf dem Haufen.

 

(Richard und Jacque lachen)

JACQUE:

Sie meint: „Er ist viel scharfsinniger, als er sagt!“

Und sie ist beeindruckt.

Und bis jetzt, ihr Sohn online:

„Er ist ein ganz scharfsinniger Kumpel!“

Er war beeindruckt.

Er hörte sich diese Bänder an, er spielte sie während der Arbeit ab.

 

RICHARD:

Weisst Du, wenn die Leute sagen:

„Mensch, ist der gescheit!“ – was sie eigentlich sagen, ist:

„Ja, ich dachte, er würde viel schlimmer sein als das. Das war meine Erwartung.“

 

JACQUE:

Nun ja, ich meine, Du sprichst über viele Dinge.

 

RICHARD:

Na ja, ich sehe mich selbst nicht als scharfsinnig. Ich rede einfach … viel über mein Leben. Und ich denke, vieles, was ich sage, macht Sinne für andere Leute. Und so verwechseln sie das, um sich selber gut zu fühlen, mit der Tatsache, dass sie selbst noch nicht darüber nachgedacht hatten.

JACQUE:

Ach, das ist, wie wenn die Leute sagen, sie sehen sich keine Nachrichten an. Sie achten nicht darauf. Sie erhalten keine Informationen darüber, was vor sich geht.

Und, weisst Du, dann sagen sie immer: Worum geht’s da? Worum geht es Dir?

Um Alzheimer … weisst Du, Alzheimer.org, weisst Du, den NAPA, weisst Du, den National Alzheimer’s Protection Act oder sowas.

Und Du weisst dann auch, worum es geht. Du wusstest Bescheid. Und Du bist fähig, darüber zu sprechen. Und Du bist scharfsinnig in Recherche und Entwicklung eines Themas.

Und betreffend die Medien; das Gesundheits-Wesen. Und … ich muss hier aufgeben und den Rest davon nachschauen.

Yeah. Okay. Du sagtest: Kongress. Okay. Und dann die betreuenden Angehörigen. Und Du hast die verschiedenen Debatten angesprochen, die jetzt laufen. Und wie Du mit ihnen einverstanden bist … oder … weshalb.

 

RICHARD:

Weisst Du, das ist mein Leben.

 

JACQUE:

Yeah.

 

RICHARD:

Weisst Du, wenn jemand grade aus Ägypten kam, da bin ich sicher, grade jetzt könnte er aufstehen und über Ägypten reden für Stunden und Stunden und Stunden.

 

JACQUE:

Mhm.

 

RICHARD:

Weil das ihr Leben ist.

 

JACQUE:

Yeah.

 

RICHARD:

Und jeder Andere würde sagen:

Mensch, sind die schlau! Ich hatte nicht über Ägypten nachgedacht oder etwas darüber gewusst. Sie haben eine Einsicht in Dinge, über die ich noch gar nicht nachgedacht hatte. Und es macht Sinn, was sie darüber dachten.

 

JACQUE:

Mhm, richtig.

Es ist als ob, weisst Du, Leute denken, weil Du Alzheimer hast, scheren sie sich nicht um das (verdammte) Ding; nicht einmal, wenn sie mit Dir verwandt sind.

Weisst Du, es ist einfach etwas Anderes, wohin die andern Leute schauen, oder die Familien-Mitglieder oder die Betreuer. Wir schauen auf … Du aber nicht … auf ähnlich verankerte Denk-Folien.

 

RICHARD:

Weisst Du, die Leute engagieren uns nicht.

Die Gespräche werden einfacher und einfacher.

Weil sie befürchten, wir würden in Verlegenheit sein, oder wir würden die Antwort nicht kennen, und sie würden sich schlecht fühlen, oder wir würden uns schlecht fühlen.

 

Also haben wir keine Gespräche, sie ragen uns nicht:

„Oh, wie fühlst Du Dich denn dabei?“

 

JACQUE:

Mhm. Zeige ihnen diese Interview-Fragen und lasse sie Interview spielen.

Yeah.

Da geht wirklich mehr vor in Richard Taylor’s Oberstübchen, als sie Dir zugestehen mögen.

 

RICHARD:

Yeah.

 

JACQUE:

Sie werden eine Menge mehr sehen…

 

RICHARD:

Ich haste nur so herum!

 

(Richard lacht!)

JACQUE:

Nun, Du hast tatsächlich Mom begeistert! Denn als Mama sagte, dass Du weisst, worüber Du redest – sie hat alles mitbekommen, worüber Du redest -, sie hat diesen Kommentar gemacht, sie hat zugehört, und sie hat verstanden.

 

 

RICHARD:

Yeah, weisst Du…

 

JACQUE:

Sie sagte, da ist mehr in Deinem Gehirn…

 

RICHARD:

Yeah, das war einer dieser Aha!-Momente.

 

JACQUE:

Ja, sie schaut auch viel TV.

Nicht so viel Nachrichten, aber sie schaute diese eine Show … You’re helping Dr. Richard and Cindy … Als der Arzt zu ihr darüber sprach, wie … sprach über natürliche Masse und einiges so wissenschaftliches Zeug.

Und … es ist eine 1 Stunde-Show.

Und dann schaute sie einiges Andere: „Versprochenes Land“ und „Sir Thomas, FBI“, dann „Doc“ … „Doctor Quince“…

 

RICHARD:

Nun, dies sind meistens Wiederholungen von Shows, obchon sie ja viele Arten von Zuschauern erfreuen. Gut, es gibt Raum für all das – aber es sollte nicht ausmachen, was Dein Leben ist.

 

JACQUE:

Ja.

 

RICHARD:

Es ist nicht genug, dein Leben  auszufüllen.

 

JACQUE:

Ja.

 

RICHARD:

Das ist, was sie in ihrem Leben haben.

Das ist ihr Leben.

 

JACQUE:

Ja, und wir sind beide mit etwas Musik von Cleveland … wir mögen einfach diese Musik!

 

(Richard lacht)

 

Nun, es ist fein, ich habe diese … ich mag die poetischen Texte …

 

Okay, gehen wir mal weiter hier.

 

Wie verhalten sich Leute zu Dir seit deiner Diagnose?

Du hast einiges davon besprochen.

Seit deiner Diagnose, haben sie sich verändert?

Und wenn ja, wie?

Und wie beeinflusst euch das als Paar?

Du hast über einiges davon in deinem Buch geschrieben.

 

RICHARD:

Yeah, weisst Du, wie die Leute es verstehen, fehlt mir vieles, was Du tun kannst, und sie sind ein wenig paternalistisch.

Sie meinen es gut, aber sie sind wirklich paternalistisch.

„Lass mich Dir helfen damit! Hier, lass mich Dir mit diesem helfen!“

 

Aber sie sagen das in einer Art, als würden sie es zu jemandem sagen, der 130 Jahre alt ist und von Arthritis verkrüppelt.

Oft sagen sie nicht mal was, sie fragen nicht. Sie machen es einfach für Dich.

Und manchmal sagen Sie das, und sie erzählen Dir:

„Mache Dir keine Sorgen, ich werde das ohnehin machen. Ich kümmere mich darum für Dich. Ich kann mich darum kümmern.“

 

Na ja, es war ja keine Frage, dass Du Dich darum kümmern kannst. Die Frage ist: kann ich mich darum kümmern? Oder kann Deine Mutter oder mein Bruder sich darum kümmern. Niemand gibt mir je diese Wahlmöglichkeit.

 

JACQUE:

Ja, und ich habe gemerkt, dass ich solche Dinge manchmal selber gemacht habe.

 

RICHARD:

Yeah, es ist ja einfach natürlich. Es kommt drauf an, wie Du weisst, wo Du die Linie ziehen solltest; denn wir sind nicht gewohnt, diese Linie zu ziehen.

Du weisst, Kinder denken immer das Beste von sich selbst und überschätzen stets ihre Fähigkeiten. Weil sie mit Dir teilen möchten.

 

Und wenn wir einem Kind das Gehen beibringen, und es fällt hin … dann heben wir dieses Kind nicht auf, setzen es in einen Rollstuhl und rennen dann zu dieser Karte und schreiben darauf: Fall-Risiko.

 

JACQUE:

Yeah.

 

RICHARD:

Wir heben das Kind sogleich auf, und wir sagen:

„Nun, das ist okay, das ist okay. Ich bin grade hier für Dich. Ich weiss jetzt, dass ich näher bei Dir gehen muss, oder Dich an beiden Händen halten für eine Weile. Ich habe davon gelernt. Aber ich möchte wirklich, dass Du selber gehen kannst. Und ich denke, Du möchtest das auch.“

 

Und das ist also, wie ich mit der Situation umgehe. Aber wenn eine ältere Person fällt, oder jemand mit Alzheimer fällt, dann nehmen sie einfach an:

„Nun, da ist der Beweis, ein weiterer Teil von Dir ist gegangen. Und wir werden Dich jetzt im Namen der Sicherheit aus diesem Risiko heraus ziehen“.

 

JACQUE:

Aber hast Du vergessen, wie man geht?

 

RICHARD:

Yeah.

 

JACQUE:

Wenn Du das nicht vergessen hast, dann bist Du wirklich über etwas auf dem Boden gestolpert.

 

RICHARD:

Nun, selbst wenn Du hingefallen bist wegen Demenz, das ist noch kein Grund, es aufzugeben, mich weiterhin laufen zu lassen.

 

Ich erzähle den Leuten: ich habe nie ein risiko-freies Leben angestrebt, ehe ich diagnostiziert wurde, und es sollte nicht … es liegt nicht in Eurer Verantwortung, dass ich ein risiko-loses Leben leben soll, nachdem ich diagnostiziert worden bin.

 

Die Idee ist, alle Risiken aus unserem Leben hinaus zu spülen, weil es das ist, worüber die Leute sich Sorgen machen. Sie machen sich Sorgen um die physischen Dinge, weil sie mich intellektuell und emotional schon beinahe abgeschrieben haben, so können sie sich nun physisch um mich kümmern.

Und sie merken nicht, dass sie meine physischen Bedürfnisse überbewerten. Essentiell, was sie tun, ist eine Begrenzung meiner emotionalen Befriedigung und meines Engagements im Leben.

 

Das hätte ich jetzt aufschreiben sollen!

 

JACQUE:

Nun, wir haben es auf Band!

 

RICHARD:

Nun, wie Du hörst, können wir immer noch diese grossen Dinge sagen!

 

(Richard lacht)

Es erstaunt mich einfach.

Ich habe nicht die Fähigkeiten, die ich früher hatte. Ich denke einfach über Dinge nach. Vieles davon ist bloss:

Ich mache meinen Mund auf, und heraus kommt es!

 

JACQUE:

Ja, ich verstehe.

 

RICHARD:

Ich kann mich nicht erinnern, sag mir die Frage nochmals; was war die Antwort darauf?

 

JACQUE:

Nun, wir haben über Leute gesprochen seit deiner Diagnose, wie sie Dich irgendwie sehen als …

 

RICHARD:

Yeah. Da gibt es kleine Gemüter, sie sind mitleidig, mehr als mitfühlend. Die meisten von ihnen fühlen nicht empathisch mit mir, weil ich für die Leute so erschreckend sein kann, dass Empathie, weisst Du – nahe an Deinen Gefühlen zu sein … weil sie sich so fürchten vor dem, was ihnen geschieht, dass als Familie…

 

JACQUE:

Du sagtest, sie wollen nicht darüber nachdenken.

 

RICHARD:

Ja, richtig.

 

JACQUE:

Dann, wenn sie bemitleiden, dann bist Du Du, und sie sind sie. Sie stossen „es“ hinaus, sie können nicht Du sein auf dem Weg hinunter.

 

RICHARD:

Wie… wenn sie daran denken, dann denken sie daran in Begriffen wie: Er stirbt.

 

So ist es kein Wunder, dass die Leute nicht mit uns herumsitzen wollen.

Sie wollen nicht darüber reden.

Jemand sagte: was immer versucht wird, mit der Familie darüber zu reden, ihre Familie sagt … sie haben es einfach auf Konversation herunter gedreht. Ich kann damit einfach nicht umgehen, also will ich mich damit gerade jetzt einfach nicht befassen.

 

Nun – wann wirst Du Dich damit befassen wollen? Du dachtest, Du kannst diese Sache einfach umdrehen, statt sie als eine belastende Situation anzunehmen – es ist doch einfach ein Zugeständnis darüber, wo das Leben gerade jetzt ist für jemanden, den man liebt.

 

JACQUE:

Yeah.

Und wenn sie sich wirklich damit befassen würden und anfangen würden, hin zu schauen – wo bist Du dann?

Nicht dort unten.

 

RICHARD:

Richtig.

 

JACQUE:

Nun – aber das ist sein Job, und ich erhebe meine Hände dafür, dass er das übernimmt …

 

RICHARD:

Ja, als ich zu dem Hospiz ging:

„Wie kannst Du so etwas tun? Wie kannst Du Leute nah an Dich heran lassen – und sie werden alle sterben!“

 

Nun, wir alle werden sterben – ums Himmels Willen!

JACQUE:

Mhm.

 

RICHARD:

Und ich werde – das ist eine wirklich schwierige Sache für Leute, zu akzeptieren und zu verstehen; tief innen, da unten – ja, da verstehen sie tatsöchlich, dass jedermann stirbt.

„Aber es ist beängstigend, weisst Du. Ich will nicht daran denken, noch will ich darüber reden, noch will ich mich damit befassen – obschon es Teil unseres eigenen Lebens ist.“

„Wir sind die ganze Zeit um Leute herum, die sterben!“

 

Aber Leute, die … weisst Du, die in der Hospiz-Bewegung bleiben für 3 oder 4 Jahre als Freiwillige Helfer, die kommen drauf.

 

JACQUE:

Yeah.

 

RICHARD:

Sie lieben es!

Denn sie sehen dies als Bestärkung des Lebens; nicht als das Ende der Verneinung vom Leben.

Oh … was kommt als Nächstes?

 

JACQUE:

Okay, wir haben noch ein wenig mehr Zeit.

Okay…

 

Welche Ratschläge würdest Du Familien-Mitgliedern und Caregivers geben?

Was betrachtest Du als „Tue das!“ und „Tu das nicht!“ in der Betreuung?

 

Wer strebt danach, Forschungsgelder für ein Heilmittel zu erhalten – der Kongress? Die Medien? Das Gesundheitswesen?

Manches daraus hast Du bereits besprochen, wirklich.

 

RICHARD:

Oh, weisst Du, die Familie kümmert sich immer um mich, obschon sie auch kommentieren: „Warum macht er das bloss?“

 

Was kann ich sagen, um sie dazu zu bringen, etwas zu tun?

Oder wie kann ich es anstellen, dass sie sich glücklicher fühlen, nicht furchtsam oder was immer es ist.

 

Und ich sage zu ihnen:

„Wisst ihr, ich kenne euren Ehemann oder eure Frau nicht, ich bin nicht nahe genug oder vertraut genug, um zu wissen, welches die angemessenen Worte sind.

 

Aber ich hoffe, wenn ihr mir zuhört, werdet ihr einen anderen Grad von Wertschätzung fühlen für die Person, um die ihr euch kümmert, die Person, die ihr liebt.

 

Und wenn ihr das tut, wenn ihr sie anseht als eine ganze, lebendige Person, statt als halb leere, sterbende Seele, welche in Schmerz und Leiden gefangen ist.

 

Ich habe genügend Vertrauen in Euch als menschliche Wesen und sicher als jemanden, der diese Person liebt, ihr werdet die richtigen Worte finden.“

 

JACQUE:

Yeah.

 

RICHARD:

„Ich kann nicht Worte in euren Mund legen.“

 

JACQUE:

Richtig.

 

RICHARD:

„Ich meine, ich könnte. Aber wenn ihr sie aussprecht, würden es meine Worte sein, nicht eure.“

 

JACQUE:

Yeah.

 

RICHARD:

„Und so, was ich Euch bitten werde zu tun, ist: mehr nachzudenken über die Situation, als über die Suche nach den richtigen Worten, um zu bekommen, was ihr gerne hättet, dass es geschieht – vielleicht ist es ja das Ganze, das ihr nicht geschehen lassen wollt.“

 

JACQUE:

Sie versuchen eher zu manipulieren, als …

 

RICHARD:

Yeah. Dabei mögen sie ja eine Person mit den besten Absichten der Welt sein.

 

JACQUE:

Yeah.

 

RICHARD:

Wir haben einfach keine … weisst Du, wenn kleine Mädchen mit Puppen spielen, dann würden sie sagen:

„Nun, diese hier hat einen gebrochenen Arm. Und diese hier mag wohl Alzheimer haben.“

 

Weisst Du, wir haben keine Möglichkeit, uns darauf vorzubereiten. Und so haben wir überhaupt kein Verständnis davon.

Es ist so schmerzlich für uns, dass wir fast auf jede Art und Weise, die wir uns ausdenken können, nach Wegen suchen, uns nicht damit befassen zu müssen.

 

Und daraus entstehen manchmal wirklich bizarre Dinge, wenn Du darüber nachdenkst.

 

Ich kannte eine Dame in der Kirche, weisst Du, auf unserem Heimweg sagte sie:

„Ich möchte gerne, dass Du mal zu meiner Wohnung herauf kommst!“

Ich begann also, mit ihr hinauf zu gehen.

 

„Unerwartet“, sagte sie, „kam mein Sohn herüber von Kalifornien. Er sagte, er war zuhause und machte sich solche Sorgen um meine Sicherheit. Und er kam hier herein, und er holte jedes Möbelstück heraus, das nicht mehr als 400 Pfund wog, und gab es weg. Den Rest der Möbel schob er an die 4 Wände, rollte die Teppiche vom Boden zusammen, und als er zur Türe hinaus ging, um zurückzukehren, drehte er sich zu mir um und sagte: Nun fühle ich mich so viel besser, da ich weiss, Du bist sicher!“

Und sie sagte zu mir:

„Sieht das noch wie ein Zuhause aus, Richard? Ich hatte Leute zu Besuch hier gestern für einen Brunch, und wir mussten einander anschreien, weil die Sofas so weit voneinander entfernt stehen.“

 

Die Leute meinen es so gut; aber dies ist ein Bereich, wo gut Meinen einfach nicht gut genug ist.

JACQUE:

Irgendwie stumpfsinniger Versuch.

 

RICHARD:

Nun, sie sind immer gemischt. Und, weisst Du, da Du wirklich nicht einen Psychologen hast, der in deinem Haus arbeitet, geschieht es leicht, das man gemischte Botschaften aussendet.

 

Also, man muss einfach, weisst Du, über diese Dinge reden, und Du solltest wirklich darüber nachdenken; denn für Dich bedeutet darüber nachdenken tatsächlich eine Bestätigung all deiner Vorurteile, Deiner schlimmsten Alpträume.  All die Mythen und Stigmata, all diese Dinge erschöpfen Dich, während Du versuchst, daran in irgendwie objektiver Weise zu denken.

 

Und es sind diese Dinge, die Du anscheinend nicht daran hindern kannst zu geschehen; weil Du fest steckst, hörst Du einfach auf, darüber zu reden.

 

Und dann denkst Du nach über gewisse, absolute Wahrheiten:

„Mammie, es ist wahr, ich hab das getan. Geh ich wandern? Ja, das ist wahr.“

 

Und so magst Du dann eine „Passt für alle Grössen“-Lösung zur Sprache bringen, und dann willst Du nicht mehr über irgendwelche künftigen Geschehnisse reden, wenn sich das wieder ereignet…

 

Du hast einfach Deinen eigenen Schluss gezogen. Ich will auch nicht, dass es wieder passiert; aber auf der andern Seite will ich auch nicht meine Freiheit eingeschränkt sehen.

 

Und gibt es da nicht irgend ein mittleres Territorium, und könnten wir darüber nicht in einer kreativen Weise nachdenken? Und kann ich ein positives Gefühl dabei haben? Können wir alle als ein Team damit zusammenarbeiten?

 

„Nein, das ist jetzt einfach zu weit gegangen.“

 

Na ja, vielleicht ist es das … aber … nun sind es die Einschränkungen, die zu weit gehen..

Weisst Du, das durchschnittliche Alter der Diagnose von Leuten ist 72.

Nun, das ist der Grund, weshalb wir Leute einfach hinsetzen und einsperren.

Nicht mal notwendigerweise wegen der Symptome, aber wegen dem Faktum, dass es Gesetze gibt, wie mit dieser Behinderung umzugehen sei.

Und ich will nicht, dass Leute einfach sagen, das hatten wir schon, die Mythen und Stigmas.

 

Deine Mutter wird nicht zu Dir sagen:

„Ich fürchte, ich hab Alzheimer’s.“

Deine Mutter wird sich für sich allein davor fürchten.

Und Du wirst Dich für dich selbst davor fürchten.

Ihr werdet beide die Symptome in deiner Mutter sehen, aber Du wirst Dich nicht mit ihr zusammensetzen und liebevoll sagen:

 

„Ich habe das gesehen, Mom, und ich weiss wirklich nicht, was es in medizinischer Hinsicht bedeutet. Aber ich habe einige Ideen darüber, wie ich Dir helfen kann, so dass dies nicht ein Problem in deinem Leben wird, oder es ist kontrollierbar, oder Du weisst, ich bin für Dich da“ – was immer für unterstützende Worte Du sagen kannst.

 

Weil wir diese Art von Beziehung in der Vergangenheit nicht hatten mit unseren Müttern oder Vätern, scheinen wir es schwierig zu finden, das zu tun.

Während wir gleichsam ihnen gegenüber unseren Busen entblössten, liefen sie einfach von uns weg, weisst Du, wie deine Mutter es zu tun pflegte.

 

Und ich sage den Leuten:

„Ihr müsst euch ändern. Nun, wenn Du deine Hand verloren hast, kannst du nicht sagen: Oh, tun wir doch einfach so, als ob nichts passiert wäre.

Denn das ist die Art und Weise, wie wir nun mit so vielen schweren Krisen umgegangen sind, aber wir schafften es durch sie hindurch.

Wir sind alle noch da … weisst Du, wir hatten so viel emotionalen Schmerz und Leiden davon.

Das ist einfach etwas, worüber wir als Familie nicht reden.

Nun, das ist es nicht, was wir immer noch voneinander benötigen.

Denn wir werden deine Gesundheit propagieren.

 

JACQUE:

Der ist gut!

 

RICHARD:

Nein, mein Sohn konnte diese Botschaft nie leiden.

 

(Richard und Jacque lachen)

Ich weiss nicht, ob das irgendwen kümmert, aber …

 

JACQUE:

Yeah, okay, wir müssen abschliessen.

Wir haben eine Menge.

 

RICHARD:

Du wirst damit, mit all dem Zeug, weisst Du, wirst es anhören oder aufschreiben und veröffentlichen. Oder wirst Du…

 

JACQUE:

Was ich tun werde … ich werde eine Audio-Datei daraus machen und sie in einen Newsletter posten.

Ich werde sehen, ob ich es in Facebook posten kann. Ich bin nicht sicher, ob ich es dort in Audio deponieren kann.

 

RICHARD:

Nein, ich auch nicht.

 

JACQUE:

Und ich werde sehen,  ob wir können und wie das zu machen wäre. Jemand sagte mir, ich könnte es sogar auf YouTube publizieren.

Ich will das Wort hinaus bringen, denn ursprünglich dachte ich:

Wenn wir anfangen, auf Leute zu hören, die Demenz oder Alzheimer oder was immer haben, mögen wir bessere Mittel finden, mit der Situation umzugehen.

 

RICHARD:

Ja, dies ist solch ein individualisiertes Phänomen, weisst Du, jeder der einen Leberkrebs bekommen hat, hat einige gemeinsame Themen. Wie er damit umgeht, die gleiche Symptomatologie und der gleiche Verlauf.

Aber jeder, der Demenz hat, hat eine andere Form davon, einen anderen Verlauf davon; vermischt mit Familien-Geschichte und -Dynamik, und wie wir mit Krisen umgehen.

Es vermischt sich mit ihren Persönlichkeiten. Ich bin sicher, das stimm auch für Krebs. Aber es ist viel mehr …

 

JACQUE:

Mehr individualisiert?

 

RICHARD:

Ja. Viel mehr individualisiert; also gibt es da nicht diese einfachen Antworten. Die Leute …

 

JACQUE:

Also, ich sollte mehr auf Mom hören?

 

RICHARD:

Yeah!

 

JACQUE:

…und ihr mehr Aufmerksamkeit widmen; und manchmal wurde von ihr gesagt, dass sie Dinge sagte, weisst Du, von denen sie sich erleuchtet fühlten.

 

RICHARD:

Da bin ich überrascht, denn man muss nicht erleuchtet sein, um damit umzugehen.

 

JACQUE:

Nun, da waren Dinge … oh, ich sollte versuchen … mich zu erinnern, was es war.

Oh … wenn jemand anfängt, Dinge zu wiederholen, die gleiche Geschichte wieder und wieder …

Ich kannte Leute, die das taten. Und Du hast eine Aussage gemacht:

 

„Ich weiss, ihr wollt uns an die Vergangenheit erinnern; aber ich will in der Gegenwart sein!“

 

Das waren wohl nicht genau Deine Worte, aber es war etwas in diesem Sinn.

 

RICHARD:

Weisst Du, effektiv die Tatsache, dass sie damit fortfahren, mir diese Fragen wieder und wieder zu stellen, sagt Dir, dass sie damit ringen, im Heute zu bleiben, im Moment.

 

Ich mag vergessen haben, was der Name meines Sohnes ist, und ich frage ihn nicht wieder und wieder danach. Aber ich frage Dich, wann wir zum Arzt gehen, oder wohin wir jetzt gehen? Was dieser Fürsprecher gesagt hat?

Es ist einfach … wir können das Gehirn nicht aus der Gegenwart abschalten. Mein Gehirn macht es schwieriger für mich zu verstehen…

 

JACQUE:

Nun, es stellt sich heraus, es macht auch keinen Sinn.

 

 

RICHARD:

Richtig.

 

JACQUE:

Gibt es noch irgendetwas Anderes, das Du sagen möchtest und das wir nicht besprochen haben?

 

RICHARD:

Oh, mein Gott, das ging jetzt über Stunden … kein Wunder … wie viel Uhr ist es denn?

 

(Richard und  Jacque lachen)

… ich nehme einfach an, wir haben alles, was man besprechen konnte.

 

JACQUE:

Nun, ich denke, viel davon … war sogar Denken und Durchdenken. Du hast vieles angesprochen, weisst Du, das Gesundheitswesen, mit Patienten zu reden anfangen, statt mit eigenen Schlussfolgerungen zu kommen, und das Leiden und der Schmerz an erster Stelle.

 

Manchmal musst Du sagen:

„Ich weiss, dass ich nichts weiss.“

 

RICHARD

Yeah.

 

JACQUE:

Und wenn Du das sagst … ich weiss nicht … es ist plüschig … ich habe nicht alle Antworten.

 

RICHARD:

Richtig. Es nimmt Dir eine grosse Last ab.

 

JACQUE:

Yeah. Und andere Leute, sie gehen selber los mit:

Oh, okay Vielleicht kann ich mal fragen. Vielleicht sollte ich ihnen mehr Aufmerksamkeit zuwenden.

Vielleicht, indem ich etwas lese über verschiedene Behinderungen, welche Leute haben, Alzheimer oder sonst eine Form von Demenz, vielleicht kann ich etwas dabei lernen, wenn ich mich um Dich kümmere, in dieser speziellen Situation, und es hilft mir, etwas zu bedenken…

RICHARD:

Ich habe nicht gehört, was Du grade sagtest.

Ich bin grade kurz eingenickt.

Ich kann mir nicht denken, was man anderes machen könnte.

Ich weiss nicht, was man anderes machen kann.

Und ich sagte … das Eine, was Du nicht tun solltest, ist aufzugeben, es zu versuchen.

 

JACQUE;

Yeah.

 

RICHARD:

Was Du mir sagst, ist:

„Ich kann mir nichts weiter mehr ausdenken, und ich weiss nicht, ob ich kann oder nicht.“

Aber das ist nicht die Frage.

Wenn Du Dich blockiert fühlst, vielleicht hast Du dann nötig, mit jemand Anderem zu sprechen.

 

JACQUE:

Yeah.

 

RICHARD:

Denn wenn Du das nicht tust, dann wirst Du, genau wie ich, einfach nur weiterhin sagen:

Ich weiss nicht, was ich machen soll!

Ich weiss nicht, was ich machen soll!

Ich weiss nicht, was ich machen soll!

 

Und wenn ich blockiert bin, dann laufe ich weg.

Und wenn Du blockiert bist, dann magst auch Du weglaufen!

 

Aber wenn Du zu sehr absobiert bist von Wahrscheinlichkeiten … oder der Tatsache, dass Du nicht denken kannst wie ich, das dient dann keinem von uns beiden.

 

Du musst in eine Position gelangen, wo Du Dich wirklich daran anpassen kannst, an Dich und an mich.

 

 

 

JACQUE:

Yeah. Und manchmal denke ich, wenn wir einfach annehmen, was die Aerzte die ganze Zeit gesagt hatten und nehmen das zum Nennwert, dann werden sie Dich verschlimmern.

Ich denke, sie versuchen, Dich zu verschlimmern, weil es nicht… und sie sprechen sich selbst erfüllende Prophezeiungen aus, und es schlägt Dir voll ins Gesicht, und daher kommt die wirkliche Frustration.

 

RICHARD:

Ich weiss nicht, wie viele Leute mich gefragt haben, weisst Du, eine Anzahl Vorschläge zu machen, was ich den Arzt fragen möchte.

Und ich sagte zu ihnen:

„Oh, und wann wird der Besuch stattfinden?“

Sie sagen:

„Oh, weisst Du, er ist beschäftigt. Du kannst da nicht hin bis im April!“

Und so sage ich:

„Warte nicht! Dies sind wirklich wichtige Fragen. Du musst einen Arzt finden, wo Du hingehen kannst vor April.“

 

Aber ich fürchte auch, dass, wenn Du aus der Arzt-Praxis herauskommst, mehr Fragen hast, als im Moment, da Du diesen Ort betreten hast.

Denn manche oder alle Antworten sind letztlich in Dir selbst.

 

JACQUE:

Genau.

 

RICHARD:

Die Aerzte werden sagen:

Nun, weisst Du, wenn er nur seinen rechten Arm oberhalb von seinem rechten Bein behält, dann ist er sicher glücklich, dass das funktioniert – und, na klar, es funktionierte! Welch eine Wunder-Wirkung!

Das ist, wofür sie Medizin studiert haben, um diese Art von Manipulationen zu lernen.

Aber Menschen mit Demenz kann man nicht manipulieren.

 

JACQUE:

Ja, wenn Du nach hause gehst, dann findest Du heraus, es funktionierte nicht, und Du gehst besser gleich wieder hin.

Er muss doch irgendwas richtig gemacht haben!

 

 

RICHARD:

Nun, weisst Du, als ich zum Arzt ging, und ich hatte so lange gewartet, und das war es nun, was er mir zu sagen hatte – statt zu sagen: „Oh, vielleicht war das nicht die beste Strategie der Welt für ihn, denn das hat ihm wirklich nicht geholfen.

Und es hilft nicht der Person, um die ich mich kümmere – ich werde nachdenken über einen anderen Weg, damit umzugehen“.

 

Yeah, ich habe dieses Gespräch wirklich genossen!

 

JACQUE:

(zu Mom)

Willst Du „Hallo zu ihm sagen? Du kannst!

Willst Du „Hi, Richard!“ sagen?

 

MOM:

„Hallo!“

 

RICHARD:

Nun, ich sage „Hallo“ zurück, schon ehe Du „Hallo“ zu mir sagst.

 

(Richard lacht)

 

Ja, gut, Deine Mutter ist in guter Stimmung, was immer die besondere Beziehung ist,  die ihr zueinander habt … das ist wahr.

 

ENDE des letzten Aufnahme-Bands.

© 2011           by Dr. Richard R. Taylor, PHD,  Houston, TX, USA,

by Jacque Budd, Athens, Alabama, USA,

by Bettina Hackel, Liebefeld, Schweiz (Transkription ab Band  und        Uebersetzung aus dem Amerikanischen)

 

Richard Taylor hat Jacque Budd und Bettina Hackel erlaubt,

dieses Interview weiter zu verbreiten.

Nachfragen direkt bei Richard Taylor können gemacht werden via:

richardtaylorphd@gmail.com

 

Sein kostenloser monatlicher Newsletter, auch in Deutsch, kann bestellt werden bei: tinahackel@gmail.com

 

Weitere Informationen über Dr. Richard Taylor auf seiner Website:

 

www.richardtaylorphd.com

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

2008, May 31st – Alex has ceased to breath

Hello,  fellow care partners,

yesterday afternoon, May 30th, ten minutes to three, Alex  has ceased to breathe in his hospice room.

A short time before I still sat with him, was in loose contact with him, I think, as a voice with kind of  Tina  imagination  attached to this voice, in the midst of one of his horse paradise dreams … or whatever brought the expression of joyful wondering to his lively face, the fine smile around his mouth corners underneath the oxygen mask.

Occasional respiratory stops I noticed, and the nurse made me think about my emotional refusing this from happening, when she asked me:

“Are you ready to let him go? He cannot leave in peace as long as you cannot let him go in peace.”

Then I sat at the bed with Alex again and tried to find the right words inside my head. I wanted to say to Alex:

I love you very much, but I’m ready now to let you go. We go together. Yo go first, ut I will be there as well, later, with you and all of our horses on the pasture with the apple trees…

Then I said: “Ciao-ciao! I have to drive home fr a moment to walk the dogs. I’ll be right back!”

I haven’t just walked the dogs. I have also started my PC, checked the mail, tried to shut down the PC again. It refused to shut down. I go frustrated lost patience, pushed the power off – I wanted to go back to the hospice!

Then the phone rang. It was the nurse, at exactly 3 PM.

“Your husband has just passed away. He simply stopped breathing. He has let go of his body completely peacefully.”

“I just wanted to come back!” I cried.

“Yes, our Loved Ones do this often, if we are very close to them,” the nurse said, “if they know we are ready to let them go. And when we offer them a moment alone, to help them completely focus on this essential transition.”

Alex looked just as peaceful, relaxed and friendly as I had left him. His left eye was open just a little bit, as if he would  say “good-bye” with a winking smile.

Kind of like on his light face drawing

The nurse said: “Take your time to stay with him, there’s no rush!”

I sat there for a while, tried to feel if something of Alex still was to feel here.

“You’re leaving already?” the nurse wondered.

“You know, Alex isn’t here anymore. I think I’ll say good-bye to him at home!”

By the way, my little dog Jacky Poo seemed to feel the same way. He had always responded when I asked him: “Where is Alex?” running in the direction (I felt) where the hospital, the REHAB, the hospice was. No he didn’t go anywhere. He  jumped on my armchair (actually it was Alex’ favorite armchair) and sat there, right at my side.

Tina

2008, May 26th – Alex responds to an old collegue and horse lover…

… on the phone, and I can read his response from his face!

His eyes widen, then a fine frown moves all over his head, and his mouth corners look quite amused, despite the pipes in his mouth. Then he strongly presses my hand to tell both me and his old friend, he has understood it all well!

I also know has not forgotten any horses nd its name which has ever been important to him (and that was probably all of them), their names still bring up memory flashes in his mind.

Today Alex was rather awake and alert again. He was expected to try to breathe by himself, so the sedating, pain and sleep aid medications (whatever) were reduced to low dose.

If Alex was able to make it through the night without the life support machine, it will not been turned on again, but unplugged.

And, if possible, after a meeting with the respiratory doctor, Alex will be moved to a room at the Hospice Unit inside  Broward Hospital. There he gets Morphine and just enough liquid to keep him pain-free and comfortable, to prevent him from feeling thirty and dehydrated. The saliva and mucus problem will simply disappear. Alex will get a light oxygen mask.

The doctor told me, a cardiac arrest,  “just so”, wasn’t to expect from Ales. “He’s very strong, even now,” the doctor said, “and eve if he would like to let go now!”

I stayed with Alex until he fell asleep and stopped pressing my hand.

If Alex moves to the Hospice Unit, so will I, and be with him at night and almost around the clock.

Tina

 

2008, May 25th – Alex already smiles again…

… with his eyes, or with the wrinkles in the corners of his eyes? His right hand presses my hand strongly, and he lifts it, clapping – reminds me to the ZEN Koan:

Meditate about the sound of one hand, clapping! – finger games, examine my wedding ring holding tight … and always holding his Easter soft white bunny in his arm.

Oh, and I already had mourned about the lost sight of Alex’ wide open eyes, with their changing blue-green color and a touch of Irish moss when shadowy… these eyes I fell in love with faster than I could think “impossible!” … and now I saw these eyes again, first thing when I arrived  at his ICU bed, not wide open, but recognizable open, with laugh lines around them.

The breath therapist was there and he reported.

“He’s breathing by himself again, just with a little help from Life Support. He’s awake and pain-free.”

I hold my mobile to his ear and he listened closely, when his daughter from Europa talked to him – at the same time he pressed my hand and turned his eyes towards me.

It has been an intensive “session”! Every day, every moment is a gift.

And now I sometimes feel, while I’m at home writing my “good-bye” messages to family and friends, the online support group, to the pals from my newspaper’s forum … Alex just goes for walks, still connected to his silver-cord,, just figuring out how it feels and how it may work, then he looks ower my shoulder from “up there” and sais: “Ah, Nah! My body may be very ill and tired, but I’m still very much alive! You shall see!”

And then, when I drive back to the hospital, my heart filled with pain and sadness and worries, Alex looks at me, and his eyes say:

“See? I told you so!”

Thanks, my friends overseas, for being with us, big hugs!

Tina

2008, May 24th – In Alzheimer’s final stages…

… when organs, one at a time, start to “shut down” and the human being we knew and loved, seemed to be reduced to  “an unconscious, shrunk body”  as  Alex sister once told me about a cousin of Alex – then a pneumonia may come as a release.

My sister – an experienced professional carer in various nursing homes – has described the pneumonia in a terminal stage of Alzheimer’s more as a “sleeping away” through a cardiac arrest – as opposed to the coughing and struggling for air of a human being who’s still capable to wish to stay alive some more time.

Back home from  the hospital – I stayed just an hour, because Alex was heavily sedated. Nonetheless he hold my hand, though he was unable to press my hand – he was able to keep holding it when I attempted to pull it back!

MRSA is back – not in his blood, but at the PEG entrance and in his saliva. This variation, the nurse told me, was especially persistent. Alex is back on antibiotics, one he hasn’t had before – but this will help only temporarily, and generally the prognosis is not good. His kidneys, his heart, his lungs … everything obviously gets worse at n increasing pace.

Alex is on “life support”, and by the special mattress he gets very softly moved and cradled like he was lying on a cloud. He looks very peacefully, like calmly sleeping away, safe in this condition, where love, friendly faces, familiar voices still reach him, but nothing, absolutely nothing he’s expected to accomplish anymore.

Although Alex still looks good, he seems to have a sanguine complexion, his forehead feels cool, his hands and feet feel warm and dray …. and yes, although I feel he still responds to my presence, I feel Alex more and more slides into an embryonic condition.

The softly puffing machine gives Alex artificial respiration. If his general condition gets worse, this not be enough. he we had set the limit, Alex and I, when he still was capable to decide himself. He should, if any possible, be prevented from ever reaching his cousin’s condition.

My sister also told me, many people need to be left alone to be able to die peacefully. The urgent wishes of relatives to hold them back could really make it harder for the dying person to let go. So she had visited our dad every evening and through the night in the nursing home, thirty miles from her home, because she hoped to be with him when he died. “He passed away at dawn”, she said, “when I was on my way home.”

I don’t make promises to Alex anymore, knowing I can’t hold them – like the announcement I would soon bring him back home. I only promise him I would always be with hi, or nearby, and he would always be in my thoughts. That we belonged to each other, “and we’re not gonna change that, now that’s the way it is and remains.”

That I love him, that many people love him, many admire him as well, after they have read his stories. That he has done everything very well.

Today I even told him from his sister in Sweden. Always I had heard, as kids and throughout their lives they really didn’t get along well with each other. Now I told Alex, his sister loves him, she has read his stories, too, and she is glad he has written it all down. She understands him very well, and she admires him.

Then I got another response from Alex, softly pressed into my palm.

Three nurses, who scurried around Alex, felt very touched by our “love story” I told them in his presence.

“We’re always close to each other!” I explained to them, “although I have said good-bye about six years ago from the healthy man I had married, we are inseparably weaved into each other.”

His room in the nursing home remains reserved for Alex, from there he could also change into the hospice Unit.

But I now  seriously doubt, he could be able to return  there again, or he even would like to.

What he wants now is: to gradually let go of  earthy weights and limitations, but dive into a sphere of pure being – where there are faces of light, and love atoms.

Tina

 

 

 

2008, May 22nd – Signs of Life

Hello,

A life sign: when this morning the nurse had to put Alex’ right hand into a thick mitten to prevent him from fiddling with the pipes. I told her I had an already proofed useful idea everybody would feel better with. I rushed home to get the plush horse that fits in Alex’  hand and keeps him busy enough to forget the pipes…

A life sign: when I can watch Alex thinking and feeling: how soft waves run all over his face and over his whole forehead  until they disappear somewhere  down his back part of the head.

A life sign: when the tip of his tongue tries to figure out what is in his mouth.

A life sign: when Alex uses my fingers to respond to the voice in the mobile phone (today it was his daughter), and when he lifts his whole  left arm up and down to wave “good-bye”, because this doesn’t work well  anymore just with his left hand.

When Alex accomplishes to show all these signs of life, I have to forgive him, if he’s too tired to look me in the eyes longer than a second!

For you overseas: greetings from Alex, too: he lifts his left eyebrow and smiles as much as he can with all the stuff in his mouth.

Maybe our Loved Ones stay for our owns stake, as long as they may bear it – and as long as they feel, we are still with them!

Although Alex’ disease actually forces us to say “good-bye” to each other for more than sex years now, in a higher sense the opposite happens!

I feel (and so does Alex or he believes me when I tell him every day), that we become and are closer to each other every day; that the disease made us forget some unnecessary barriers between us; that Alex follows more and more Angelus Silesius’ call:

“Human, become essential!

Life vanishes,

Essence lives on.”

The essence – maybe Alex has shown it in his drawing of a smiling face of light he created shortly before his first hospital entry.

Tina

2008, May 21st – Alex lies pain-free and relaxed in Broward General Hospital …

… in its Intensive Care Unit. Again he wears a hospital gown and is comfortably bedded on an air-mattress to prevent pressure. The intubation pipes are laid and attached with tape in a way, Alex barely seems to notice them. And his mouth ist not forced to stay wide open anymore. He’s not in coma this time.

Yesterday his hands were cold, today they’re warm and dry again. He immediately reached them out towards me.

The nurse in charge is friendly, alert and soft. She quickly asked me to hold the hands of Alex, when I was there anyway, while she would set an infusion of medication.

“Otherwise”, she told me, “he would take my hand and hold it very tight!”

I asked her and it was okay, when I plugged in a small CD-Player to stream soft sounds into this hospital room.

One of the doctors who looked by this morning told me: Alex suffered from a kidney failure, so he couldn’t pee anymore. The kidneys are now rinsed and cleaned, and urinating gets supported. Alex still has a diarrhea; nonetheless they want to start feeding him today again.

Finally I dared to ask:

“Is there a chance, Alex could return to the Nursing Home – given his inability to free himself from mucus and saliva over there?”

“Too early to tell!” the doctor said. First they will take care of the immediate problems, the kidneys, the cleanliness of the lungs and bronchia, continue wound care, stabilize blood pressure, give Alex the neurological medication … and with all that happening, to keep Alex as comfortable as possible.

Alex seemed to force himself to open his eyes just for a moment, to make sure I was there. The a smile flashed over his face, around the now relaxed mouth corners, and I thought along with his usual sigh of relief: “Aaaaaah!”

“He’s better already!” I assured the team, before I left the ICU, “and me too – thank you so much!”

I just tried to explain once more how Alex and I wanted his living will to be understood:

If necessary, support breathing – yes.

Stabilize blood pressure – yes.

Try to give his relatives a chance to see him for a last time – yes.

But clearly:

Electric shocks and compression – no matter if his ribs break and such – no! Not with an Alzheimer’s patient in the third stage of the disease. Procedures which keep him alive but make him feel dramatically worse – no!

– Just got a call from the hospital if I would agree if they give Alex “a unit of blood”, the doctors had found he has an Anemia.

Yes, I agree, and I don’t oppose any medication that may make it possible for Alex to once more be celebrated on his birthday or to once more enjoy Christmas…

But then I think about the life of Alex as it kind of moves backwards for him – hope it skips the war and hunger horrors in his mind, while he’s finally allowed to be a child, a smaller and smaller child, finally  baby like safe, loved, cared for, free of worries … he had been a cheerful and happy child, for nine years, then his childhood was pretty much over, even if he didn’t really realize what he was missing  back then. He just was eager to survive, and he did.

Alex was convinced, as he once told me when we wondered and pondered about our fate as human beings: being born and dying are processes that flow into each other. Dark is the entrance of the tunnel, but when you leave it, you perceive the light again.

Maybe Alex has, when he was in coma, perceived a sheen of light.

The last drawing Alex made before his hospital journey, shows an upwards looking, smiling face of light.

Tina